Ich denke, ich habe ein paar Tips zum Umgang mit diesem Gerät, die ganz offensichtlich nicht mal diverse Profis hatten. Bei der Gelegenheit möchte ich auch später den Hergang, die OP und den Grad der Wirkung beschreiben und was man sonst gerne wissen würde vor der Entscheidung.
Warum mache ich das? Mit meinem anderen Blog über CFS/ME konnten wir bei über 20T Zugriffen und vielen direkten Zuschriften so vielen verzweifelten Kranken helfen, dass ich das hier gerne auch für Parkinsonis beginne.
Das Schätzchen heisst Crono LECIG-Pumpe, wird betreut von
und wurde in unserem Fall entschieden und ersteingestellt in der Neurologie bei den Barmherzigen Brüdern in Regensburg von Oberärztin Dr. Maria Zintl. Der Anschluss an den Darm wurde von den dortigen Bauchchirurgen gemacht. Die Erstbetreuung, Mitdenken bei der Dosisfindung und auch Betreuung zuhause bei Bedarf wird von einer Mitarbeiterin von Vitartis gemacht.
Erst mal zwei sehr wichtige Tips für alle, die das Schätzchen schon am Bauch haben.
Der Schlauch durch das Stoma direkt in den Dünndarm ist ein sehr kritisches Element, weil, wenn an ungünstiger Stelle beschädigt, möglicherweise eine erneute OP nötig wäre. Also habe ich nach einigen Tagen folgende Schutzmaßnahme begonnen: Dieser ca. 20 cm lange Schlauch, an den normalerweise direkt die Pumpe angeschlossen wird, lege ich in einer Schleife unter das sowieso nötige Pflaster und Mull, das die kleine Halteplatte und den eigentliche Stoma Durchgang schützt. Aus diesem damit gut geschützten und fixierten Polster schaut nur der Anschluss raus. An diesen wird ein 30 cm langer, dünnerer Verlängerungsschlauch angeschlossen und daran erst die Pumpe. Dadurch ist nur dieses in beliebiger Stückzahl verfügbare Schläuchchen Belastungen durch Zerren oder möglichen Knickungen ausgesetzt. Normalerweise könnte man ihn problemlos täglich wechseln. Damit haben wir diese große Sorge los.
Die zweite mechanische Herausforderung war das Täschchen für die Pumpe. Die der Pumpe beigelegte Bauchtasche hat mehrere Nachteile, ist mitnichten die schlaueste Lösung. Auch übliche Sport-Bauchtaschen haben sich als nicht geeignet erwiesen. Also ist es geworden:
meine Amazon Rezension erklärt die Vorteile:
ich habe zwar folgende Spezialanwendung, kann aber dieses geniale Produkt durch intensiven Gebrauch auch allgemein beurteilen:
suchte verzweifelt nach Bauchtasche für Levodopa Pumpe (LECIG) wegen Parkinson. ist grösser als Insulin Pumpen, etwas länger als ein grosses smartphone. liegt am besten waagerecht am Bauch.
Dieser durchgehende Schlauch mit den 4 Eingriff Schlitzen ist dafür perfekt. ich komme sowohl an das Ende mit dem Display und den Tasten, als auch das andere mit dem Schlauch Abgang ran. wesentlich einfacheres Handling als mit Reißverschluss. und maximal schonend für den Schlauch.
Material und Verarbeitung tadellos. sieht sogar gut aus, geht als hübscher Hüftgürtel durch (in ruby red). sitzt sehr bequem auf der Haut (24h !!), weil recht elastisch und hält gut.
die Features wie: keine Schnalle, beliebige Position, 4 Taschen, kein Reißverschluss, nix drückt, sind nach meiner Recherche einzigartig.
habe sofort zweiten in Nachbargröße bestellt .
habe nur den eigentlich interessanten Schlüssel Karabiner abgezwickt, weil der etwas gedrückt hat. aber die festgenähte gummi schlaufe bleibt drin, stört nicht, und da könnte ich jederzeit einen kleinen karabiner einhängen bei Bedarf.
folgende Punkte beschreibe ich bei Gelegenheit ausführlicher:
Was kann die Pumpe und was kann sie leider nicht
Die Hardware ist sehr gut, aber die Software lässt zu wünschen übrig. Trotzdem: Ein Segen und danke.
Crono im Namen ist leider kaum wahr ….
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Die Wirkung
Mehr als erhofft. Kein Vergleich mit der oralen Einnahme desselben Mittels als Stalevo.
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Warum direkt in Darm und nicht PEG durch Magen?
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Wie war’s bei den Brüdern?
Jedenfalls: wir würden wieder hingehen und wir sind froh, dort auch ambulant betreut zu werden.
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Delir ist übel übel
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Unsere Versicherungen und die Kosten
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Stoma ist viel einfacher zu handhaben als man befürchten könnte
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schwimmen? kein Problem
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24h Betrieb
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Geschichten von Hannes 