ich fürchte, lang nicht mehr. beginne zu (ver)zweifeln.
was kann vielleicht nicht mehr lange warten? Das Heim!
the moments we fly werden immer rarer und kürzer.
we have to begin to face the troubles we are.
zufällig springt mir folgender Beitrag in meinen Weg. nicht, dass ich es nicht gewusst hätte, aber der Text ist so schön kurz aber wuchtig.
The long goodbye.
Robin Williams committed suicide because he was diagnosed with Lewy Body Dementia… Bruce Willis just learned that his illness is Frontotemporal Dementia (FTD) and Lewy Body Dementia… One of the hardest things to process is the slow change in the one you love… Becoming a completely different person… Everything changes… Just so you know…😢 It’s called the long goodbye… Rapidly shrinking brain is how a doctor described it… As the patient’s brain slowly dies, they change physically and eventually forget who their loved ones are and become less themselves… Patients can eventually become bedridden, unable to move and unable to eat or drink or talk to their loved ones… There will be people who will scroll by this message because Dementia or Alzheimer’s has not touched them… They may not know what it’s like to have a loved one who has fought or is fighting a battle against Dementia or Alzheimer’s…
Saying a long goodbye to my father.
yes. i join in. saying goodbye to my wife for exactly this reason.
want to add two of my favourite songs about this:
and from my biggest helper in this dark hard time: Sophie Zelmani:
Thank you Sophie for all the good times you induce to me.
und so sieht es nach einem neuen Kapitel, einer neuen Staffel aus. mit sehr passendem Titel und -Song.
was bisher war:
too much to find words for (2023.03)
what is closing you in? must be a giant dream. Oh dear. (2023.01)
with or without you (2022.11)
24.6. Samstag
weiss nicht, hier schreiben oder nur sinnieren oder an Website basteln oder O.C. schauen.
Serie schauen reicht nicht mehr für einen halbwegs entspannten Abend. Reden können wir ziemlich nicht mehr, gibt nur noch surreale Ungeschichten, die mir mittlerweile ob der Häufigkeit und Heftigkeit Schweissausbrüche verursachen. Deshalb gibts erst recht nicht draussen sitzen in lauer Sommernacht auf unserer genialen Terrasse. Ist erstens ziemlich garantiert nicht entspannend und zweitens ist der fast schon regelmässige Ablauf nichts für die Bühne. Also verkriechen vor die Glotze, wie so viele es tun. Auch spazieren gehen am schönen Abendsee geht nicht mehr, gibt fast sicher Zoff oder stillschweigende Wahnsinns Gewurschtel im Kopf.
Habe grad mal Glück, dass sie ausnahmsweise um 21 Uhr schon im Bett ist, wohl sehr müde, weil ab nachts 4 Uhr in Aktion gewesen. Ich auch. Mit dem Hinweis von ihr, ich solle doch Schlaftabletten nehmen, wenn ich nicht schlafen kann. Wenn ich nicht schlafen kann, weil sie ab 3 oder 4 „zusammenpackt“ oder sich wenigstens anziehen will, aber nicht kann für „den Termin“ oder das Frühstück. Hinweise auf die Urzeit helfen nicht (wer sagt das, dass es 4 Uhr ist), Uhrzeit wäre auch 2 – 3 mal mal gut zu lesen im Schlafzimmer. Wenn dann Jon um 5 kommt, weil von mir alarmiert und ihr auf rumänisch sagt, es wäre 5 Uhr und sie solle schlafen, kriecht sie ins Bett und hält sich ruhig, für 10 Minuten.
Sitze also im Wohnzimmer mit Musik unter den Ohren, schreibe das hier. Gerade kurz vorm Bett gabs wieder die Story von Florian, den wir wo? treffen und der einen Tip braucht, was er essen soll. Wenn ich sage, es ist kein Treffen geplant, sagt sie „ok“. Aber bekommt er jetzt den Tip, was essen?
Jon beginnt zunehmend zu jammern, er verstünde ziemlich gar nichts mehr. Macht es trotzdem gut, ist lieb zu ihr und ruhig.
Ich habe das Gefühl, diese Geschichten sind wie Beschuss (m)einer Armierung und die berechtigte Sorge kommt auf, wann geht was durch?
tagsüber bin ich meistens in der Rezeption. Für normale Arbeit und seit Tagen Basteln an der neuen Homepage. Ist im ersten Anlauf nach kurzer Zeit schon mal sinnvoll und gut geworden, wenn auch noch sehr viel Inhalt fehlt. Bin aber jetzt auf Empfehlung auf eine mächtigere Basis oberhalb wordpress geschwenkt. Die ist aber leider doch weniger kompatibel als ich hoffte. Braucht Lernkurve. Aber schließlich habe ich folgendes Vorbild:
sind sehr schöne Bilderspiele drin. Da will ich in die Nähe kommen, gestalterisch. Mit den Bildern kann ich einigermassen mithalten.
In der Rezeption gibts dann manchmal Besuch. Von ihr. Manchmal lieb, oft vorwurfsvoll oder sonstige Klagen. Aber Jon ist viel unterwegs mit ihr per pedes und pedal. Manchmal ist er alleine unterwegs und sucht sie, wenn sie ausgebüchst ist, was arbeiten. naja, wie ich halt auch.
got to go with Love bzw I got to go with Love.
Sie kann mittlerweile so präzise das Wesentliche nicht sagen, aber auf hohem Niveau, dass sich Regierungssprecher Scheiben abschneiden könnten. Da schimmert oft eine unglaubliche sprachliche Intelligenz durch. Aber weh tuts schon, auch nach 5 Nachfragen keinerlei Boden unter die Füße zu bekommen, eher noch den Sandberg hinunterzurutschen oder im Sumpf zu versinken. Da ist ihr nicht zu helfen und mir auch nicht. Vermutlich ähnliches Gefühl, wie mit Trump zu diskutieren. lauter fake news.
Montag 26.6.
heute Renate Woschee, habe gerade vorbereitet. macht Schweiß, Schwindel und Kopfweh.
passt Grad gut:
Ziemlich fiese Doppeldeutigkeit: 1. Es muss mit Liebe gehen (erbracht werden). oder 2. Ich muss in Liebe gehen. So ist sie, die Sophie. Wenn ich so will.
Termin bei Renate Woschee:
Ergebnis: Sie besucht uns demnächst (Hausbesuch, um Susi zu schonen). Sie meint, sie könnte dann das Fentanyl Pflaster verschreiben, gegen Schmerzen.
Allerdings ist sie keine Palliativ-Ärztin (keine Zusatz-Qualifikation), begleitet nur beiläufig, teilweise auch in Zusammenarbeit mit Pallicura.
Bin also gespannt, ob das gleiche passiert wie bei Windisch oder nicht.
Mein Blutdruck ist zu hoch, hab jetzt zweites Mittel.
Ansonsten war während meiner Abwesenheit Susi eine Plage. Für Jon, für SuWo (im Laden rambazamba) und für mich (hat mich 4 mal angerufen, wärend ich unterwegs war). Erzählt nur noch schwierige Geschichten.
Und dann belastet mich, dass Florian heute gefeuert wurde. Habe ihm zugeredet, es eher positiv zu nehmen. Hat mich erst mal auch erwischt heute mittag. Aber mittlerweile bin ich sicher, dieses neue Konstrukt dort konnte nicht mehr funktionieren. Die Firma hat sich massiv geändert seit Florian dort begonnen hatte.
neue Website ist technisch hakelig, kann meine Kreativität und Bastelfreude nicht entspannt ausleben.
Freitag 07.07.23
Kurz Update:
Jonas ist auf dem Weg nach Portugal mit Tanja im Busserl. Semi Arbeits-Fahrt: Beifahrer arbeitet.
Montag abend kommt Florian mit Fahrrad aus Regensburg und fährt Dienstag Mittag wieder heim. Wir haben gut Zeit zu reden über uns (Susi) und über seine Misere mit Arbeit, die ich aber insgesamt für einen Glücksfall halte.
Dienstag Renate Woschee macht Hausbesuch bei Susi / uns. sehr angenehm und entspannt. Thema ist nur Parkinson und Schmerzen. Rezept über 10x Fentanyl 25mg. hat 1 Pflaster gleich dabeigehabt.
Ich meine, dass das Pflaster (seit Dienstag abend drauf) emotional die gute Wirkung hat, die auch in der damaligen Versuchszeit zu beobachten war.
Marienheim in Neunburg angeschaut am Mittwoch und mit Leiter Herr Weiß gesprochen. Sieht schön aus, aber ich warte noch. Daten sind dort. Parallel auch in Schwarzenfeld angemeldet. Rezept geholt.
Details dazu später aber insgesamt (einschließlich sichtbarer bzw angenommener Wirkung von Fentanyl) ist meine aktuelle Entscheidung, das Heim auf unbestimmt zu verschieben.
heute Vela Stuhl in Nürnberg repariert. Besuch bei Katja und Gottfried mit Jon. schöner Halbtagsausflug.
Fentanyl aus Apotheke geholt. Und Domperidon gegen Verstopfung. zusätzlich zu nehmen zu Movicol und Leinsamen.
heute 40 Anreisen. bin gerade nicht überflüssig. schreibe an diesen Zeilen buchtäblich schon stundenlang.
Mittwoch 2.8.
komme zu nix Schreiben. viel Geschäft, kleinere Pannen, also Summary:
seit Samstag Jonas mit den 3. seit Montag zusätzlich Laura und Florian. Full house, aber dank Laura und Kerstin jeden Werktag vormittags hier, machbar.
Am Dienstag ist Sandu, der Unbrauchbare, ersetzt worden durch den jetzt erst recht geschätzten Jon. Krasser Unterschied.
Susi seit Pflaster etwas besser und mit verminderter Dosis von Levodopa und Mirtazapin und kein Schlafmittel.
Durch viel Ablenkung aka Arbeit und Lernkurve, auch emotional, ist das Leben mit Susi immer noch akzeptabel. Allerdings mit den gewohnten Höhen und Tiefen.
Geschichten von Hannes 