Nach einem anregenden Gespräch oder einer kurzen Begegnung ist es nicht einfach, den Kontakt per sofort nachgefragter Telefonnummer / WhatsApp / email zu ermöglichen. (*1)
Deshalb diese Karte mit dem QR Code für Informationen über mich. Damit hast du die Option, den Kontakt mit mir aufzunehmen, um anzuknüpfen.
Existierende Kontakte kann man beenden, aber nicht etablierte sind oft für immer verloren.
„Wer ist Hannes Schießl und warum will er diesen Kontakt?“ weiterlesenTotal entspannt bei zunehmendem Dauerregen in meiner Kuschel Höhle auf Rädern und freue mich darüber, rein gar nichts tun zu müssen. Können könnte ich schon und sollen vielleicht auch, aber müssen nicht. Nix. Bin mehreren handelsüblichen Optionen entwischt.
Mitte September ist anders als Oktober letztes Jahr . nämlich Südtirol voll. nicht nur voll von Äpfeln sondern auch Campern. Höchst Saison!
Ehe ich jedem einzeln schreibe oder antworte, hier das Tagebuch für mich und alle. also immer wieder reinschauen, wer mag. Manches ist nur Erinnerung für mich, ich kann nicht unterschiedliche Sichten separieren. Jedenfalls nicht im Urlaubs-Stream.
15.9. Sonntag
ich packe den Rest bis 11 Uhr oder auch das Packen gibt mir den Rest.
Raststätte Schindler von 1340 bis 1440. wie so oft wollten sie keine Wahl haben beim Anruf 2 h vor Ernstfall. für die gewöhnlich ungewöhnliche Auftischung bin ich aber auch durchgefahren.
auch hannerl getroffen. hauptberuflich oma von 6 Enkeln..
an Caroline ist der kelch vorüber gefahren.
(Caroline lebt bei Innsbruck, Florian und ich kennen sie von ihrem Podcast über CFS. sie hat uns in Bodenwöhr besucht für einige Tage. weil das gute Tage waren und sie gute Laune macht, ist sie immer in Gefahr, auf dem Weg in den Süden heimgesucht zu werden. vorher, als sie im Oman Deutsch für Ausländer unterrichtet hat, war diese Gefahr viel geringer.)
sie hat sich lange genug tot gestellt, also nicht geantwortet, also sind wir nach links in den Stau abgebogen zum Brenner. später hat sie geschrieben, sie hätte sich gar nicht tot gestellt, sie wäre die meiste Zeit scheintot. nix gut. leider. vielleicht ist sie auf der Rückreise dran.
abends 1930 Camping Moosbauer bei Bozen:
enge zufahrt, es kann nur einen geben. knapp 1 km lang.
Rezeption geschlossen.
Restaurant: freundlich, sieht gut aus: aber Campingplatz voll. am Sonntag abend!
umkehren mit Anhänger mühsam.
beim rausfahren auf die Hauptstraße sehe ich das rote Schild: Besetzt. später hätte ich es auch früher gewusst.
nächste 2 Campingplätze ebenfalls. alles nicht einfach anzufahren. und schon gar nicht zu telefonieren.
auf dem Weg zum vierten, den ich von früher kenne, abseits der Hauptstraße nach Meran, Tisens, finde ich Parkplatz mit einigen Campern in Nals.
Nachbar aus Passau erzählt mir, zwei weitere in der Nähe ebenfalls voll. Tisens auch. bis Ende September .
wir bleiben die Nacht.
schönes Wetter am Morgen.
Bäckerei 300m. schön und gut.
kabel war im Wasserkocher.
nette Politessen: mit dach ist Camping und verboten. kein Stress.
weitere 4 Campingplätze zwischen meran und Bozen angerufen: voll. davon einer mit Preis ab 85 die Nacht in Meran.
bekomme letzten Platz in Latsch mit hallo Kollege. frei für unsere gesamte Zeit, also übers WE hinaus.
witzigerweise exakt derselbe Stellplatz am Fluss wie im Juni.
Jon’s Identifizierung: with the robots, das restaurant.
jetzt 17 Grad und sehr windig. aber leichte Erwärmung in Sicht.
seltsames Gefühl, vielleicht den letzten Stellplatz im Etschtal bekommen zu haben. auch noch mit Walnüssen am Boden von den beiden Bäumen an denen wir stehen. Traum Revier für Susi.
die Nacht mit Susi war anstrengend, aber ab morgens ist sie sehr gut drauf. jon auch.
erst mal Mittagsschlaf, legal. angekommen.
Rathaus Cafe heiße Schokolade und Zwetschgen datschi. für Bekämpfung von kalt und Wind .
Cesar Salat holen für Busserl Dinner. treffe Robots, Senior Chefin und Lieblings Bedienung.
apropos Busserl Sinner (Tastatur Vorschlag vorher): Susi schläft schon im Lehnstuhl aka Beifahrer Sitz mit Füssen auf Couch. ich esse Salat Hälfte alleine. mit dunklem Weizen. zur Entschärfung des Lebens oder und Schärfung der Gedanken, Ankurbelung von Schreiblust.
geniesse Luxus pur in dieser windigen Situation : Susi schläft friedlich. Wind pfeift ums Dachzelt (na gut, weht). Heizung kuschelt uns ein. wir sind nicht auf der Flucht wie gestern um diese Zeit.
schade, dass wir bei Moosbauer Bozen nicht sein konnten. abgesehen von viel wärmer sind wir am Krankenhaus Bozen vorbeigefahren. dabei ist mir eingefallen, dass Dr. Cecilia „Ceci“ Raccagnii jetzt Chefärztin Parkinson dort ist. sie war in Innsbruck die quirlige gute Seele für Susi und uns und die erste, die MSA verneint hatte. aber als Assistenz Ärztin war sie vom Prof nicht gehört worden. ich hätte sie gefragt, ob sie uns treffen will. für update und Wiedersehen.
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Einschub Gedanken aus chat:
[16.9., 15:27] Petra Karba: Für mich hört sich das an, als ob der Urlaub zur Qual wurde 🫣
[16.9., 16:43] Hannes Schießl: nur Quälchen. wie blumau halt. 😎
[16.9., 16:44] Hannes Schießl: wenn ich nicht von positiver bilanz ausgehen würde, würde ich es nicht tun.
[16.9., 16:59] Hannes Schießl: ausserdem: Abenteuer am Anfang. Überleben wir die Nacht? werden wir verhaftet? helfen die Behinderten Ausweise?
[16.9., 17:22] Petra Karba: Ich bewundere dich, dass du das so sehen kannst. Wirklich.
[16.9., 18:59] Hannes Schießl: danke. kann ich brauchen.
[16.9., 19:05] Hannes Schießl: bisschen Wahrheit, bisschen Selbstüberlistung. funny: die Tastatur hat als Alternative angeboten: Selbstüberlastung und ich hatte vertippt: Selbstüberlustung.
not funny: alles dieses stimmt.
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also Luxus!? jedenfalls liebe ich es, hier zu sitzen und sinnieren.
was bei anderen oft als HassLiebe beschrieben wird, benannt wird, ist bei mir VerzweiflungsLiebe. besser: Verzweiflung / Liebe. so wie auch Hass / Liebe zwischen diesen Zuständen mäandert. wir haben gute Zeiten, erträgliche Zeiten, liebevolle Zeiten, ätzende Zeiten, verzweifelte Zeiten, unbeherrschte Zeiten, Anflüge von ich kann’s doch nicht, mindestens dieses Urlaubs Abenteuer.
aber: andere zerlegts im Urlaub aus Überdruss oder anderer Abenteuer Lust. oder aus den gleichen Gründen an Weihnachten. also kein Grund, diesen Urlaub zu meiden. No risk no fun. no risk no life. oder weniger als möglich. oder zu früh aufgegeben. never ever give up.
Wäre Jon nicht dabei, wärs nicht mehr möglich, nicht erträglich. überhaupt: wäre Jon nicht, ging dieses Leben gar nicht.
also: genießen, machen. jeden Tag den ersten Tee Schluck genießen, den ersten Bissen. die Sonne, wenn da, die Busserl Wärme, wenn nix Sonne. den Espresso natürlich. Croissants um Urlaub. alles, was gut ist, mitnehmen. Liebe genießen – und sei es vergangene.
Dienstag:
bestelle Winterreifen bei Mahag für nächste Woche. plus Probefahrt nochmal, wenn ich schon sowieso den Abstecher machen muss / darf.
kleine Ausfahrt nach Naturns mit Besuch im Radlbahnhof. Wir waren im Juni dort, war gut. netter kleiner Garten.
Höre mit Bose Brille unterwegs Amy LaVere, wieder mal. Folgende Titel oder Textzeilen fallen mir auf:
Killing him didn’t make the love go away. Hat zu tun mit heute Nacht:
Wegen Sturm das Zelt bzw Dach abgesenkt. Susi war unruhig, dass es das Zelt zerlegt. Also wir beide unten nebeneinander, die ganze Nacht. Die Enge bzw Nicht-Breite (1,14) wäre nicht das Problem, damit haben wir früher schon geschlafen, wenn Dach nicht hoch sollte und andere Paare können das auch. Aber die vielen Intermezzi und mehr als einmal an Abbruch des (letzten?) Abenteuers zu denken, drängt mir einige Fragen auf:
zunächst, wieso irgendein Mensch auf die Idee kommt, einen Multivan zu bewohnen samt vorangehendem Selbstausbau anstatt sich gleich einen California mit dem sagenhaft praktischen und schönem ersten Stock zu gönnen. In diesem, meinen Fall, praktisch nötig.
zusätzlich zu nötig auch wunderschön der Blick ins rote Zelt. und das Raumgefühl: mehr als locker stehen zu können und am aufsteigenden Dach rauf und runter zu blicken
…
und dann gibts noch den schönen Spruch von Amy in Snowflake: move to my own drum. auch eines meiner Meme oder gar kleinen Narrative.
genauso schöner als das deutsche äquivalent: I scratch your back – you scratch my back. …
Trump, Putin, unser Kanzler … haben alle keine Diagnose, sind aber ähnlich außerhalb der Realität, wie die Stimme, die ich oft höre. die aber immerhin ihren Unsinn wesentlich besser und schöner formuliert.
jon schickt mich allein sein. also fahre ich der Sonne entgegen. Amy hängt mir über die Schulter.
Mittwoch
überraschend gute und ruhige Nacht. Nur eine Panik im Traum und normaler Pinkel Einsatz. morgens entspannte Laune, wenn auch normal verwirrt. schon fast nicht der Rede wert ist von Susi ausgezogene volle Pampers und dadurch kleiner Fleck in der Liebesdecke (*) – unwesentlich und leicht zu trocknen. Allerdings sind die beiden Hemdchen, die für das Tragen der Pumpe nötig sind, etwas nass am Rücken. Nachdem also ungewöhnliche Entspannung ist, …
heute wollte ich hoch hinaus. die Welt von oben sehen. oder besser, mit Susi nochmal auf einen Berg und Jon sollte es auch gefallen. schließlich hängt die Kabine hinauf zum St Martin dauernd vor unserer Nase rum. und mit der Gästekarte ermäßigt auf 14 Euro rauf und runter pro Nase. lieber 42 euro gespendet als gar nix gespart.
ich habe sogar meine beiden nicht oder nicht mehr bergerfahrenen begleiter auf genügend Schichten kleidung gedrängt, so wie mit dem rad auch.
tatsächlich war’s windig auf 1740m. und meine Frau hod no nia an wind meng. hinzu kam neuerdings Höhenangst trotz sehr stabiler Mauer.
dann eine mittlere gehfaulheit. trotz geteerter Straße mit wenig unebenheiten.
fragt sie: was machen wir hier? sage ich: gehen. sagt sie: können wir unten auch. ich hätte wohl die Kombination gehen und aussicht genießen erwähnen sollen. aber dann hätte sie wohl gesagt: kann ich nicht gleichzeitig. da hätte sie auch wieder recht gehabt.
Ernüchterung.
dann finde ich Jausenstation mit „grandioser Aussicht“. nicht weit. freue mich. aber dann: Ernüchterung: heute Ruhetag. Glückstag heut: diese episode hat sich nur in maps abgespielt.
nicht gut geplant? kein guter Tourguide? ich hatte heute gewählt, weil schönster Tag. und schlechtes Wetter am Berg schlechter als unten.
nach einem hin und her zwischen nirgendwo besonderes und der Bergstation mit eingebautem Bergrestaurant entscheide ich nudelsuppe und Spiegeleier auf Speck. Jon nur Tee und ich zur Feier des Tages Weizen. ich fahr die Seilbahn ja nicht.
starte mit Würstchen Suppe mit echt filigranen Kurznudeln für Susi. weil sie warm will nach und bei Wind. ich denke, Löffeln geht. aber nach kurzem macht Susi ihren Teller Trick: Stützt sich auf den Rand: Nudeln mit Suppe überall. auch auf Hose, Jacke. das mag sie dann auch nicht.
also tausche: aber nach spontanem und blitzschnellem Griff in die Spiegeleier geht’s hier auch nicht weiter.
mein Weizen verliert die aufhübschende Wirkung. ich konzentriere mich auf Rückzug.
nach Warten auf die übernächste Gondel sind wir unten bei den Rädern.
Lernkurve: nur noch Räder ab jetzt. nicht mal kostenlos Zug fahren vielleicht. Fahrplan, pinkeln jetzt, warten im Stehen. dabei würden wir dabei massiv sparen.
hab jetzt den Nachmittag für mich und entspanne bei Latte in Morter. muss man nicht hin. ausser in die KostBar, schon wegen dem Namen. bleibe lieber am Etschradweg.
Bin grad nicht erfolgreich mit Neuem. lieber die bewährten Highlights genießen.
apropos nicht erfolgreich: wenn ich was vergesse in Rahmen meiner Logistik, kennt Jon den Grund: Ich bin verliebt.
zwei Korrekturen zu Morter: die KostBar ist ein geschickt getarnter Dorfladen. modern, sauber, gut bestückt , gut beleuchtet. geniale Kombi für dieses Dorf.
und die Abfahrt durch die endlosen Apfelplantagen ist locker beeindruckend. viel mehr Äpfel als Gehirnzellen in manchen Politiker Gehirnen.
kühl ist es geworden auf dem Weg zum Radtreff Brugg am Fischteich. einziger Gast. ruhig. gemütlich am Fischteich und Rauschen der Etsch, die hier naturbelassenen kurvt. einer der schönsten Abschnitte des Radweges hier. kaum fahre ich zum 4ten Mal , sehe ich Details und erinnere Streckenverlauf.
was mir schon mehrmals in den Sinn kam in diesen Tagen zu oder nach harten Momenten: Susi war eine maximal gute Gefährtin unser gemeinsames Leben lang ab spätestens Perlach. generell, weil immer alles gemacht, gearbeitet. immer alles für die Kinder getan. Umzüge mit allen Kräften. ich mag das Wort Gefährte. denke an die Fährte gemeinsam verfolgen. hat aber auch zu tun mit fahren, also Reisen. vielleicht auch mit Gefahr, also gemeinsam Gefahren überleben, gemeinsam kämpfen. hat es alles gegeben. alle Elemente sind in unserem Leben enthalten.
darin ist enthalten, dass sie mit mir meiner Fährte gefolgt ist, nicht ihrer. war verglichen mit den heutigen Bedürfnissen und Befindlichkeiten das einfachere setting. aber konsequent gewollt und durchgezogen.
Donnerstag 19.9.
nach einer überraschend zweiten guten Nacht und einem entspannten spaten Frühstück bringt Susi ihren nach dem Teller Trick zweitbesten Verwüstungstrick: eine meiner seltenen Maßnahmen, Sauberkeit im Busserl zu halten ist ein großes handtuch (Hadern) im Wohnraum. diesen klappe ich aus durch die geöffnete Schiebetür um den Dreck von den Schuhen aufzunehmen. meine naive Idee dahinter: ab und zu den Hadern ausschütten ausserhalb und abseits des Busserl. oder auch, bevor er weichen muß wegen Verschiebung der Bank für Bett bauen. diese Idee hat Susi nun zum zweiten Mal modifiziert: packt den Teppich auf die Sitzbank als Knäuel. wie sie überhaupt gerne und oft und lang Knäuel erzeugt. der Effekt ist dann Dreck überall: auf der Sitzbank, dem Boden, im Teppich. Da auch Jon für Susis Blitzattacken zu langsam ist oder vielleicht er Susi gewähren lässt als Ergotherapie, ist vielleicht die beste Lösung keine, also kein Teppich. dann bleibt der Dreck in seiner natürlichen Umgebung, dem Boden und erzeugt keine Kollateralschäden.
apropos wie kommt was gezielt wohin? Essen ist schwieriger geworden, nicht nur wegen dem Teller Trick. gestern Abend dachte ich, Pizza könnte einfach reingehen. gleichzeitig könnte ich den Teller Robotern zusehen. Pizza war dann doch nicht so einfach. Koordinierung von Gabel und Messer tut nicht mehr gut. also schneide ich Häppchen vom griffigen Rand her als Fingerfood und esse selbst den weichen Innenteil mit der Gabel. aber der Plan in Susis Kopf, die Häppchen in die finger zu kriegen und dann in den Mund zu schieben, tut nicht. oder noch besser, ist kein Plan. Susi kann vor dem Essen sitzen, wohlgemerkt hungrig (hat sie gesagt), wie Elisa and friends. da ist nirgends ein Überlebenswille zu sehen. nur träumen oder einfach nix. oder optional, irgendwelche anderen Handlungen, deren Zweck sich jedenfalls mir nicht erschließt. ziemlich oft nicht. oder wie Elisa mal so schön sagte: viel nicht. Wandle ich ab in: viel nix.
zusätzlich fällt dann auch noch ein handliches Stück Pizza aus der Hand auf den Boden. was Nachbars Hund aktiviert. also ich ihm das Stück überlasse, sowieso nicht wissend, wie ich die große Pizza in uns beide reinkriegen soll. denke mir nix oder zu wenig dabei, außer aus der Not eine Tugend machen. Resultat: schimpfe für Hund und mich. von Frauchen. die so aussieht, also könne sie das. insgesamt spaßbefreit. der hund, weil er das nicht darf und ich, weil ich das nicht soll. aus mehreren Gründen. schlimm ist, dass ich das alles selbst weiß oder wusste. ich entschuldige mich bei Hund und Frau und beschliesse, das nächste Stück vom Boden selbst zu essen. und dabei Frauchen anzusehen, just for fun. leider hat Susi jetzt alles im Griff. nix fun. bin sowieso gut beschäftigt , zu verhindern, dass pizzateile in meinem Weizen landen oder Weizen als Soße im Pizzateller.
nachdem Susi wieder den Teller Trick bringt, was zwar keine Sauerei macht, aber immer gut Lärm, nehme ich ihren Teller weg.
Florian kennt das: wieder eine Stunde Entspannung vernichtet.
diese Rückblende war nötig für die heutige Essensauswahl im radtreff: Meraner Wurst mit Pommes. das ist ein langes Stück wie ein Riesen Wienerl und trockene Pommes. da kann nix schiefgehen. glücklicherweise erst am Ende sieht Susi die drei Tütchen mit Senf usw. beschwert sich prompt: wieso krieg ich keinen Senf? sag ich wahrheitsgetreu: ich bin ja nicht blöd oder jedenfalls lernwillig. in der zeit hat sie schon den beutel offen. wozu sie sonst eine Stunde braucht. der jetzt noch sicherste Weg ist, ihr den Senf mit dem Löffel zu füttern. auf das scharfe Zeug ist sie aber dann doch nicht scharf. viel nicht.
nach der durchaus zackigen Abfahrt gibt’s wieder keine 5 Sterne: zu schnell .
was ich vergessen habe: in Schlanders wollte ich Handschuhe kaufen weil Frau klagt über kalte Finger und Teelöffel, weil nicht um Busserl und Tee zu stark und bitter. was ich schaffe, ist ein schöner dunkelgrüner kuscheliger Hausanzug vom Wochenmarkt mit der interessanten Aufschrift oder auch Marke: perfectly imperfect. war so ein Impuls: habe ihr schon lange nichts nur schönes gekauft. ob Susi dies wahrnimmt, werde ich wohl nicht erfahren. aber wenn sie mir darin gefällt, habe ich immerhin die Hälfte dessen erreicht, was Männer im Sinn haben bei solchen Taten.
Handschuhe gab’s dann auch noch, aus dem dritten Supermarkt, Schutzhandschuhe mit Gripp für Haushaltshandwerk. So billig, dass ich gleich 2 Paar genommen habe für den dauerhaften Verbleib in den Rädern. Bessere aus Sportgeschäft gab’s nicht, weil Mittags geschlossen von 12 bis 15 Uhr. was wieder zeigt, dass ich kein guter Tour Guide bin. Immer nah am Scheitern.
aber Abbracci von Mulino Bianco hab ich gefunden: steht für Italien wie Speck. bedeutet Umarmung. sieht ähnlich aus wie ☯️ ying yang. aber Umarmung ist nicht so neumodern belastet für mich und abbracci klingt viel besser und schmeckt viel besser und erinnert viel besser an die ersten Zeiten in der Toscana am Strand.
unbeschwerte Zeiten mit den Kindern, erstmals am Meer. diese Zeit habe ich mir auch nicht vermiesen lassen durch gerade Konkurs mit meiner Firma SM Software. ich war im komfortablen Neustart mit Siemens und den Versuch war’s allemal wert gewesen. sehr unlangweilig und mit guten Gipfeln. wie Höhenwanderung. irgendwann geht’s halt zurück ins Tal.
…
Freitag
dritte sehr ruhige Nacht und entspannter schöner Start.
niedrigste Flussrate immer noch zu viel trotz Absenkung gestern. also hat Südtirol oder Abenteuer oder lange Randfahrten oder Wetter gute Wirkung – vielleicht. senke nochmal auf jetzt 1,7 ug/h.
heute große Rad-Fahrt bis Algund oberhalb Meran zum Thronsessel neben dem berühmten Walweg. Temperatur hier max 20, dort 23 Grad, 8h Sonne.
Wetter ab Dienstag Regen und kühler, auch bis runter nach Bozen. also wahrscheinlich Rückreise am Montag.
Wir erreichen tatsächlich den Thronsessel ohne Komplikation, allerdings ist es deutlich kälter als angesgt, weil Sonne oft mal hinter Wolken oder Weg abgeschattet durch Bäume. Trotzdem, wie immer wunderschöne Blicke und sehr entspanntes Fahren auf der Radl Autobahn an der Etsch entlang. Mal wilder Fluss, mal gerader Fluss.
Die ganze Fahrt Musik um die Ohren. meine Musik gibt mir die meisten Stunden Glücksgefühl (viel mehr als nur Momente), Entspannung, Denkanker. sehr zuverlässig, viel besser als ein bisschen Alkohol im Bier oder Film schauen. im Wesentlichen ist es einfach einschalten, umschalten, negatives verdrängen. schön, dass ich das schon seit Kindheit hatte und immer gepflegt habe, durch alle technischen Neuerungen hindurch. Wäre eine eigene Story.
apropos Stimmen: Susi kann wunderbar einschlafen zu den Stimmen von Sven Macht und NIna Schoene. den Inhalt kriegt sie leider nicht mit. So wie sie keine Bücher mehr lesen kann oder Filmen folgen kann oder will, geht sie auch nicht mehr in Hörbücher rein. Aber so ist es besser als nichts. Ich höre manchmal auch nur deren Stimmen ohne den Inhalt bewusst aufzunehmen und lasse mich in den Schlaf begleiten oder auch einschläfern. Gilt auch für „meine“ Songs: oft wirkt einfach die schöne und vertraute Stimme und die Musik und nicht der Text / Inhalt, obwohl ich den Text einigermassen kenne.
Immer wieder lasse ich mich faszinieren von kleinen Geschichten, die ich spontan aus Fremden ziehe. Leider – oder auch nicht leider – ist der Trigger oft unser Tandem, das ohne und mit Mensch zu Gesprächen führt. So wie bei Anderen Hunde, Babies, Kinder, Motorräder Grundlage und Auslöser für Gespräche sind.
Heute waren es zwei nennenswerte:
beim Thronsessel (es gibt nur 2 und beide waren besetzt) setzen wir uns neben Mann aus Niederbayern. In irgendeiner Reihenfolge ergibt sich, er ist seit vielen Jahren oft in Südtirol radfahren, wir auch. Angesichts des etwas mühsamen Aufstiegs von Susi in den Sessel frägt er, ob sie Schlaganfall hatte. Nein, Parkinson. Aha, er hatte auch mal diverses Zittern. Seine Tochter, die Ärztin ist, hat ihn zum Neurologen geschickt, nix Schlimmes zu finden. Aber sein Bruder ist an ALS gestorben mit 50. genetisch in der Familie, Er hatte beim 50 50 Joker den richtigen, ist jetzt 73. Ansonsten, trivialer: fährt auch Rad mit elektrischer Roloff und Riemen, nennt mir einige schöne Radwege. Bewundert dann noch unser Tandem und sagt dann nachdenklich, er bewundert mich, wie ich umgehe mit Krankheit und Leben.
Bei der schönen Radbar Bicigrill bei Staben vor Naturns, die uns schon zum zweiten Mal vor dem nahenden Hungertod rettet, gibts das nächste Gespräch mit erstaunlichen Einblicken innerhalb weniger Augenblicke.
Freundliche und quirlige Bedienung oder eigentlich Nicht-Bedienung, weil Selbstbedienung, die uns aber die Pizza doch an den Tisch bringt, vielleicht angesichts unserer Auftritts mit dem Gespann und Führung von Susi zum Tisch reizt mich auch wegen Südtiroler Sprachfärbung zu Fragen. und es sprudelt: Sie ist nur Aushilfe bei ihrer Cousine, die die Pächterin von diesem interessanten Fleckchen ist, zusammen mit ihrer Frau. Interessantes Fleckchen z.B. weil in einem Baum eingewachsenes Fahrrad oberhalb Kopfhöhe. Sie machen das von Ostern bis Oktober. Dann nix. Ich sage, wie wir. Wie das? Campingplatz. Ui, würde sie auch gerne machen, ihre beste Freundin hat den Campingplatz Via Claudia Augusta in Meran. So gibt ein Wort das andere bzw eine Information die nächste.
Am Ende weiss ich, dass sie erst vor kurzem aus Neuseeland zurückgekommen ist. Mit ihrer Tochter, eine Halb-Maori. Deren Vater, ihr Mann, nicht mehr ihr Mann sein wollte und das Kind jetzt doch lieber in dieser schönen Südtiroler Welt, in Meran eine weitere Sprache neben Englisch lernen sollte. Eigentlich hatten wir nur abstrakt über Höhen und Tiefen geredet, die zu vermuten sind, wenn Bewegung nach Neuseeland und zurück.
Sie wollte wissen, wo unser Campingplatz ist, habe ihr unsere Website gegeben.
Zum Abschied sagt sie sehr explizit, sie bewundert mich, wie ich umgehe mit Susis Zustand.
45 km waren es heute dann.
2 km vor Zuhause sind beide Akkus leer. Nur 2 km aber mit Steigungen. Habe keine Lust auf mit ohne Motor und Jon ist nicht scharf auf Schleppen mit dem starken Isy mit Gurt. Also lieber Technik Zauber: hole mit dem Isy Allpowers R600 Powerbox aus Busserl, aber wir verfehlen uns, weil Jon einfach weiterfährt, aber ich andere Route fahre, als er denkt und ich denke nicht, dass er den Helden spielt und Muskeln spielen lässt. Jon hatte unser Zugpferd nicht geladen, deshalb sind wir aufgelaufen, ansonsten kriegen wir unsere Akkus nicht leer und schon gar nicht beide. Eigentlich macht er immer alles und mag es nicht, wenn ich nachfrage. Er sagt dann immer, er macht immer alles. Naja, war ja kein Problem, weil keine Entfernung.
Brotzeit mit Speck noch von zuhause und vinschgerl aussen vor Busserl weil Susi Hunger hat. Trotz Fütterung mit Pizza und Apfelstrudel bei Radbar Bicigrill. Bin froh, wenn sie isst. Bei Speck bin ich sowieso immer dabei.
Statt Film schauen zuhause, gibts hier um 20 Uhr in der gemütlich geheizten Busserl Höhle diese Zeilen mit natürlich Musik in den Ohren, damit Susi beim Schnarchen nicht gestört ist. Mit drei unterschiedlichen Methoden, mir Musik nahezubringen, komme ich hier sehr gut durch.
Vorher hatte Susi noch die Einlage, den Tee aufs Bett zu verschütten, den sie unbedingt wollte. Jon verwöhnt sie immer mit Chai, Tee heisst rumänisch auch so. Schon bewährt sich Ersatzbezug und meine Wäscheaufhänge im Busserl. Dabei sieht Jon erstmals den großen Schub unterm Bett und freut sich wieder mal über das Wunderwerk Busserl, wo jeder Kubikzentimeter genutzt ist.
Ich war grad noch bei den Nachbarn, englisches Paar mit Rad und Zelt, gerade zurück aus Australien und jetzt auf Europatour. Auch wir wissen jetzt einiges voneinander und vielleicht besuchen sie uns auf der Rückreise.
Dieser Tag ist ein bisschen can filme, wie der Rumäne sagt, wie im Film. Sagt Susi schon lange zu unglaublichen Situationen in unserem realen Leben. Schon wieder nicht langweilig. Durchaus hübsche Mischung, gut gewürzt und jederzeit für Überraschungen gut. Die Kunst ist, die weniger hübschen zu ignorieren.
Sonntag, letzter Tag
Wieder unterwegs mit den Rädern schnappe ich bei Amy den Begriff „made up memories“ auf. Genauer: But it’s the Made up Memories I love the most. aus dem Song Self Made Orphan. Also aufgehübschte / getunte bis erfundene Erinnerungen.
Schöner Begriff für viele Fotos, die gerne nur das Beste zeigen, auf Biegen und Brechen ausgeschnitten, und manche Geschichten, die ich schreibe.
Bezüglich Fotos gilt das auch für Johanna und Georg 🙂
Montag, Rückfahrt über Innsbruck / Caroline bis vor München
Gestern Abend wieder mal und insgesamt schon oft: Ich kann anderen Menschen mit Beeinträchtigung (oder auch noch keiner) helfen durch zeigen, wie Leben trotz Allem geht auf hübsch oder gut oder erträglich gedreht. Gestern abend war’s eine Schlaganfall Betroffene, für die unsere Räder ein Weg wären.
Auch dazu ein Satz von Amy: waiting to run out of whine, aus dem Song No Room for baby. wörtlich: warten, aus den Tränen zu laufen / alle Tränen aufgebracht haben. Also mit dem Jammern aufhören.
Ab hier schreibe ich nach der Reise, also ab Mittwoch 25.9. , was ich nicht verlieren will an Gedanken.
dahoam is dahoam sagt Jon, wenn er dahoam ankommt. wo wir wieder gut gelandet sind. aber keiner klatscht von diesen beiden Banausen.
Heimreise I am Montag bis Irschenberg
Schweizer Kurven:
beste Berg Kurven und enge Tunnels ever. wegen Umleitung durch Schweiz aufgrund Straßenbau auf Stammstrecke.
da durfte mein roter Schatz mal Muskeln spielen lassen.
und ich hatte das Glück, dass keiner vor mir mich behindert hat.
Jon hat mich gefragt, ob ich die falsche Straße erwischt hätte, weil doch auf dem Hinweg alles einfach war. er war etwas in Aufruhr angesichts diverser Abgründe.
meine Begründung, dass wir über den Brenner für fühlbar Maut in einem ebenso fühlbaren Stau gekrochen waren, und die jetzige hübsche Strecke gleiche Zeit für weniger Geld und Langeweile ergibt, hat ihn nicht überzeugt.
Caroline im Rosenberger
Sonderstellung am Irschenberg bei Sturm und Regen nachts
Drei Lamborghini nebeneinander mit Nürnberger Kennzeichen
…
Rückfahrt II am Dienstag über München
Reifenwechsel und Einpacken in Anhänger:
Diese Problemstellung resultiert aus 2 Busserln mit 3 Fahrern an 3 Orten: Reifensätze (Winter / Sommer) waren verteilt auf München (Mahag Nutzfahrzeuge) und Nittenau (Lacher, mein VAG für Bodenwöhr). Je nachdem, wem wann welcher Reifenwechselbedarf einfällt, sind Reifen einfach am falschen Ort. Auch, weil mindestens 2 der 3 Fahrer keinen Platz für einen Reifensatz zuhause haben. Konkret ging es darum, die falschen aber zulässigen Winterreifen auf nun wieder meinem T6.1 gegen die für ihn richtigen zu tauschen und den dann richtigen Satz für nun Florians T6.0 von München nach Bodenwöhr zu bringen. Also ein fast geschenkter Transport im sowieso fast an Mahag Nutzfahrzeuge München vorbeifahrenden Busserl samt Anhänger. Wieder mal ein Fall von für ganz andere Zwecke oder aus anderen Gründen vorhandene Infrastruktur dann kostenlos und ohne Aufwand nutzen. Und wieder mal passt was auf cm in den dadurch vorhandenen Raum. Passt also exakt auf die vorhandenen Möglichkeiten.
Probefahrt T7 Hybrid nach Markt Schwaben:
Weil ich sowieso wegen der Reifen zum Mahag mussten, konnte ich eine zweite Testfahrt mit dem T7 Multivan Hybrid (fahrtechnisch baugleich mit dem kommenden California) machen. So war die Zeit für den Reifentausch perfekt genutzt und ich hatte eine (Zeit)Reise nach Markt Schwaben in Vergangenheit und aktuelles Leben von Jonas. Meine beiden Mitfahrer konnten damit zwar nicht viel anfangen, aber mitgefangen, mitgefahren.
In diesem Zusammenhang nochmal die Drei Lamborghini nebeneinander mit Nürnberger Kennzeichen an der Raststätte Irschenberg an der Tankstelle. Jon hat nachgesehen, was die kosten: Wir fanden um die 300 bis 400 Tausend – pro Stück – nicht für den Dreierpack. Also stehen dort in Geldwert ein Duzend nagelneue Californias. Die Lamborghinis haben keinen Platz bis sehr wenig Platz innen, keine 4 Betten, keine Küche, kein Dachzelt, keine autarke Stromversorgung. Machen überflüssige Geräusche und können ihren einzigen Vorteil im Laufe ihres Lebens an wenigen Stellen und zu wenigen Zeiten ausfahren, überwiegen nachts, nämlich faktisch nur unwesentlich schneller zu fahren (schneller als 200) als meine Wohnung auf Rädern. Vermutlich gut geeignet, gewisse Typen von Frauen zu beeindrucken, eine solche hat sich auch kurz rausgewurschtelt. Wahrscheinlich könnte die wiederum im Busserl nicht glücklich werden. Ich stelle mir diese Fahrer im Stau vor, siehe unten: muss eine Qual sein. Auch, weil sie gar nicht sehen, was sich vorne tut. Die haben diesbezüglich etwa den Blick, wie wir aus den Liegerädern.
Gedanken zur Fahrt an sich: Oftmals kommt mir in den Sinn, dass ich beim Autofahren, oder besser, als Fahrer dieses Autos, glücklich bin. Da muss ich nichts anderes tun, als glücklich sein. Da kann ich nichts anderes tun, als glücklich sein, entspannt, nur im Moment. Ich kann ja gar nichts anderes tun. Vorausgesetzt, Susi macht nicht gerade Drama hinten, dann wird’s mühsam mit entspannt sein. Glücklich mit meiner Musik in den Ohren und sonst nichts. Sonst Stille. Auf die Texte hören, neue Fragmente verstehen. Oder auch nix konkretes hören, nichts denken, oder die Gedanken denken was sie gerade wollen. Ich könnte mir natürlich Sorgen machen, oder hadern, irgendwas würde ich schon finden. Muss ich aber nicht.
Die ganzen über 1000 km keine einzige gefährliche Aktion oder stark blöder anderer Verkehrsteilnehmer. Gegenüber Stau bin ich immun. Freue mich immer, wenn ich nicht der Grund bin, ganz vorne. Und jetzt kommts: Einer der größten Staus, die ich je gesehen habe. Zuerst weiche ich noch aus auf Raststätte wegen angesagter 20 Minuten Verzögerung und ich sowieso Pause brauchen kann. Aber der Stau ist auch nach 30 Minuten noch nicht abgeräumt, also doch sich so anstellen. Dann gemütlich mit um die 20 km/h auf der rechten von drei dicht kriechenden Spuren sehen, wie wir uns dem Beginn der roten Staulinie in maps nähern. kein Stress.
Dann aber sehen, wie es sein könnte oder wie es ganz plötzlich nicht mehr sein könnte: ein Sattelschlepper hat die Mittelplanke durchbrochen und steht weit in die entgegenkommende Fahrbahn, vermutlich die dortige linke und mittlere Spur. Das Zugfahrzeug total eingeknickt. Blaulichter überall. Mehrere Bergefahrzeuge. Wenn du in diesem Moment vor dieser Stelle bist, schreibst du keinen Blog mehr. Und vermutlich mehrere andere auch nicht.
Wir waren jetzt also wieder in Fahrt. Auf der Gegenseite viele km Stau – Stillstand. Menschen unterhalten sich auf der Straße, lehnen an der Leitplanke. Immerhin schönes Wetter für so einen spontanen sozialen Event.
Dann keine Fahrzeuge – leere Autobahn. Dann viele km Stau vor der erstmöglichen Ausleitungsstelle, ab der gesperrt war. Dann deutlicher Stau vor Raststätte Holledau, weil sich wohl viele denken, sie rasten lieber als im Stau stehen.
Insgesamt sehr beeindruckend, so als Option. Und mit der Gewissheit, auf der richtigen Seite gewesen zu sein. Und überhaupt: Im richtigen Land zu sein. Woanders lachen sie über einen Lastwagen, der vielleicht ein paar zehn Leben beendet. Das können die jeden Tag mehrfach, sogar absichtlich.
Apropos richtiges Land: Wir hatten als Campinplatznachbarn ein Schweizer Paar mit Wohnmobil. Die hatten einen Teppich unter der Markise, professionell befestigt. Der Schweizer hat jeden Morgen mit einem ca. 1m hohen Beserl fein säuberlich den Teppich gekehrt. Jon hat sich jedesmal gekringelt. Aber: Wenn ich mal einen Teppich habe, kehre ich auch vor meiner Türe. Siehe weiter oben. Vielleicht.
Resümee aus allem: Ich werde es wieder tun. Trotz oder wegen der beschriebenen Mischung. Zum Teil auch, weil ich’s wissen will: Niad nouloun, oberpfälzisch, heisst nicht nachlassen, oder freier: nur nicht nachlassen. Hat die Frau von Paul, Onkel von mir, als fast einzigen Satz noch gesagt in der Zeit vor Ihrem Ende bei Besuchen. Sie war vermutlich dement und insgesamt stark hinfällig, auch gut alt, ca. 90 Jahre. Das war ihre Antwort auf die übliche Frage, wie es denn geht.
Und auch, weil Susis Sprüche immer wieder sagenhaft gut sind: Wir waren zu dritt auf Toilette in Radl-Raststation. Als wir rauskommen, sagt Susi zu den mehreren wartenden Frauen: Guten Appetit. Jon hat fast Krämpfe bekommen vor Lachen.
Und auch ihre unverminderte Produktion von Ausreden und Erklärungen und Verkomplizierung von einfachsten Fragen meinerseits, die locker mit ja/nein beantwortbar wären, sind kultig. Wenn ich gerade die Nerven dazu habe. Manchmal nicht. Oder andersrum: Fragen von Susi an mich, die ganz und gar nicht beantwortbar sind. Sicher nicht mit ja oder nein. Aber vielleicht wär’s die Lösung: Einfach ja oder nein sagen. Sie mag es nämlich nicht, wenn ich sage, ich verstehe ihre Frage nicht. Sie sagt dann nämlich oft mal, dass ich das oft mal sage.
Ausserdem ist so manche Unmutsäusserung über ihr Pflegepersonal ebenfalls bühnenfähig. Dazu muss man noch wissen, dass sie über deutlich mehr Pflegediener verfügt, als ich sehe. Samt Personen jeglichen Geschlechts, die in Verbindung stehen mit den zwei für mich realen Männern.
Ich habe die Tage mal gelernt, dass sich die Komfortzone selbsttätig immer weiter einengt, wenn man sie nicht aktiv ausdehnt, also verlässt. Man sich also immer mehr einigelt in Gewohnheit und selbstgebautem Käfig.
Im Sinne von Infrastruktur sind wir in der Idylle am See massiv besser aufgestellt, als im Busserl auf Campingplatz. Manche Restriktion in Raum und Tools ist schon sehr spürbar unterwegs. Das gilt sogar für Blumau. Wie Jon so schön sagt: dahoam is dahoam. Aber eben Komfortzone, wenn auch schön.
Ein schöner Begriff fällt mir noch ein: Outwinden sagen Niederländer, wenn der Wind das Gehirn lüftet. Vermutlich auch als Metapher: gewaltsam durchlüften, den Staub raus, frische Gedanken, frische Eindrücke, andere Menschen, andere Geschichten.
Auch Jon antwortet ohne Zögern, jetzt dahoam: Ja, wir machen Südtirol wieder, jederzeit. Susi frag ich erst, wenn so weit ist. und dann weiss ich nicht, ob ihre Antwort bewusst und zuverlässig und nachhaltig ist. Vielleicht frag ich auch lieber nicht. Weil dann kann Susi sich zu Recht entrüsten, wenn Susi Wotzek zu ihr sagt: schönen Urlaub. Die meine Susi aber giftelt: So ein Mist, mir sagt ja keiner was, jetzt hab ich nix gepackt.
Beim Schwimmen heute (26.9.) eingefallen. Septemberliche, eigentlich oktoberliche 17,3 Grad im See bei schönster Sonne. Sonnen auf Trampolin, Ruhe, alleine, das alles triggert den Gedanken:
Bonus Track! Gefällt mir gut als mein Motto für die nächsten Jahre. Das ist ja eine Zugabe zum Pflicht Inhalt. In der Regel eine schöne oder / und besondere in diverser Hinsicht. Mal lustig, mal informativ, mal einfach Zugabe. Bekannt von DVD’s (Film / Serie), manchmal auch CD’s (Musik). Füge ich hinzu, weil ein Leser nicht wusste, was ein Bonus Track ist.
„Bonus Track vs Restlaufzeit“ weiterlesenich fürchte, lang nicht mehr. beginne zu (ver)zweifeln.
was kann vielleicht nicht mehr lange warten? Das Heim!
the moments we fly werden immer rarer und kürzer.
we have to begin to face the troubles we are.
zufällig springt mir folgender Beitrag in meinen Weg. nicht, dass ich es nicht gewusst hätte, aber der Text ist so schön kurz aber wuchtig.
The long goodbye.
Robin Williams committed suicide because he was diagnosed with Lewy Body Dementia… Bruce Willis just learned that his illness is Frontotemporal Dementia (FTD) and Lewy Body Dementia… One of the hardest things to process is the slow change in the one you love… Becoming a completely different person… Everything changes… Just so you know…😢 It’s called the long goodbye… Rapidly shrinking brain is how a doctor described it… As the patient’s brain slowly dies, they change physically and eventually forget who their loved ones are and become less themselves… Patients can eventually become bedridden, unable to move and unable to eat or drink or talk to their loved ones… There will be people who will scroll by this message because Dementia or Alzheimer’s has not touched them… They may not know what it’s like to have a loved one who has fought or is fighting a battle against Dementia or Alzheimer’s…
Saying a long goodbye to my father.
yes. i join in. saying goodbye to my wife for exactly this reason.
want to add two of my favourite songs about this:
and from my biggest helper in this dark hard time: Sophie Zelmani:
Thank you Sophie for all the good times you induce to me.
und so sieht es nach einem neuen Kapitel, einer neuen Staffel aus. mit sehr passendem Titel und -Song.
was bisher war:
too much to find words for (2023.03)
what is closing you in? must be a giant dream. Oh dear. (2023.01)
with or without you (2022.11)
24.6. Samstag
weiss nicht, hier schreiben oder nur sinnieren oder an Website basteln oder O.C. schauen.
Serie schauen reicht nicht mehr für einen halbwegs entspannten Abend. Reden können wir ziemlich nicht mehr, gibt nur noch surreale Ungeschichten, die mir mittlerweile ob der Häufigkeit und Heftigkeit Schweissausbrüche verursachen. Deshalb gibts erst recht nicht draussen sitzen in lauer Sommernacht auf unserer genialen Terrasse. Ist erstens ziemlich garantiert nicht entspannend und zweitens ist der fast schon regelmässige Ablauf nichts für die Bühne. Also verkriechen vor die Glotze, wie so viele es tun. Auch spazieren gehen am schönen Abendsee geht nicht mehr, gibt fast sicher Zoff oder stillschweigende Wahnsinns Gewurschtel im Kopf.
Habe grad mal Glück, dass sie ausnahmsweise um 21 Uhr schon im Bett ist, wohl sehr müde, weil ab nachts 4 Uhr in Aktion gewesen. Ich auch. Mit dem Hinweis von ihr, ich solle doch Schlaftabletten nehmen, wenn ich nicht schlafen kann. Wenn ich nicht schlafen kann, weil sie ab 3 oder 4 „zusammenpackt“ oder sich wenigstens anziehen will, aber nicht kann für „den Termin“ oder das Frühstück. Hinweise auf die Urzeit helfen nicht (wer sagt das, dass es 4 Uhr ist), Uhrzeit wäre auch 2 – 3 mal mal gut zu lesen im Schlafzimmer. Wenn dann Jon um 5 kommt, weil von mir alarmiert und ihr auf rumänisch sagt, es wäre 5 Uhr und sie solle schlafen, kriecht sie ins Bett und hält sich ruhig, für 10 Minuten.
Sitze also im Wohnzimmer mit Musik unter den Ohren, schreibe das hier. Gerade kurz vorm Bett gabs wieder die Story von Florian, den wir wo? treffen und der einen Tip braucht, was er essen soll. Wenn ich sage, es ist kein Treffen geplant, sagt sie „ok“. Aber bekommt er jetzt den Tip, was essen?
Jon beginnt zunehmend zu jammern, er verstünde ziemlich gar nichts mehr. Macht es trotzdem gut, ist lieb zu ihr und ruhig.
Ich habe das Gefühl, diese Geschichten sind wie Beschuss (m)einer Armierung und die berechtigte Sorge kommt auf, wann geht was durch?
tagsüber bin ich meistens in der Rezeption. Für normale Arbeit und seit Tagen Basteln an der neuen Homepage. Ist im ersten Anlauf nach kurzer Zeit schon mal sinnvoll und gut geworden, wenn auch noch sehr viel Inhalt fehlt. Bin aber jetzt auf Empfehlung auf eine mächtigere Basis oberhalb wordpress geschwenkt. Die ist aber leider doch weniger kompatibel als ich hoffte. Braucht Lernkurve. Aber schließlich habe ich folgendes Vorbild:
sind sehr schöne Bilderspiele drin. Da will ich in die Nähe kommen, gestalterisch. Mit den Bildern kann ich einigermassen mithalten.
In der Rezeption gibts dann manchmal Besuch. Von ihr. Manchmal lieb, oft vorwurfsvoll oder sonstige Klagen. Aber Jon ist viel unterwegs mit ihr per pedes und pedal. Manchmal ist er alleine unterwegs und sucht sie, wenn sie ausgebüchst ist, was arbeiten. naja, wie ich halt auch.
got to go with Love bzw I got to go with Love.
Sie kann mittlerweile so präzise das Wesentliche nicht sagen, aber auf hohem Niveau, dass sich Regierungssprecher Scheiben abschneiden könnten. Da schimmert oft eine unglaubliche sprachliche Intelligenz durch. Aber weh tuts schon, auch nach 5 Nachfragen keinerlei Boden unter die Füße zu bekommen, eher noch den Sandberg hinunterzurutschen oder im Sumpf zu versinken. Da ist ihr nicht zu helfen und mir auch nicht. Vermutlich ähnliches Gefühl, wie mit Trump zu diskutieren. lauter fake news.
Montag 26.6.
heute Renate Woschee, habe gerade vorbereitet. macht Schweiß, Schwindel und Kopfweh.
passt Grad gut:
Ziemlich fiese Doppeldeutigkeit: 1. Es muss mit Liebe gehen (erbracht werden). oder 2. Ich muss in Liebe gehen. So ist sie, die Sophie. Wenn ich so will.
Termin bei Renate Woschee:
Ergebnis: Sie besucht uns demnächst (Hausbesuch, um Susi zu schonen). Sie meint, sie könnte dann das Fentanyl Pflaster verschreiben, gegen Schmerzen.
Allerdings ist sie keine Palliativ-Ärztin (keine Zusatz-Qualifikation), begleitet nur beiläufig, teilweise auch in Zusammenarbeit mit Pallicura.
Bin also gespannt, ob das gleiche passiert wie bei Windisch oder nicht.
Mein Blutdruck ist zu hoch, hab jetzt zweites Mittel.
Ansonsten war während meiner Abwesenheit Susi eine Plage. Für Jon, für SuWo (im Laden rambazamba) und für mich (hat mich 4 mal angerufen, wärend ich unterwegs war). Erzählt nur noch schwierige Geschichten.
Und dann belastet mich, dass Florian heute gefeuert wurde. Habe ihm zugeredet, es eher positiv zu nehmen. Hat mich erst mal auch erwischt heute mittag. Aber mittlerweile bin ich sicher, dieses neue Konstrukt dort konnte nicht mehr funktionieren. Die Firma hat sich massiv geändert seit Florian dort begonnen hatte.
neue Website ist technisch hakelig, kann meine Kreativität und Bastelfreude nicht entspannt ausleben.
Kurz Update:
Jonas ist auf dem Weg nach Portugal mit Tanja im Busserl. Semi Arbeits-Fahrt: Beifahrer arbeitet.
Montag abend kommt Florian mit Fahrrad aus Regensburg und fährt Dienstag Mittag wieder heim. Wir haben gut Zeit zu reden über uns (Susi) und über seine Misere mit Arbeit, die ich aber insgesamt für einen Glücksfall halte.
Dienstag Renate Woschee macht Hausbesuch bei Susi / uns. sehr angenehm und entspannt. Thema ist nur Parkinson und Schmerzen. Rezept über 10x Fentanyl 25mg. hat 1 Pflaster gleich dabeigehabt.
Ich meine, dass das Pflaster (seit Dienstag abend drauf) emotional die gute Wirkung hat, die auch in der damaligen Versuchszeit zu beobachten war.
Marienheim in Neunburg angeschaut am Mittwoch und mit Leiter Herr Weiß gesprochen. Sieht schön aus, aber ich warte noch. Daten sind dort. Parallel auch in Schwarzenfeld angemeldet. Rezept geholt.
Details dazu später aber insgesamt (einschließlich sichtbarer bzw angenommener Wirkung von Fentanyl) ist meine aktuelle Entscheidung, das Heim auf unbestimmt zu verschieben.
heute Vela Stuhl in Nürnberg repariert. Besuch bei Katja und Gottfried mit Jon. schöner Halbtagsausflug.
Fentanyl aus Apotheke geholt. Und Domperidon gegen Verstopfung. zusätzlich zu nehmen zu Movicol und Leinsamen.
heute 40 Anreisen. bin gerade nicht überflüssig. schreibe an diesen Zeilen buchtäblich schon stundenlang.
komme zu nix Schreiben. viel Geschäft, kleinere Pannen, also Summary:
seit Samstag Jonas mit den 3. seit Montag zusätzlich Laura und Florian. Full house, aber dank Laura und Kerstin jeden Werktag vormittags hier, machbar.
Am Dienstag ist Sandu, der Unbrauchbare, ersetzt worden durch den jetzt erst recht geschätzten Jon. Krasser Unterschied.
Susi seit Pflaster etwas besser und mit verminderter Dosis von Levodopa und Mirtazapin und kein Schlafmittel.
Durch viel Ablenkung aka Arbeit und Lernkurve, auch emotional, ist das Leben mit Susi immer noch akzeptabel. Allerdings mit den gewohnten Höhen und Tiefen.
Auch aus technischen Gründen neue Staffel beginnen.
der Hauptgrund für die 3te Staffel ist aber unser baldiges Leben zu dritt im Haus.
wer Appetit auf die vergangenen Ereignisse hat: Staffel 2 / Staffel 1. Den Service einer Zusammenfassung / Rückblende kann ich hier nicht bieten. Noch hats Amazon nicht gekauft.
Der Titel ist aus:
Too much to find words for it
Too much pain to even feel it
passt einfach zu gut. Für die Gesamtsituation, mit der ich unzufrieden bin. (Zitat Schuh des Manitu)
but I must find words for:
Dieses neue Leben wird sehr anders ein, als das bisherige. Die einzige Situation, die vergleichbar ist, war Florian hier um 2020. Einerseits je nach Hoffnungsvolumen ähnlich trostlos. Andererseits war es immer grundsätzlich möglich, diese Krankheit zu besiegen (kann man im Fall von Florian wirklich sagen) . Diese Hoffnung gibts jetzt nicht. Für beide anliegenden Krankheiten nicht. Also gehts nur noch um hier erträglich und mit schönen Momenten gemeinsam zu leben. Und, bei aller Liebe, klar gesagt: Ich darf und will mich nicht zerstören dabei.
Parallel zur hoffentlich lange Zeit möglichen Betreuung durch den / einen Rumänen hier im Haus, also noch ein gemeinsames Rest-Leben, suchen wir (Maria) schon mal demenzfreundliches Heim. Ohne mich in Schätzung der Wahrscheinlichkeit oder des Timings sinnlos zu verlieren, ist die Notwendigkeit für Heim leider im Bereich des Möglichen. Jedenfalls, wenn in zweistelligen Monaten gedacht wird.
Alternative wäre Palliativ Betreuung. Hat für mich aber erst Prio2. Auch, weil bei deren Notwendigkeit vielleicht doch die Sterbehilfe noch getriggert werden könnte.
Gestern und heute war Susi einige Stunden bei Maria. Da scheint sie sich zu entspannen, wenn sie keinen der diversen Hannese um sich hat und vielleicht auch keine UnWesen.
Für den Übergang zu ab Dienstag mit Ioan ganz gut und hilft mir schon. Habe ausserdem Erkältung, mittelgradig. Jedenfalls ist Radfahren keine Option. Also schreiben.
Zwischendurch für die harten Fans dieser Live-Serie den Link auf meine Playlist Therapie. Habe sie schon vor einer Weile begonnen. Diese Tage auf einer längeren Radfahrt ergänzt.
Die Bandbreite ist zwischen Halleluja, I’m a dreamer und Everything falls away. oder konstruktiv: Lay Low und Dont speak in english. Einige gehen zurück auf meine Krankenhaus Playlist 2018. Da hatte ich viel Zeit, Musik zu sammeln. Da gings mir sogar in der ersten Nacht auf der Intensiv Station besser als jetzt manchmal. Was ich ja nicht wusste, das war die Ruhe vor dem Sturm mit Jonas und Florian zerlegts ihr Leben, jeder auf eine andere kunstvolle Art und sehr wirkungsvoll. Es war aber auch die Ruhe nach dem Sturm mit Verkauf ALLES und Zerwürfnis mit Maria und Vater.
Letzteres hat immer noch exakt dieselbe Qualität für mich wie Susis UnWesen und andauernde Vorwürfe gegen mich, also den jetzt und damals unfassbaren Vertrauensverlust gegen mich. Das alles überlagert mit Susis Parkinson. Gemütlich war’s schon lange nicht mehr. Aber, auch mit viel Glück, auch mit viel Lust auf Lösungen und wenig Lust auf Geld habe ich mich nicht mit Tränen aufgehalten. Glücklicherweise auch alle Glücks Wesen gerne in mein Leben integriert. Nur so gehts noch so , wie es geht. In einer Hinsicht ja durchaus hübsch bis luxuriös. Jedenfalls ein anderes Rentnerdasein als es den meisten vergönnt ist. Und sicher nicht langweilig.
So, Mittagspause zuende. Nehme jetzt um 15 Uhr den Bus zu Maria, die kleine Susi abholen. Ich sag das so, weil sie im Sinn von Selbständigkeit und Zuverlässigkeit, Berechenbarkeit irgendwo bei Kindern zwischen 2 und 6 Jahren gelandet ist. Faszinierend und verstörend, sie aktuell mit Artur, Elisa und Alexander zu vergleichen.
Montag
um 5 weckt sie mich auf, weil Termin. stimmt global, weil Zahnarzt, aber Abfahrt 9:30.
um 5:10 nochmal, weil wichtiger Zettel verschwunden.
dann kommt die einbeinige ins spiel …
Ioan heisst Dinu und ist seit 6 uhr im Haus.
verstehen sich gut, susi und er. ich nix 🧐😎
Katja kommt vor Mittag mit dem Zug an und kurz darauf hat Susi Massage bei Ziegler. Wir fahren mit dem Bus vor und ich kann Dinu mit Hilfe Katja ohne Susi ihre aktuellen „Eigenschaften“ erklären. Das ist ein schöner Zufall, dass Katja genau in dieser Woche uns besuchen konnte.
dank Katjas unermüdlicher Übersetzung ist Dinu mittlerweile auch in schwierige Themen eingewiesen. hat wohl beiden Spaß gemacht.
Morgens besucht uns sogar Maria mit Hund und alle gehen spazieren.
Dinu ist sehr emsig und auf totalen Service bedacht. ich muss ihn direkt bremsen, Susi nicht zu sehr zur Behinderten zu machen.
Es läuft wirklich gut mit Dinu. Ich vermute, Susi ist entspannter, weil wir nicht dauernd aneinander kleben und ich logischerweise viel weniger ungeduldig sein kann.
Direkt nach Frühstück gabs erste Dusche. Er macht das sehr gut und Susi fühlt keine Barriere oder Abstossung, wenn sie von ihm fast überall gewaschen wird.
Habe heute den Betreuer Wechsel mit Polen präzisiert und abgesichert. Wir sollen eine weitere Kraft bekommen, die als einzige im Wechsel mit Dinu eingesetzt wird. Dinu wird aus familiären Gründen ab 12.5. 45 Tage nicht hier sein und dafür kommt Ersatz. 45 Tage ist ein Standard-Slot, der am einfachsten und nachhaltigsten zu besetzen ist. Danach soll Dinu für maximal 4 Monate bei uns sein.
Heute erste Radfahrt zu dritt nach Taxöldern. Hatten Glück mit keinem Regen. Vormittags waren die beiden schon bis Jacob zu Fuß und dann direkt anschließend an die 8 km Radfahrt nochmal bis Jacob gewandert. Ziemlich gutes Sportprogramm.
Jetzt erstes Abendessen im Wohnzimmer am Feuer. Danach vielleicht Fotos von uns am großen Bildschirm.
Ich habe zwar wegen der vielen Einarbeitungs-Gespräche noch nicht so viel Zeit für Arbeit oder Freizeit/Sport, aber bin schon sehr entspannt.
Weiterhin sehr gut.
Allerdings gabs heute auch an Dinu die Frage, wer denn die anderen 2 wären und was die hier wollen. Susi war enttäuscht, als er sie auch nicht orten konnte. Hatte ihn ja mit Hilfe von Katja informiert und instruiert.
Kerstin war heute in Sorge, ob nicht doch Dinu sie verdrängt. Weil er dauernd kochen will und Haushalten will. Ich habe ihr gesagt, durch dieses Luxusproblem muss ich durch.
Wir waren mit Busserl Brot holen am Randsberg. Vorher waren Susi und Dino bis Jacob, und jetzt nachmittag um 15 Uhr wieder auf dem Weg. Kann allerdings regnen.
Konnte auch schon einiges arbeiten. u.a. Brennholz schneiden, zählt ein bisschen als Sport.
Dinu plagt sich mit 2 Brillen rum. Eine Nah eine Fern. Also z.B. bei jeder Hantierung an der Pumpe Brillenwechsel, wenn greifbar.
Heute sehe ich zufällig Werbung für Gleitsichtbrille 69 Euro. Frage ihn (bzw mit Hilfe meiner Übersetzerin und google translate) ob er sowas kennt und will. ….
Wir fahren zu Erlmeier im Ort und lassen ihn vermessen. …
Brille bestellt.
Ich hatte mich schon dran gewöhnt, dass es geschmeidig läuft. Dann gabs aber heute eine unruhige Nacht ab 2 Uhr und gestern abend schon einen Eifersuchtsvorwurf der anderen Art: Ob ich sie jetzt mit ihm verkuppeln will. Ich sie also los haben will. Auslöser war, dass Dinu unterwegs Fotos von Susi macht und dann sagt, wenn das Foto auf Alexa zu sehen ist: schöne Frau. Tja, gut dass ich für die Ersatzkraft noch offen gelassen habe, ob Mann oder Frau. Wenn ich den Vorwurf so oder so bekomme. 😉
Der Sprachkurs wirkt: In der Nacht spricht Frau Susan (so heisst sie bei Dinu, weil Vorname ohne Frau voran wäre zu unhöflich. Ich heisse Herr Hannes. Er will aber nicht Herr Dinu genannt werden.) nur noch rumänisch. Auch mit mir. Wobei nicht klar ist, ob ich ich bin. Weil morgens beim echten aufwachen fragt sie mich: Sprechen Sie deutsch?) . Leider frägt sie auch, wie sie hierher gekommen ist und ob ich das Zimmer kenne. Gestern abend vor dem zu bett gehen frägt sie wieder einmal, ob ich heute bei ihr schlafe. Nicht in dem Sinn, gema zu dir oder zu mir, vermutlich, leider, in dem Fall.
Und so starten wir um 725 in einen neuen Tag, wo sie schon gefragt hatte, was machen wir heute. Als ich sagte, jetzt erst frühstücken, frägt sie was denn? Auf meine Antwort hin, weiss sie dann, sie hat schon öfter wo übernachtet, wo es zum Frühstück nur Semmeln, Butter und Tee gibt. (Höre ich da einen Wunsch nach Frühstück ala Blumau raus? oder wie zufällig gestern, wo es auch Ei und gebratenen Speck gab?)
Ich entscheide aufgrund von Semi Sonne spontan, einen „Sonntags“ Ausflug zu machen zum Regen, weil heute kein Regen. Sonntag Ausflug ist eigentlich blöd, weil ich gestern Dinu mühsam erklärt habe, für uns sind alle Tage gleich, im Sommer mit viel Arbeit, im Winter mit keinen Terminen.
Der Ausflug ist schön, wenn auch kalt (3 Grad). Allerdings ist Frau Susan mit mir stark unzufrieden, weil ich seit gestern abend sage, ich könne ihr bei den weiteren UnWesen nicht helfen. Sie beschuldigt mich wieder, ich lasse sie alleine mit dem Problem, unternehme nichts, im Gegenteil, füttere diese Gestalten sogar bzw spreche mit den Frauen, mindestens.
Beim Mittagsschlaf im Busserl nach Brotzeit und Kaffee (!), er oben, wir beide unten, ist sie so aufgebracht ob meiner Teilnahmslosigkeit, dass sie heim will, sie hätte einen Termin um 4. Notfalls mit Taxi. Das kann ich dann doch wandeln in einen weiteren Spaziergang mit Dinu. Hat mir doch noch 45 Minuten Bettruhe verschafft. Schon praktisch, so ein Ersatz-Mann ein Stockwerk höher.
Naja, klingt lustiger, als es ist. Dass die UnWesen weiterhin ihr Unwesen treiben in ihrem Kopf, was ja auch direkt in meinen Kopf induziert wird, ist gar nicht leicht zu ignorieren. Aber mit Sophie im Ohr und nicht die Story über Gestalten vom anderen Stern, ist es erträglicher.
Nachtrag: ich richte Brotzeitbestandteile her auf der Ablage neben dem Kühlschrank. Konzentriere mich, nichts zu vergessen. Hole Behälter für Busserl. Komme zurück, nichts mehr da von meinem Sortiment. Frage Dinu, der als einziger in der Nähe ist: Hast du was weg von hier? Ja, in Kühlschrank. Warum? Frau Susan hat gesagt. Jetzt hab ich zwei Saboteure im Haus.
Seit ca. 2 Uhr ungefähr stündliches Wecken, explizit oder durch „Arbeits“Geräusche. Sieht nach Aufbruch aus. Um 5 Uhr dann, nach längerem (wie auch schon vorher) rumänischem Murmeln: Wer kann mich zum Bahnhof fahren. Ich habe schon gepackt. Gepackt ist in ihrem uralten Avon Köfferchen (Susi war Avon „Beraterin“ in unserer Studentenzeit in der Augustenstraße), das seit Jahren als Verbandsmaterial Behälter dient, ich weiss noch nicht was, viel kanns nicht sein. Und eine zusammengelegte Bettdecke. Ich frage: die soll mit? Ja, das ist ein integrierter Koffer!
Ich will ihr die Pumpe umhängen, die sie nachts um die Hüfte gebunden hat. Wo ist das „Hängerchen“ (Unterhemd mit Trägern für vorne tief wegen dem Pumpenschläuchlein). Weg. Nicht auf dem Stuhl, auf den ich es abends gehängt habe. Aber mit meinem mittlerweile 6ten Sinn finde ich es im Avon Köfferchen, samt dem T-Shirt für drüber.
Wo willst du denn hin? Zu einem Bahnhof! Und dann wohin? Weiß nicht. Nach Hause. Wo ist zuhause? Vielleicht Regensburg, München, weiß nicht.
Minuten später, angesichts des gähnend leeren alten Schrankes: Oje, wir kriegen ja heute den neuen Schrank. Sag ich: Ja, willst nicht doch lieber hier bleiben? Sie sinniert. und erkennt: Jetzt haben wir so lange drauf gewartet.
Dinu kriegt wohl meine WA Botschaft „Susan wach“ nicht mit, kommt nicht. Ich dräng ihm heute eine Alexa für sein Zimmer auf. Er war nicht begeistert vor Tagen, aber da muss er durch. Susi erkennt sowieso, dass er als Fahrer zum Bahnhof nutzlos ist, weil keinen Führerschein. Immerhin, volle Realität soweit.
Um 7 sind wir 2 dann beim Frühstück angelangt. Susi erzählt was von sie hätte was mit dem Tee falsch gemacht. Ich sehe nach: Sie hat die Suppe eingeschaltet. Dinu hat gestern Gemüsesuppe mit Hühnchenfleisch gemacht. In einem Topf. In einem großen Topf. Ganz voll. Viel Suppe. Wenig Fleisch. Aber gut. Rumänisch säuerlich. Durch mitgebrachtes Sauerwasser. Ich hab ja schon gesagt: Die Tasche war schwer wie Klavier. Diesen Topf also eingeschaltet. Warum? Weiß nicht, dachte schon, dass mit dem Tee was falsch ist.
Dann bin ich mal gespannt, ob ich neugierig bin, wie es heute mit dem Schrank wird. Angesichts des vorstehenden Spruches denke ich an Jonas, der wieder krank ist, Rückfall. Und daran entlang an Florian, der wieder krank ist, Rückfall. Bei Florian nicht gut, weil er mit Umzug abgefüllt ist, bei Jonas nicht, weil er immer mit allem abgefüllt ist. oh dear. Aber ich habe gelernt, mir keine Sorgen zu machen. Weil: „Würde das denn helfen?“ Susi erzähle ich nicht, dass krankmeldungen angekommen waren. Da sie nur sehr sporadisch WA liest, wird sie es noch eine Weile nicht wissen. Gut, weil: Würde das denn helfen? …
Also, mit dem Schrank ist es nichts geworden: Unser Schrank kommt nicht heute, sondern morgen, weil Mitarbeiter ausgefallen wegen Zacken aus der Krone, äh, Krone vom Zahn gefallen. Natürlich keine Nachricht, dass sie nicht kommen.
Vorteil davon: heute hat Susi gesportelt 4 km Fußweg Vormittag plus 20 km Radfahren Nachmittag. damit ist Dinu eingewiesen in die 2 wichtigsten Radwege. Bei 15 Grad und Semi-Sonne vergleichsweise schön. Gestern war’s kälter und am Ende nässer.
Hatte heute mal Pause, als die 2 alleine unterwegs waren. Will mal bisschen jammern, nach dem Motto: Und das mir, wieso mir. Da hab ich es seit langem geschafft, mich von Göttern und sonstigen Geistern radikal fern zu halten. Pflege auch eine große Aversion gegen Verschwörungstheorien, Weltuntergängen und heute ist alles schlimmer und früher war alles besser. Mag meine Mikro Welt, wo ich nicht Angst haben muss oder jedenfalls will vor Einbrechern, Parasiten, ungebetenen Besuchern. Im Gegenteil, wir leben gut von Besuchern, die reale und konsistente und verständliche Erscheinungen sind.
Und dann nerven mich plötzlich fiese aufdringliche UnWesen, wollen mich angeblich teilweise verführen. Kommen durch ein Tor, das ich nicht verschließen kann. Kommen nicht über die Augen, die könnte ich wenigstens verschließen oder eine Sens-O-Matic Brille besorgen (für Unwissende: aus dem Anhalter). Nein, sie kommen über die Ohren, die ich nicht immer verschließen kann (obwohl meine ANC Hörer im Bedarfsfall gut helfen) und die aus einer Quelle sprechen, mit der ich die meiste Zeit verbunden bin und sein will. Da müssen sich andere schon anstrengen, solche permanenten Einflüsterungen über Erscheinungen genauso detailreich und nachdrücklich zu erleben. Einfältiger Weise denke ich von einem aufs andere Mal, es wäre jetzt vorbei mit diesen unfassbaren Wesen, ich könnte sie eliminieren, indem ich der Überzeugung bin und dies ausdrücke, sie seien nicht da, existieren in meinem Paralleluniversum nicht. Hilft nix. Verfolgen mich täglich. In meiner Not denke ich manchmal an einen vermutlich frustrierten Exorzisten. oder eben an die guten alten Ghost Busters. Mit denen mich verbindet, dass ich bei meinem ersten und einzigen Fernseh-Auftritt hoffnungslos stecken geblieben bin. Wollte für Soft-Learning werben. Hübsches Produkt, hat uns aber auch nicht gerettet, damals. Also, alles um diese UnWesen ist mit meinen Mitteln nicht in den Griff zu bekommen. Außer gar nicht erst ignorieren oder / und noch viel öfter und schneller auf Durchzug schalten, ANC aufsetzen und mich laufend bei meiner Amygdala entschuldigen und ihr versichern, diese Bedrohung gibt’s nicht wirklich in den Gehirnteilen um sie rum. Aber gruselig ist es schon, wenn ich Susis ernste Augen dabei sehe. Sie ist in der Tat besessen von diesen „Gästen“. Einziger fragwürdiger Trost ist, wie schon mal erwähnt: Sie ist nicht alleine. Mehrere Milliarden Menschen haben eine ähnliche Kategorie von „Wahrnehmung“ und dazugehörige Überzeugung. Aber das ist ihr Problem, solange sie mich deshalb umbringen wollen.
Soweit also zum Ernst der Lage. Pragmatischerweise lege ich heute auf die 3 Mirtazapin noch eine Circadin drauf. Ausserdem ist jetzt eine Alexa im Zimmer von Dinu, die ihm gegebenenfalls nachts flüstert, er möge erscheinen. Diese Einflüsterung ist unsererseits auszulösen durch Taste, Stimme, App.
Ausserdem versuche ich Maria’s Rat zu folgen, bei den Pflastern noch zuzulegen. Mal sehen, ob mir Frau Windisch folgt.
Möchte mich noch bedanken für die lieben Zeilen von Georg zu unserer Situation und seinem, wie auch Gottfrieds, Rat, mich medizinisch durchsehen zu lassen. Wozu ich zugegebenermaßen grad noch keine Lust und Luft habe. Bin mir sicher, Zeit für Entspannung und Sport und Abstand hilft mir akut mehr und ist dringend nötig. Und dann folgt auch gleich Zeit für Arbeit. Da nervt mich vieles Unerledigtes.
Aber jetzt möge erst mal morgen der Schrank kommen, mit ihm eine Chance auf mehr Ordnung und Übersicht im Schlafzimmer einkehren. Ist das getan, kommt die Umwandlung von der Ex-Büro Rumpelkammer in ein benachbartes Schlaf / Wohnzimmer für wahlweise mich oder Promedica Pfleger. Für den Fall, dass Nächte oder Mittagsschlaf zunehmend entwertet werden durch Susi mit seniler Bettflucht oder Abenteuerlust. Mindestens wird’s ein brauchbares Gästezimmer. (Nein, nicht für die oben beschriebenen „Gäste“ von Susi. Schon wirklich eingeladene, gebetene, geschätzte).
Der Tag wird überraschend spannend, weil
Schrank kommt, war von gestern auf heute verschoben worden. Die zwei Monteure kommen allerdings nicht um 10, wie angekündigt, sondern um ca. 8 mitten ins Frühstück.
Kaminkehrer kommt überraschend. Kein großer Akt, aber weil neu, muss ich ihn zum Dachboden und Keller begleiten.
Dann aber, kaum dass der alte Schrank runtergefahren wurde und die beiden Haupt Schrank Teile oben sind, ist der Aufzug kaputt. Mit ich samt den 2 Monteuren eingeschlossen, Befreiung durch Martin nötig. Ärger mit der Hotline des Aufzugs. Service kommt am frühen Nachmittag, arbeitet bis abends bis zur Erschöpfung, Aufzug bleibt ausser Betrieb. Wir dürfen wieder viel Treppe gehen. Bleibt jetzt auch offen. Wir versuchen es nochmal. Unter anderem gibt es nämlich ein Sicherheitsrisiko im Brandfall.
PC Rezeption kommt ebenfalls morgens an, war angekündigt für Mittwoch / Donnerstag. Ich ignoriere ihn, so gut ich kann. Fällt nicht leicht, weil die alte Leidenschaft für neue Geräte erwacht ist. Ist aber Luxusproblem.
Natürlich gibt es einige Detailentscheidungen beim Schrank. Der Aufbau dauert bis Abends. Er ist sehr gut und auch schön geworden. Aber eingeräumt wird erst morgen. War ein anspruchsvoller Tag.
Ich fahre Susi und Dinu zu ZA Sperl wegen Abdruck machen für Zähne auf die Implantate. Den Heimweg gehen die beiden dann zu Fuß am See entlang.
Beginne, neuen PC für Rezeption zu installieren. Bis auf anfängliche Bockigkeit der Lizenz von Microsoft 365 (Office) geht es recht elegant. Hübsche Maschine. Office mit Access für Gäste Datenbank läuft.
Dann aber ist erst mal Stop, weil ich auf Jonas warten will für die Installation seiner beiden Server. Dann erst kann ich ihn als primäre Rezeptions Maschine konfigurieren.
nachmittags Termin mit Dauerplatz Interessentin.
Abends kleine Bastel Tat: Zugriff auf große gute alte Bilder Datenbank (Lightroom) für Bilder über England-Reise selektiert holen. Wir wollten sie sehen, bzw Dinu zeigen, weil die Sprache mal drauf gekommen war. Hat grundsätzlich funktioniert. Gut, weil ich die letzten Chaos Jahre nie mehr damit gearbeitet hatte.
nicht verwechseln mit Freizeit, sondern Freiheit, zu arbeiten, wenn auch was nach meinem Geschmack:
Wir werden ja neuerdings WLAN selbst anbieten am Platz. Dafür brauchen wir u.a. Richtfunkstrecken vom Haus zum oberen Platz und diese Antenne muss am Walm aussen am Dach angebracht sein. Für leichten Service muss der entsprechende Kasten von einem Dachfenster aus zugänglich sein. Dieses sollte am Freitag endlich eingebaut werden. Aber wegen Personal Ausfällen wegen Krankheit kam nur ein Zimmerer aber kein Fahrer für die Hebebühne.
Also eröffnet mir Martin beim Frühstück, ich dürfte diesen abgehobenen Job übernehmen. Dank Dinu konnte ich ohne Zögern runter und dann wieder rauf. Wegen diverser Hindernisse waren wir dann zu dritt, weil Martin Läufer zwischen unten und oben wegen diverser Werkzeuge, die er hat, aber der Zimmerer nicht, bis genau zum Mittagessen gut beschäftigt. Dank bestem Wetter konnte ich die Pausen in luftiger Höhe, die ein Fahrer und Handlanger hat, wirklich geniessen und wieder mal interessante Fotos machen.
Nach just in time Mittagessen von Kerstin kurzer Mittagsschlaf und dann weiter zum nächsten Einsatz: 6m Mast für Gegenstation aufstellen mit Hebebühne. Auch das mit einigen Lernkurven verbunden wegen buchstäblich diverser Unpässlichkeiten. Insgesamt dann der ganze Nachmittag nochmal abwechslungsreich bis abenteuerlich.
Ich beschreibe das so ausführlich, weil es ein Revival meines früheren Lebens war. Einfach raus bzw rauf und machen, bis es passt. War ein gutes Gefühl, das ohne schlechtes Gewissen zu dürfen. Aber auch, es noch zu können, alles.
In der Zeit ist Dinu mit Susi vormittags spazieren gegangen und dann zur Massage zu Ziegler und nachmittag wieder spazieren.
auch heute (habe die Tage nicht mehr geschrieben, weil keine Zeit) die kleine Freiheit, mit Steffi einen sozusagen Therapie-Spazier-Gang zu haben. Abgesehen von der sehr positiven Aktualisierung über unser neues Leben zu dritt dann doch der härtere Brocken Sterbehilfe nicht möglich. Nach der positiven Einleitung, die Verfügungen unterschrieben zu haben.
Fazit aus verschiedenen Blickwinkeln: Ich habe alles getan, was ich konnte, und das war viel, um Susis Leben möglichst positiv zu gestalten seit der Krankheit. Da Susi vorher nie den Gedankengang hatte, selbst bestimmt ihr Leben zu beenden und jetzt das von mir so genannte Demenz Paradoxon zuschlägt, nämlich vorsorglich sterben zu müssen, wenn Suizid gewünscht, ist dieser Weg, diese Lösung schlicht unmöglich.
Ich stelle fest, dass ich mich sogar etwas entspannen kann: Es ist nicht mehr in meiner Macht, das zu ändern. Der Zauberer hat hierbei ausgezaubert. Bleibt buchstäblich nur Fatalismus. Ich denke an Laura’s Spruch: Ich war’s nicht, Opa. Wie schlimm auch immer die Konsequenzen sein werden, ich habe es versucht, aber einen legalen, sauberen, „angenehmen“ Weg gibt es nicht.
Ich denke, ich habe in den letzten Jahren intensiv gelernt, loszulassen von Situationen, die ausserhalb meiner Macht liegen. Wohl zu helfen mit aller Macht, die verbleibt, aber den Kern nicht ändern zu können. Das war so bei Parkinson, bei CFS / Florian und bei der familiären Situation von Jonas. Waren jeweils harte Lektionen, aber eben auch eine gute Übung für jetzt.
Susi und Dinu sind unterwegs mit den Rädern Richtung Warmersdorf. Ich sitze hier und schreibe, weil ein angesagter Dauergastinteressent noch nicht gekommen ist.
Also, so oder so auch Freiheit. Nicht wirklich Freizeit, aber das ist schon ein Riesen Schritt.
So, grad wieder Schluss mit gut: Kommt Susi vom Radfahren zurück und will jetzt dringend erklärt haben, was in der Patientenverfügung zugunsten der Rothaarigen steht. Was da gespielt wird. Will mit dem Text zum Notar. Ich sage: Frag die Kinder, frag Maria, frag Steffi (kommt heute Abend zu Besuch), wo in dem Text sowas stehen soll, was er mit anderen Frauen zu tun hat. Ich werde grantig, wegen dieser neuerlichen Unterstellung. Sie sagt, ich soll ihr den Text erklären. Sag ich, habe ich mehrmals getan, einschließlich der Rechtsanwältin der Sterbehilfe am Telefon. Ich kann es ihr nicht erklären, weil sie mir sowieso nicht glaubt, sowieso misstrauisch ist.
Glücklicherweise kommt Steffi mit ihrem abendlichen Besuch gerade recht, um Susi zu beruhigen. Sie erzählt Susi diverse Geschichten aus ihrem nahen Familien Umkreis und auch aus ihrer Tätigkeit im Krankenhaus. Danach gibt es mit diversen Alltagsgeschichten einiges zu Lachen.
Allerdings bleiben die UnWesen, über die auch gesprochen wurde sehr zäh und lästig hier. Auch am nächsten Morgen werde ich wieder in den Senkel gestellt, weil ich nichts dagegen mache. U.a. kommt die Frage, ob die Augen von „dieser da“ seitlich rausstehen. Traditionell hilft mir meine Antwort, ich sehe niemanden, kann es also nicht sagen, nicht aus der Ecke raus, in der ich schon wieder hänge.
Wie isses?
Einerseits sehr gut, insbesondere wegen / mit Dinu.
Andererseits treiben die UnWesen ihr Unwesen unvermindert bis möglicherweise zunehmend.
Sonntag abend kam Carmen. War aus meiner Sicht entspannter und positiver Abend, zuerst mit Susi, dann ohne sie. Aber offenbar war Carmen zu gewaltig für Susi, sodass Susi den Wiederholungsbesuch am Dienstag nicht wollte.
Montag hatte ich Ausgang nach Neubäu zur Frühjahrstagung LCB. Themen u.a. Wahnsinnsvorschriften und Stolpereien bei Übernahme Platz durch Andre von seinen Eltern. Angesichts solcher Geschichten und finanzieller Größenordnungen könnte einem das Kleinunternehmertum echt verleidet werden. Ich hadere mit dem systemimmanenten Gebaren von Verwaltungen, wonach jede Ablehnung keine Gefahr für einen öffentlich Bediensteten darstellt, eine Erlaubnis im Zweifelsfall oder gar sinnvolles menschliches Ermessen oder Denken für ihn zum Risiko wird oder jedenfalls Arbeit macht. Und generell das Gefühl, wer letzten Endes Wertschöpfung betreibt, abhanden kommt. Schlimm. Aber dass ich den ganzen Tag raus durfte war gut. Ich nähere mich einer artgerechten Freilandhaltung.
Dienstag dann ab Mittag schöner Tag, auch wettermäßig mit Carmen am Regen um Zenzing. In mehreren Stunden hat sich ausgedrückt, dass wir ein halbes Leben uns kennen und vor allem dadurch, daß Carmen an mehreren Dramen bei uns beteiligt war als Ratgeber, Helfer, oder auch nur Tröstende. Soll heissen, wir kennen unsere Leben und Arschkarten intensiv. Mir war nicht bewusst, dass ich auf Carmen und auch mittelbar Dieter und die Kinder so großen Einfluss hatte. Auch mal schön zu hören. Carmen hatte auch Vorschläge im Gepäck, wie ich die verschiedenen Dimensionen des aktuellen Lebens mit Susi gut bewältigen könnte.
Mittwoch gabs dann Ausflug mit 3 Rädern auf Anhänger über Schwarzenfeld nach Pretzabruck an die schöne Geheimtip Schwarzach Schleife. Auslöser war Arbeit am Dreirad wegen Kürzung für Dinus kürzere Beine. Allerdings mussten wir um 15 Uhr zurück sein, weil Martin den Anhänger brauchte für Humus holen.
Donnerstag Mini Ausflug mit den Rädern an den Weichselbrunner Weiher an die Stelle, wo der Trimmpfad den See berührt. Weil die gesamte Fuß Strecke von uns aus für Susi etwas zu weit ist, diese Stelle dort aber sehr schön ist und auch wichtiges Training für Balance und auf den Weg schauen beim Gehen. Haben wir genau vor dem Regen noch hinbekommen.
heute, Freitag dann Gemeinde Bodenwöhr, Helga Zwerenz, um meinen seit September abgelaufenen Personalausweis zu erneuern.
Sieht im Überblick nach gutem Leben aus. Hat immerhin die Eigenschaft, wie damals bei Florians Genesung: Ausflüge haben hohe Priorität. Arbeit kann/muss warten, auch wenn es jetzt wie damals schon unangenehme Rückstände gibt. Wie die Mischung insgesamt bezüglich der Einwirkung der Psychosen / Irrationalitäten ist, wie auch heute Nacht, kann ich nicht gut erkennen / erfühlen. Aber ich ahne, dass ich noch nicht in einem ausgeglichenen Zustand bin, der mich nicht gefährdet. Trotzdem: viel besser, als vor kurzem noch denkbar war.
Brot holen Randsberg mit Fahrrad. Susi kommt ohne Anschieben rauf.
Film „Sachertorte“ mit Dinu anschauen, weil rumänische Untertitel. Gefällt ihm gut, ist erster Abend gemeinsam. Wir schaffen erste Hälfte, um 2130 will er normalerweise nach oben, weil Medikament und dann mit Familie chatten.
Samstag
nach wieder mal grenzwertig schwieriger Nacht hole ich um 5 Uhr Dinu, frühstücke noch mit den beiden und brauche dann Fahrradtour alleine. Es werden 27 km bei nicht Regen aber auch nicht Sonne, 7 Grad, windig. passt so. Habe mal das holländische Wort „outwinden“ gelesen für Wind durchs Hirn blasen lassen. Wirkt gut.
nachmittag Maria besuchen mit Fahrrad. Sodass in Zukunft die zwei alleine dorthin finden. Trotz zwischendurch heftigem Regen haben wir Glück und werden nicht nass. Dinu sagt „schönes Haus“ und freut sich über Arthur.
Susi macht total wichtige Entdeckung: kommt eher zufällig auf Video Chat im WA mit Johanna. Gefällt gut, hatten beide nie gemacht. In der Rückschau stelle ich fest, dass nicht mal ich die Idee hatte, weil die drei Schwestern so stark in telefonieren und ein bisschen schreiben unterwegs sind, dass keine die Kurve gekriegt hat. Bin stolz auf meine Frau. Und bin unzufrieden mit mir, weil ich auch nicht diese Erweiterung gesehen habe.
update wegen Einspruch von Georg: er hatte Johanna gesagt, sie solle mal das Kamera Symbol drücken. also geht der Punkt zu Georg und nicht an Susi.
Dann, abends, von jetzt auf dann ist Susi wieder auf dem Kriegspfad, wegen den UnWesen und meiner UnTätigkeit und UnWahrnehmung in ihrer Realität. Sie ist so muffig, dass sie nicht mal Film schauen will. Dann aber doch, weil alleine spazierengehen oder ins Bett, will sie auch nicht.
Zweiter Teil Sachertorte. Dinu ist begeistert und mit Kommentaren dabei und klatscht beim Happy End.
Ich versuche, weitere Filme mit rumänischen Untertiteln zu finden. Es gibt viel weniger Filme mit Untertiteln, als ich dachte und sehr wenige mit mehr als Englisch oder ein paar Hauptsprachen. Finde aber 2 unserer Serien: Hanna und Mann im hohen Schloss. Hanna wäre was, denke ich. Finde nebenbei die Möglichkeit, deutscher Untertitel. In dem einen getesteten Film, sind diese aber sehr frei „übersetzt“, sind also nicht derselbe Text, obwohl ein deutscher Fernsehfilm aus ZDF Mediathek. Seltsam. Wollte es mal auch für uns versuchen, weil wir auch nicht jedes Wort verstehen, bei der verhuschten Sprechweise mancher Figuren.
Sommerzeit. Dinu meint, oder Susi meint, dass Dinu meint, ich hätte verschlafen. Dabei habe ich Glück, dass ich Susi erst um 1 Uhr und dann um 6 Uhr gerade noch bewegen konnte, sich nicht außerhalb des Bettes zu bewegen, sondern zu schlafen.
Ich nutze die Gelegenheit und stelle mich schlafend und lasse die beiden mal vollständig alleine starten.
Jetzt, um 930 passt das Wetter noch, und die beiden könnten radeln. Die Vorbereitung läuft dann so: Beim Frühstück war schon besprochen, dass sie zu den Schwänen fahren (lebede) in Taxöldern. Susi sagt nach meiner Erinnerung zu Dinu, er soll mich fragen. Dinu, etwas hilflos, frägt mich, ich sage, war doch klar. Susi sagt, sie mag unsere Machenschaften nicht. Ich sage: ich bin ja nicht mal dabei und es war besprochen. So ist das: Susi weiss weder, was sie will, noch was besprochen war. (hat gestern mehrmals und bis auf den Weg zu Maria nicht gewusst, dass wir zu Maria fahren, obwohl ca. 10 mal vorher besprochen). Dinu ist unsicher, ob er den Ausgang einfach durchdrücken soll, obwohl besprochen. Aber das ist wohl ein Luxusproblem, das ich da habe.
Montag
Premiere: heute mal auf Tandem umgebaut. sodass auch Dinu das unterwegs könnte.
dabei zur sehr schönen Stelle Nähe Schiessl Steg und Rechen Quelle gefahren. dann zu Fuß auch noch am Gleixnerbach entlang, auch über Baumstämme drüber. Fotos im Album.
Sündenfall: wir schauen gemeinsam Hanna. weil rumänische Untertitel. für uns beide wieder interessant wegen wie viel wissen wir noch. Dinu gefällt’s wieder. die Story der Serie ist nicht für jeden zu empfehlen, aber arg viel Auswahl haben wir nicht für rumänisch. Serie hat den Vorteil, dass für viele Abende keine neue Entscheidung fällig ist. dekadent ist das schon, aber die längste Zeit unseres Lebens waren wir ja Abstinent. und vielleicht wirkt die Wiederholung aktivierend für susi.
dazu ist noch anzumerken, dass Dinu mittlerweile Susi mit Kognitionstraining am smart pad quält. er selbst freut sich über grosses Sudoku. also sind wir nicht nur passiv unterwegs.
Dienstag
Telefonat mit Klünemann wegen Rezept Pflaster Fentanyl. hat abends um 8 angerufen. begeistert ist er nicht, obwohl ich ihm Brücken zur Schmerz Indikation gebaut habe. will nochmal mit windisch reden. klingt schwierig.
ich durfte wieder den ganzen Tag Hebebühne fahren wegen Installation WLAN Antennen an diversen Masten verteilt über den Campingplatz. in kalt aber schön.
abends wie jeden Tag Feuer im Kamin Ofen. kann mittlerweile Dinu.
und dann Hanna 3. Susi schläft bald ein, wir schauen weiter.
wieder hebebühne und äste ausschneiden, die in die Richtfunk Strecken ragen. wie in alten Tagen.
es sei angemerkt, dass wlan Kabel dann doch ziemlich teuer werden, wenn gut. aber das Projekt läuft gut.
eine Weile nicht geschrieben, war wieder mal sehr dicht, alles
Klünemann
Florian holt Busserl für Urlaub Richtung Kroatien / Gespräch über Verfügungen
Dinu bei Kochen drängelig
Arbeit in Rezeption, weil Susi Wotzek einige Tage zuhause für ihre Mama umziehen in betreutes Wohnen und ihr Sohn zieht ein in bisherige Wohnung Mama.
ich darf relativ unbehindert arbeiten, allerdings nicht unbehindert schlafen:
Dazu Eskalation in der Nacht auf heute (5.4. auf 6.4.): Bin erstmals ausgezogen ins Wohnzimmer. Bin ausgerastet, weil Susi kaum im Bett nach Film sofort wieder raus wollte und rumgekruschtelt hat und sich anziehen wollte, was sie nicht alleine kann und dann zu weinen beginnt. Sie meint, sie will heim oder wahlweise in Urlaub. Bin also raus, am liebsten wäre ich in den Bus, aber der ist grad weit weg. Habe Kopfhörer aufgesetzt für wenig hören. Musste sie dann um ca. 2 Uhr doch retten vom Klo, wo sie gestrandet war, dabei in die Unterhose gepinkelt hatte. Auch die Bettdecke war nass, aber vermutlich war’s Wasser, sie kommt mit der tollen Trinkflasche nicht zurecht. Um 3:07 habe ich dann Dinu geweckt via Alexa Ansage. Konnte dann halb schlafen, halb mit ANC Kopfhörer Hörbuch hören bzw von Alexa gesprochenes Kindle Buch. Ist dann immerhin bis 8 Uhr schlafend gut gegangen.
Heizung bzw Kraftwerk defekt, grosses Problem. dauert ganzen Tag, bis Notbetrieb über Gasbrenner möglich ist, weil auch noch Durchfluss zu Sanitärbau defekt. Wirklich spannend, wann Gäste wieder warm duschen können.
Besuch bei Maria mit 4 „Kindern“ (Artur, Elisa, Alexander, Susi) mit Fahrrädern
Jonas arbeitet an Rezeptions PC für online buchung und mobile Zugriff.
Dünnschiss & Magen mag nix, halber Tag im Bett. Könnte auch Amygdala sein, die Bedrohung empfindet. Das macht mich aufmerksam.
Andrea bringt Busserl zurück.
Ausflug Augenarzt Gamringer Weiden: Durchblick nicht verschlechtert. Ich 100/90% Sehkraft. Susi 80%.
Arbeit am Projekt Heizung
too much to find words for. oder jedenfalls to find time to write it. …
Arbeit am Projekt Heizung. Anstatt lieber PC für Rezeption fertig machen.
Die gute Nachricht: Heizung läuft wieder, Kosten noch unbekannt, werden aber wahrscheinlich bis auf 2500 Selbstbeteiligung von der Allianz Umwelthaftpflicht getragen. War großes Abenteuer und sehr spannend von Schritt zu Schritt, was warum wie zu tun ist.
Auch der online Bucher von Jonas scheint jetzt störungsfrei zu laufen auf der neuen Rezeptions-Maschine. Hat Jonas viel Arbeit gekostet, aber auch uns hier gut beschäftigt.
So schön es war, dass ich diese vielen Stunden arbeiten durfte, hat es offenbar doch ein Loch gerissen bei Susi. So ganz allein mit Dinu ist nicht immer lustig.
Die ungebetenen „Besucher“ sind fast immer da und vermiesen allseits die Laune. Desorientierung in Bezug auf was wo, in welchem Zimmer, in welchem Stockwerk, in welchem Haus nimmt zu. Fragen wie, wann ich wegfahre, wo ich nachts sein werde, wo ich nachts war, mit wem, nehmen zu.
Mittlerweile gibt es Gespräche mit Susi über eine halbe Stunde oder Stunde, wo eine ungesunde Mischung aus Realität und Traum ist. Ich merke, wie es mir dann für eine Weile sozusagen die Füße wegzieht, Kopfsausen oder Fog oder Kopfschmerz (kannte ich nie) beginnt. Die Inhalte sind so skurill, dass ich sie vermutlich nicht mal schreiben könnte, wenn ich wollte.
Kontakt mit Klünemann bezüglich Pflaster oder alternativ Cannabis war komplett negativ, trotz einstündigem Telefonat. Irgendwie wie bei CFS: Mit Engelszungen und Argumenten und Wissen gegen eine Wand reden.
Das Zusammenleben in unserem Dreier stellt sich auch als anspruchsvoller raus, als gedacht. Einerseits kann einem Dinu echt auf den Nerv gehen, ihr und mir. Teilweise ist es ein Luxusproblem: Seine allseitige Sorge und Bedienung kann zuviel sein. Portionen sind zu groß. Nachgeschenkt wird immer. Das ist die rumänische Gastfreundschaft, die dann einfach aufdringlich wird. Zuviel Hilfe, zu wenig bedachte Begleitung und Anleitung zum selbst noch können.
Ich weiss nie, ob er etwas verstanden hat. Manches versteht er sprachlich nicht, manches will er nicht verstehen, vermute ich. Jedenfalls hab ich ihn schon in paar mal hart stoppen müssen, wenn er Susi zu sehr gängelt, u.a. bei der Kleidung.
Wenn er dann noch bringt, am Sonntag nicht waschen zu dürfen, aus Glaubensgründen (rumänisch orthodox) oder / und in Rumänien ist das eben so, dann krachts halt. Wir beide brauchen diese Geister nicht auch noch und ich will zusätzlich zu Susis Besucher nicht weitere Hirngespinste in meinem Haus haben.
Die Ablösung am 12.5. wird zufällig auch englisch können und Führerschein haben. Letzteres ist nicht wichtig, aber ich hoffe, beides zusammen lässt auf mehr Niveau hoffen.
Susi hat jetzt mal zu Recht geklagt, dass sie nie mehr mit mir alleine spazieren gehen kann. Ich denke, wir werden auch wieder solche Zeiten zu zweit haben müssen / dürfen. Ich habe zwar diese Freizeiten gebraucht, aber wenn nicht mehr so viel Zeit in Pleiten, Pech und Pannen geht wie in letzter Zeit, dann kann das wohl sinnvoll sein und vielleicht schön. „Vielleicht“ sage ich, weil es schon auch davon abhängt, was Susi mir erzählt unterwegs aus ihrem Repertoire.
Ich sehe also Lernkurve für dieses Zusammenleben. Und ich leide unter der Sprachbarriere. Ich kann ihm überhaupt nichts komplexeres vermitteln und was Susi genau ihm sagt und er ihr, weiss ich nicht . Ob also Susi ihn abkocht, oder er sie mit einer seiner Sturheiten, weiss ich nicht. Das alles ist nicht verwunderlich, aber erlebt wirkt es intensiver. Und den Abstand für Reflexion herzustellen, ist nicht einfach und hatte ich auch nicht den Freiraum dazu.
Es gibt auch die Idee, Kochen und Haushalt wieder vollständig an Kerstin zu geben, weil doch seine Art zu kochen in vielerlei Hinsicht unbefriedigend ist oder auch einfach aufregt. Dasselbe gilt für Wäsche. Naja, auch Lernkurve, dann halt unsererseits. Weil seinerseits ist sie flach.
Klingt undankbar, weil er sich ja wirklich voll einbringt. Aber er ist halt auch kein Therapeut, sondern will kochen und haushalten.
Das musste jetzt mal raus, weil es einen Brei von Unwohlsein macht, oder besser einen Nebel.
der Mai bringt bessere Stimmung, einerseits. Andererseits bin ich im Nebel von Irrealem. nämlich Wesen, Terminen, Untoten, Häuser, Zimmer, Zeiten (vergangenen). Aber solange ich noch erschrecke bei diesen Szenen, geht’s noch. Lieber erschrecke ich noch, als dass ich es für normal halte. Erschrecke, weil ich es vorsichtshalber immer wieder für vorübergehend halte. A la Delir, der vermeintlich nachlässt. Was nicht so ist, was ich weiss, aber lieber nicht.
kommt mir grad vor, es wäre eine harte Zeit. So gar nicht Mai, nicht alles neu macht der Mai. Naja, der wunderschöne Ausblick aus dem Wintergarten auf unseren grünenden Park schon. Und gestern Sonne und erstes Schwimmen schon. Ein bisschen wie das alte Paradies, das selbstgedachte beim Schwimmen morgens bei Sonnenaufgang mit Musik und Vogelstimmen und mit Glück kein dauerbellender Hund am Uferweg.
Aber sonst: Die Kreaturen von Susi sind bald immer und überall. Ja, Kreaturen, creatures, selbstgemachtes, selbstgedachtes Unheil. ähnlich wie sich Sorgen machen. Betonung auf machen. Ohne diese Arbeit wären sie demnach nicht da. Im Sinne von „overthinking“ vermeiden hat man bei den Sorgen immerhin die Chance, es einfach zu lassen. Leider sind die Kreaturen von Susi einfach da, sozusagen tatsächlich, so wie Träume unverhinderbar da sind und Schabernack treiben mit dem in diesem Moment wehrlosen Ich. Susi aber erwacht aus diesen Träumen nicht, aus diesem Traum nicht. (oh dear, what is closing you in?). Irgendwie wie Koma. Jedenfalls nicht ansprechbar, nicht mit traumlösender Wirkung.
Davon hat Jonas eine Dosis abbekommen am Wochenende. Kein Weg führt offenbar durch dieses Koma.
Susi leidet übel, verzweifelt, ich leide mit. Schon aus Empathie, aber auch oder vor allem an ihren Vorwürfen, ich würde DIESE holen, an der Hand hereinführen, was mit diesen Ziefern haben, jedenfalls nichts dagegen tun, dass sie alle Räume, Stühle, Tische belagern. Wenn’s nicht so hart wäre, hätte ich Lust auf das Zitat „Unzufrieden mit der Gesamtsituation“. Aber das ist dann doch zu lustig, wie das im Schuh des Manitu ist, so ist es grad nicht.
Gesamtsituation aber, weil jetzt auch Unzufriedenheit bis Überdruss um Dinu entsteht. Vor allem bei Susi, teils berechtigt, teils nicht. Aber auch bei mir. Die Sprachbarriere treibt skurrile Blüten gepaart mit seiner Art, einfach immer ja zu sagen, also ich keinen Schimmer habe, was und wieviel und wie lang er was verstanden hat. Erinnert mich an eine Weisheit über z.B. Inder, möglicherweise aus „Last chance to see“ von Douglas Adams: Wenn bestimmte Etnien sagen: „No problem“, dann haben genau dann deine Probleme begonnen. Sprachbarriere: und wenn Susi und Dinu rumänisch reden, habe ich wieder keinen Schimmer, wer was vom anderen versteht, was gerade zu verstehen wäre, wer von den beiden gerade den anderen in Richtung Wahnsinn treibt. Schon ein dream team, diese beiden.
Kurz vorm Wechsel jetzt am Freitag, fürchtet sich Susi vor den nächsten Monaten. Ich auch, weil, wenn es das Konstrukt mit 24h Pflege zerlegt, zerlegt es uns auch. Bleibt die Hoffnung, dass der nächste Rumäne, Ioan, insgesamt akzeptabler ist, auch, weil wir bzw ich von Anfang an die Aufgaben anders verteilen werde. Der Teil Haushalt, also Kochen und Waschen und auch saugen, hat sich nicht bewährt. Also geht das wieder vollständig zurück an Kerstin.
Was wiederum das andere alte Thema befeuert: Die Eifersucht auf Kerstin. „Wieso soll Kerstin öfter kommen?“ / „Sie kommt nur so wie immer 3 Mal die Woche, aber kocht wieder für je 2 Tage, also insgesamt 6 Tage, wie jahrelang vorher.“ / „Da ist doch was mit Kerstin, wenn sie jetzt wieder öfter kommen soll …“
Sowas nenne ich eine no win situation. Bei Mühle gibts das am Ende manchmal: Jeder Zug reitet dich tiefer rein, jedesmal verlierst du einen Stein. Einziger Ausweg, der keiner ist: Aufgeben. Spart Zeit.
Aber so machen wir es, lieber schmeckt mir das Essen und die Wäsche landet nicht im falschen Schrank. Oder wird am Sonntag nicht gewaschen …. Die restlichen Fakten kürzen sich raus, kann ich sowieso auswürfeln.
…
Jon pünktlich um 7 geliefert. scheint agiler zu sein. kann tatsächlich gut Englisch. und ich habe das Gefühl, er versteht mehr bzw. hat es verstanden, wenn er ja sagt. Entspannt mich erst mal.
Deshalb ist es erst mal nicht schlimm, dass Katja heute wegen Erkältung nicht Dolmetscher sein kann. War aber schönes Angebot von ihr, zum Wechsel zu kommen.
Söder, „Der Bayerische Ministerpräsident“ hat mir einen Brief von seinem persönlichen Computer produzieren lassen.
schlimmer kann’s nicht kommen heute, dachte ich.
Aber dann hat Susi morgens nicht den oberen linken Schub im Schlafzimmer ansteuern können. Jeder Versuch, sie von ihrem herausgezogenen oberen Schub nach links zum Schub zu lotsen durch Worte scheitert final. Sie erkennt nicht den Unterschied zwischen Schub und Türe, zeigt nach unten oder oben anstatt nach links. teilt den einen Schub in zwei. öffnet die völlig andere Türe rechts. Also, ja, schlimmer geht immer.
bringt mich zu meinem Motto für heute und dann. Hatte ja auch schon Florian geholfen.
trotzdem ist es heute dunkel in mir. sitze auf Bank gegenüber vom Platz. kriegs gerade nicht hin, mich über meine Gesundheit zu freuen, ist ja schon mal viel. Sophies Magie tröstet mich, streichelt meinen Nerv. möchte gerne aus ihren Schätzen das Motto für heute finden. Weiter schau ich sowieso nicht, lieber nicht.
„Oh dear“ ist wie immer weit vorne. Auch wegen dem perfekten Intro und überlangem Nachspiel. Die Gitarre nebst Klavier geht tief rein. wenn man das „must be a giant dream“ noch im Ohr hat. „Mirage“ ist gut, in vielerlei Hinsicht. und dann „do you think it could wait“ mit dem wunderschön gehauchten „we have to find the moments we fly“. Fühlt sich vom Text her alles hart an. aber Musik und Gesang ist reine Wonne.
seitdem nix mehr geschrieben .
gerade Eskalation: macht mich an als ich aus dem Wasser komme. im Campingplatz um 730. ziemlich laut. ich hätte mich nicht abgemeldet. ich ziehe sie mit Jon ins Haus zurück, damit man ihr Gezeter nicht hört. jedenfalls nicht die Gäste.
gestern Abend wollte sie die letzte Ration Tabletten nicht mehr nehmen. habs gerade noch geschafft, sie zu überreden.
palliacura hat abgelehnt. lebt noch zu lange.
bleibt die Idee von Maria, Lauras Tante zu konsultieren. ist Palliativmedizinerin.
Jon macht es gut. meine Kommunikation mit ihm mit Englisch läuft gut. insgesamt ist Jon etwas hilfreicher als Dinu. aber Wechsel muss sein. geplant für Mitte Juli.
ich tröste mich erfolgreich mit schwimmen morgens und neue Homepage füllen.
ist schon ziemlich gut geworden, sagt man. bildgewaltig.
physisch geht’s gut mit Susi: schwimmen, radeln, gehen. psychisch erschrecke ich zunehmend.
Florian ist jetzt fast immer bei uns. meine Frauen auch. altbekannte Kleidung sieht anders aus. vieles wird „aufgeräumt“, ist dann erst mal nicht zu finden. einfachste Wege und Handlungen stürzen ab. aber sie bleibt erstaunlich sprachgewaltig. mal bester Inhalt, mal witzig, oft sehr schnelle Replik, manchmal Inhalt nicht verständlich.
Nächte bzw Mittagsschlaf abgekürzt durch senile Bettflucht. noch erträglich, aber nicht ausbaufähig.
mit Steffi Frankenstein über ihr Heim in Schwarzenfeld geredet.
eigentlich weiss ich nicht, wie gut mein geschundenes Hirn mit diesem Sturm zurechtkommt. wie resilient ich bin.
um was positives zu berichten: Laura war wieder nur gut. für mich. konnte in den Laden fliehen, von einer Susi zu der anderen. zeigt, dass der Kontakt von Oma zu Laura abreißt.
gone with the madnes:
einer der traurigsten Aspekte. habe Laura gefragt, wie sie zurecht kommt mit der verwirrten Oma. sagt sie: geht schon, aber die drei Geschwister tun ihr leid. die haben nicht die Oma, die sie hatte.
und wieder und häufiger drängt die Frage rein:
Zeit, eine neue Staffel zu beginnen, das Stichwort ist soeben gefallen. Passwort, sobald gesetzt, wie gehabt.
neues Motto, neuer Abschnitt, neues Stadium, neue Tränen.
logistischer Hinweis, die vorhergehende Story endet und verweist auf hier. Aber ihr könnt zukünftig direkt hier reinspringen.
what is closing you in? must be a giant dream. this is not the life we have seen. oh dear.
alternativ:
(everything is) gone with the madnes
beides von Sophie Zelmani.
wir sitzen hier in der Sonne im Busserl vorm Haus. nach Blutabnehmen Susi bei Windisch und vor Zahnarzt Sperl für mich.
Susi plaudert ihre Welt raus, ganz ruhig. sie erzählt mehr und schneller verrücktes, als ich schreiben könnte oder wollte. So sicher und bedacht, dass ein unbefangener Zuhörer keinerlei Entrückung erkennen würde. habe leider kein Video oder Audio. wäre ein Erlebnis .
diese Erzählungen untermalt von Sophies Ohrwürmern wären hohe Kunst. würde ungeschnitten einen Oscar bekommen.
will jetzt raus, Johannisbeeren schneiden in der schönen Sonne. das wiederum ist tatsächlich real sinnvoll und gleichzeitig eine skurrile Unruhe.
und jetzt spielt noch „Mirage“ von Sophie. Oscar für Musik Zuordnung. grosses Kino.
könnt ihr nur nachvollziehen, wenn wirklich gleichzeitig Sophie singt und spielt.
gerne auch: „do you think it could wait“? i don’t think I could do this now. would cost too much pain not to make this right. …
ich würde gerne auch in eine andere Welt schweben, so wie Sophie es suggeriert mit ihren Arrangements. aber, so oder so lässt sie mich schweben.
abends wird schweben dann schwierig. susi bringt massiv viel durcheinander. zieht sich falsch an: vorne hinten vertauscht, hose auf links gedreht …. fällt hin mindestens 2mal.
kann nicht Aufzug fahren. findet aussen den knopf nicht. findet innen den Tür öffnen knopf nicht, drückt auf das Papier der Beschreibung anstatt auf den Knopf. kann meine Anweisung von aussen nicht umsetzen. (sofern ich in der nähe bin, keine Gefahr, aber alleine kanns kalt werden.
Zustand wird rapide schlimmer.
abends erstmals Gespräch mit für mich nicht sichtbarer Person. im Stil von Dialog, nicht Selbstgespräch Gemurmel. läuft unabhängig von ich dabei oder nicht.
dann, zum krönenden Abschluss will sie für Klünemann am Donnerstag üben mit Uhr zeichnen, habs fotografiert und Video von einem kleinen Abschnitt der Bemühungen: keinerlei Struktur, keine Ahnung, keine Zahl. Ich lege ihr eine Uhr aufm Brettchen hin, ohne Zahlen, nur die Struktur mit den Stunden und Minuten Strichen. soll sie abzeichnen: wieder nix, gar nix. lege die Lernuhr für die Kinder hin, mit den roten und blauen Ziffern, blau für die Quadranten. erst recht nichts. Das ist noch schlimmer als das „Spiel“ am Computer.
schreibe ich neben den verzweifelten Versuchen, irgendeine Ableitung, irgendeine Anknüpfung an die Erinnerung der Uhr-Wörter hinzukriegen. Mit verboten viel Einsage und Suggestion kriegen wir eine geviertelte Torte hin. Mit 1,6,9 und nach viel Versuchen Mittag also 12.
Soviel kann ich nachts gar nicht nicht schlafen, wie ich wieder Sophie Therapie brauche. Aber ich hoffe, sie tröstet auch im Schlaf, so wie Musik auch in Koma Patienten. Oder wie beim Superlearning, lernen im Schlaf.
oh dear.
Dienstag
hatte gestern vergessen, auch hier zu erwähnen, dass wir einen schönen Radausflug zum Weichselbrunner Weiher hatten. beste Sonne, Fotobeute.
https://photos.app.goo.gl/tNQWQExybrjH185B7
auch heute noch das halbgute Wetter genutzt und neue Stelle unterhalb von Schöngras ausgekundschaftet.
https://photos.app.goo.gl/fCWmJbf8bS1XBz3FA
Wetter zieht stark hoch oder runter. und Vormittag ist besser als Nachmittag.
es gab Fragen zu ob Susi bei anderen Personen anders sei. Auch weil sie beim letzten Besuch normal erschienen sei.
Ja, nur bei mir lässt sie ungehemmt alle Beobachtungen raus. Nur wenn wir alleine sind, macht sie mich an. Woanders fällt nicht auf, dass alle nichts findet und dass sie keine nächsten Schritte planen kann.
Aber auch bei Besuch teilt sie mir mit, dass „was nicht stimmt“ oder „was los ist“ oder zeigt sie weitere Personen. bedeutet also, dass wohl schon ihre Welten immer zu sehen und hören sind, sie es aber kaschiert. ähnliches gilt für Panik Ausbrüche. gabs bisher nur mal bei Weidingers.
nach dem gefühlt 5ten mal pinkeln und ca. 10 mal „wir müssen jetzt aufstehen“ (der Termin mit Klünemann nervt sie) und jedesmal kopfhörer runter und aber Lautsprecher gleichzeitig ihr zu laut und mir zu leise und ich aber Musik brauche, kommt folgende Neuheit ins Bett: die beiden mobilen Sonos Roam um mein kopfkissen. mein Tip für schlaflose soundvolle Nächte. wie sagt Rolf? wenn blöd, dann gscheid. jetzt hört sie leise genug und ich laut genug, aber gleichzeitig ihr Schnarchen. mit das schönste Geräusch, weil dann Ruhe ist. klingt verrückt, ist aber relativ vernünftig. bin jedenfalls dankbar für die neue Soundidee. fast so toller sound wie in den sony overear, aber viel bequemer.
nach meiner 5ten Weigerung, jetzt aufzustehen, will sie tanzen. 1 Sekunde, nachdem sie friedlich geschnarcht hatte. wohlgemerkt, um 2 Uhr. ich vertröste auf 6 Uhr. weil bis jetzt habe ich 48 Minuten geschlafen, sagt meine Uhr. naja, Herzfrequenz bei 58 ist ja fast schlafen. nur der Blutdruck mit 151 zu 86 ist nicht so recht entspannt.
jetzt nochmal Anlauf mit Augen zu und Hoffnung auf Schlaf ein.
bin dann doch noch auf knapp 6h gekommen. jetzt 10:30 im Warteraum vom Professor im Schloss. immerhin geheizt. Susi wollte ihm ihre missglückten Zeichnungen von Uhr mitbringen. hat sie dann doch nicht gefunden. gut so, diese Hausaufgabe hätte die Note nicht verbessert.
gut, wenn dieser Termin vorbei ist. macht vermutlich viel mehr Unruhe als er helfen kann. aber mich interessiert, ob er noch gezielte Hinweise zur validation hat.
ich habe grosse Schwierigkeiten mit dem Umgang mit den Figuren, die ich nicht sehe, mit denen ich aber sprechen soll. und natürlich mit Vorwürfen gegen Kerstin. (mangels Anwesenheit wird derzeit suwo nicht besprochen.)
dann doch spannendes ergebnis: wir probieren Abilify (von Florian bekannt) bei Susi aus. ist ja als Schizophrenie Medikament bekannt. dockt lt klünemann an mehreren einschlägigen Rezeptoren an. nur möglich, weil ich als kundiger Betreuer dabei bin. start Freitag abend. muss Mirtazapin ersetzen, weil unerwünschte Wechselwirkung.
Sturz Susi 1830 im Haus mit Kopfplatzwunde, Notarzt, Notaufnahme Schwandorf, Wunde klammern, Röntgen und CT. wieder zuhause 2230.
Als Schmankerl: mich hatte es 20180808 ja 5 Minuten vor der Schweinshaxe zerlegt mit potentiell sehr schlimmem Unfall, wenn dann auch nur 4 Rippen, 3 Schulterbänder. Diesmal sollten wir um 19 Uhr bei Maria zu einem ihrer schönen Abendessen mit ggf Tanz im Anschluß sein.
20.01.23 18:44 Maria (mobil) 615_Hannes 90070 2 Min
20.01.23 18:41 Martin (mobil) 615_Hannes 90070 < 1 Min
20.01.23 18:39 Notarzt (privat) 615_Hannes 90070 2 Min
um ungefähr 18:35 gab’s eine Störung bei der Vorbereitung.
Gesprächs Wanderung mit Steffi zur Reflektion über meine/unsere Situation.
Nachmittag Radfahrt bis fast taxöldern. susi grundsätzlich schlecht drauf heute.
wir sprechen über Festlegung von exit in Patientenverfügung auch wegen Demenz. dies auch unter dem Eindruck von in Katjas Bericht über ausflug zu Begräbniskosten und Varianten und dem gestrigen Unfall.
Susi wird klar, dass sie sich solchen Fragen noch nicht wirklich gestellt hat. sie ist sehr verloren in diesen unausweichlichen Fragen und Entscheidungen.
will mit ihren Schwestern sprechen. möglicherweise beim Familientreffen und mit katja nächste Woche. ich empfehle, morgen die chance zu nutzen, mit Steffi darüber zu sprechen.
gestern seit morgens und auch heute Susi schlecht auf den Beinen. gestern war nur Radfahren möglich und das schlecht. heute geht auch tanzen nicht. mögliche Ursachen: auch wenn das Thema Exit vielleicht zusätzlich Energie zieht, ist die Bewegungseinschränkung schon vorher massiv aufgetreten. Also kommt für mich nur in Frage: 1. Nachwirkung Sturz (Trauma) und 2. Start Abilify (obwohl dort als Nebenwirkung nur Überbeweglichkeit, aber nicht verminderte aufgeführt ist). Ausserdem kann 3. das durch Abilify nötige Absetzen von Mirtazapin durch entfallende Antidepressive Wirkung einen Einfluss haben. Einzige Konsequenz für mich ist, von Quetiapin nur 25 mg zu geben anstatt der besprochenen 50 abends. Ansonsten sind die Folgen des Unfalls nicht zu ändern und können abklingen innerhalb von Tagen und den Versuch mit Abilify abzubrechen wäre übertrieben.
Wir haben heute vormittag das Exit bzw Vorsorge Thema weiter besprochen zu zweit und jetzt (11 Uhr) nochmal mit Steffi und jetzt sind die beiden alleine und ich kann schreiben.
Musik zum Thema, die wir beide gehört haben ist „Die Zeit wartet niemals“ von Waggershausen.
Schon vor vielen Jahren habe ich den schönen Satz mitgenommen: Einen Rat hätt ich noch für dich: Willst du jemand lieben, Liebling, lieb ihn heut.
Einige Gedanken, die geteilt wurden:
Zunächtst geht es wie bei einer Versicherung nur darum, für den Ernstfall vorzusorgen. Also, die Entscheidung zu treffen, ob ein Exit gewünscht wird und in welchem Fall bzw ab welchem Zustand. Dies müssen wir unverzüglich machen, weil, wenn Susis Zustand so weit verschlechtert ist, dass ein Arzt oder Notar ihre Äusserungen nicht mehr als freien Willen anerkennt, ist die Katastrophe für alle vorbereitet. Diese Vorsorge hat keinen Einfluss auf den Zeitpunkt des Exits.
Katastrophe würde wen treffen: erst mal Susi, die nicht erlöst werden könnte, wenn nicht vorher fixiert und auch in den Familie besprochen. Aber auch für Hannes und Jonas und Florian, die hilflos zuschauen müssten oder/und eine schwierige Entscheidung treffen müssten. Ich merke an, dass bei vollständiger Demenz zwar Susi diesen Zustand nicht erkennen würde, aber sehr wohl unter den dann wahrscheinlich schweren bis unerträglichen Einschränkungen von Parkinso inklusive den Folgen der Levy-Demenz extrem leiden würde (Mutismus, ggf Ersticken). Aber alleine schon der Zustand einer dementen Liebe bzw Mutter ist schwer zu ertragen für uns drei. Und wäre sinnlos.
Uns hilft, dass wir als Atheisten viel Ballast nicht haben, den andere haben können. Soweit kann ich wohl für uns vier sprechen.
Einen weiteren Aspekt, der oft belastet, habe jedenfalls ich vollständig nicht: Mein Schmerz des Verlustes ist keinerlei Grund für eine Verzögerung oder Versuch einer Umstimmung eines Menschen, der aus nachvollziebarem sterben will. Ich halte es sogar für verwerflich, diese schwere Entscheidung über den tatsächlichen Zeitpunkt dadurch zu komplizieren. Im Gegenteil ist es mein letzter Liebesdienst, diesen vielleicht schweren Weg möglichst zu erleichtern. Im Übrigen muss dieser Weg nicht schwer sein, wenn die auslösenden Umstände schlimm genug sind.
Auch wenn es nur ein Tier war, kann ich mich auf die Erlösung von Ayla nach 14 Jahren gemeinsamem Leben stützen: Alles war damals genau so, wie oben beschrieben. Immerhin insofern spreche und fühle ich nicht Theorie.
Auch ausgelöst durch Katjas Erzählung über wo liegt man nach dem Ende zu welchen Kosten wie schön: Wir wollen nirgend liegen, sicher auch verbrannt werden. Meine Haltung zu Erinnerung ist: Gerne und viel mit Bildern, Videos, Tagebuch, auch gerne durch Wiederkehr an Orte, wo wir glücklich waren. Gerne auch durch Erzählungen im Familienkreis oder bei Freunden. Sicher nicht durch Besuch eines Ortes, wo Reste liegen. Dazu auch der Verweis auf Waggershausen, siehe oben.
Ich habe den Eindruck, Susi würde gerne beim Familientreffen auch darüber reden. Bin neugierig, ob und wie das wird. Ich finde es richtig und wichtig, für alle Anwesenden. Sind alle alt genug, sozusagen. Und mindestens alle 4 Hermanns konkret angezählt.
Sollte nicht der Strohhalm Abilify (Aripiprazol) greifen, sind wir leider bald bei folgendem ergreifenden Song von Amy Mac Donalds angekommen: Left that Body long ago. Hat mich schon vor vielen Jahren zu Tränen gerührt. Hat sie angesichts eines entsprechenden Verlustes geschrieben. (Vorsicht, tut weh, ist aber gut und wahr.)
Noch ein Bild habe ich dazu in mir. Onkel Paul, passionierter und weltweit umtriebiger Jäger, hat mir erzählt, der letzte Liebesdienst, den ein Jäger seinem Hund erweist, ist ihn zu erschießen, um ihn von Leid zu erlösen. Das macht er selbst, weil er es am Besten kann.
Zu der traurigen Aussage von Susi, das wäre doch zu früh, sie wäre sozusagen betrogen worden um vielleicht 10 bis 20 Jahre, meine Haltung: Es zählen nicht die Jahre, sondern der Inhalt, die Qualität. Da gibt es bis vor etwa 10 Jahren nichts zu meckern bei uns, im Gegenteil. Blickend auf diverse Statistiken stehen wir sauber da: Weit überwiegend schönes und spannendes und in vielerlei Hinsicht aussergewöhnliches gemeinsames Leben, die meiste Zeit selbständig. Insbesondere 25 Jahre Campingplatz-Zeit ein tolles Team. Kinder mehr als wohlgeraten, auch wenn jeweils Umgebungsbedingungen bzw Krankheit übel reingespielt haben. Auch dabei ein starkes Team geblieben. Wirtschaftliche Situation ausreichend bis komfortabel. Wohnsituation kaum zu übertreffen. Wir sind nicht nur noch zusammen, sondern lieben uns unverändert. Wofür wir nichts können: Ein paar Mal großes Glück gehabt. Ist aber auch zu erwähnen, wenn es um Klagen gegen „das Schicksal“ geht.
Ich setze noch eine Überlegung drauf: Die allerlängste Zeit unserer Evolution war Leben immer knappes Überleben. Auch heute ist es für den Großteil der Menschen so. Unsere wunderbare Körpermaschine, deren höchst komplexe Funktionen wir noch lange nicht erfasst haben, ist …
…
Nach Susis Unfall haben wir jetzt (Jonas hats angeregt) beschlossen, das Treppenhaus zu sperren, jedenfalls den Zugang zur Wohnung. Weil Susi leider bezüglich ihrer Wege nicht mehr zuverlässig ist, muss sie jetzt den Aufzug benutzen. Das ist leider eine erster Eingriff in die freie Wegewahl, aber wegen Aufzug wohl verschmerzbar. Ist aber leider erster Fall von Entscheidung, die wir für sie übernehmen müssen zu ihrem eigenen Schutz. Ich will aber in diesem Zusammenhang betonen, dass für mich maximale Autarkie und Selbstbestimmung Priorität hat. Gilt z.B. für unsere Radfahrten. Ich werde sie nicht ohne massive Gründe im Rest-Leben einschränken. Dabei bleibt mittlerweile ein zunehmendes Risiko für Unfälle. Aber Leben hat für uns immer Freiheit an erster Stelle bedeutet, auch z.B. bei der Kindererziehung. Also bleibe ich im Sinne von Rest an psychischer Gesundheit eher auf der Seite vom Risiko. Die Einschränkungen, die Susi sowieso schon hat in allen Aspekten des täglichen Lebens sind schon sehr groß. Konkretes Beispiel dazu: Sobald ich meine, es sei nicht mehr zu verantworten, die beiden Dreiräder getrennt zu fahren, fahre ich sie nur noch im Tandem. Aber eben nicht früher als nötig.
Freitag 27.1.23
Glücktag heit: GdB im Behindertenausweis 100% . Also gibts mindestens Parkausweis. Für Profis: Merkzeichen G,B,aG,H . War langer Kampf (seit 27.6.22)
sterbehilfe.de ist eine von zwei bedeutenden Organisationen in Deutschland, aber die einzige, die aktive Assistenz anbietet. Die andere, DGHS (https://www.dghs.de/) , bietet nur Beratung wie Patientenverfügung und Lobbyarbeit, aber eben keine Ausführung.
Also konzentriere ich mich auf die Mitgliedschaft bei sterbehilfe.de . Ist ein Ableger eines schweizer Vereins. Kostet 500 Euro einmalig für Lebenslanges Mitglied plus 7000 bis 2000 Euro für Antrag / Ausführung Sterbehilfe zu hause (machen nur zuhause!). Auf Wunsch, aber nicht zwingend ist Mitabeiter vom Verein bei der Ausführung dabei.
Ansonsten ist leider zu berichten, dass Susi heute nacht und mittags gestürztt ist. Glücklicherweise vermutlich nur kräftige Farben, aber nix darunter kaputt.
Sonntag
Artur ist scharf auf Kaffee machen. wir haben jetzt 3 angehende barista für 3 Kaffeetrinker. guter Betreuungsschlüssel.
hineingemischt in den wie immer stark ablenkenden besuch von Jonas mit den 3 Kindern seit Samstag Frühstück habe ich heute die Mitgliedschaft bei Sterbehilfe.de von Susi unterschrieben gemailt und die 500 Euro überwiesen.
Susi ist sehr in ihrem Element mit den Kindern. wollte auch unbedingt Kartoffel kochen bzw wenigstens putzen. war harte Abend aber seit gestern abend immer wieder geplant.
Abilify musste ich nach 2 Tagen stoppen, weil Beweglichkeit massiv gestört. leider bekannte Nebenwirkung bei Parkinson. dabei war die anti psychotische wirkung sehr gut.
setze morgen fort mit halber Dosis. ist so in studie empfohlen und mit Klünemann abgesprochen.
klingt seltsam, aber mir und nicht nur mir ist wohler, jetzt wo der Exit konkret begonnen wurde. das nimmt Druck raus. der Weg wird frei, hoffentlich. dann können wir freier entscheiden, ob und wann.
die Klammern aus dem Kopf von Susi sind raus, Narbe ist perfekt, vom Sturz sind keine Folgen im Kopf entstanden, leider auch keine positiven. Allerdings wird Susi durch multiple blaue und auch eine rötliche Schürf Stelle am Popo daran erinnert, dass 3 Stürze eine Weile an sich erinnern, nicht nur farblich. oh dear.
allgemein angemerkt: Seit Donnerstag bekommt Susi insgesamt 10 Massagen bei Ziegler. Tut ihr gut. Morgen ist die nächste.
diese Woche läuft der countdown für die Reise nach Weimar am Freitag oder Samstag. Vielleicht schaffen wir es, Ramona in Chemnitz zu besuchen, die so viel für Florian getan hat. Sie ist die Poly Vagal Therapie Spezialistin. Nachtrag: ja, Sonntag Abend bei Rückreise ist geplant.
Dienstag
2 uhr tanzen im Wintergarten wegen muskeln Oberschenkel steif bei Susi (rigidus)
3 uhr gemeinsames Frühstück, weil nix Schlaf. immerhin kultigste Variante von nichtschlaf: frisch aufgebackene semmel, tee, Kaffee, musik. ibu gegen Schmerzen.
dabei gibt’s unterhaltsames: ich trage u.a. 2 Tassen zum Tisch. als ich den Tee bringe, ist nur noch 1 da. weil susi noch glas wasser für movicol holen wollte, in dem Zusammenhang die tasse in die Küche getragen hat, das glas aber auch dort gelassen hat. und dann ist auch der rote Bademantel weg, den sie angezogen hatte, weil nur Bettkleidung an. aber nicht ausgezogen, weil doch zu warm, sondern „weiß nicht, wo er ist. Naja, er war säuberlich am Haken im Schlafzimmer. habe ihn ihr gebracht. schon konnten wir frühstücken.
444 schlaf versuch. wobei ich das hier schreibe. immerhin kann ich relativieren: Jonas kann das auch manchmal, dass er nicht schlafen kann. und Katja fast jede Nacht, schon seit langem. da mag ich dann doch meine / unsere Gestaltung. wenn blöd, dann gscheid.
hab jetzt wieder Sophie im Kopf, mitten drin, weil Kopfhörer. wunderschön. beste insomnia.
Vormittag war Daiva bei Susi. Bio Claudia kam viel früher als sonst. also ich gehe einkaufen. dabei übersehe sowohl ich als auch Susi und daiva den Termin alarm für massage bei Ziegler. macht dann Stress, funktioniert aber noch.
glückstag heit: Behindertenparkausweis bei gemeinde sofort bekommen. über was man sich freuen kann mittlerweile.
abilify Versuch läuft schwierig. trotz halber dosis Auswirkung auf beweglichkeit.
breche Abilify ab. Hat auch bei halber Dosis miese Nebenwirkungen und diesmal bestenfalls keine positiven Auswirkungen auf die Psychosen, möglicherweise sogar schlechte. Jedenfalls haben wir harte Zeit mit Halluzinationen und „Gästen“ und damit verknüpfte Vermutungen und Vorwürfe.
nicht so schlimm, aber kurios: Susi ist ständig kurz vor der Abfahrt, die aber erst Freitag sein wird. Will einpacken und ist unzufrieden, weil sie kaum stehen kann.
Wenn diese kleine Reise (3 Nächte) nicht so wichtig wäre, wäre die Bilanz wohl negativ.
Gut oder nicht gut: Sophie hält mich relativ entspannt, trotz mancher Grenzgänge, die Susi mir beschert.
habe antwort von Sterbehilfe erhalten. sieht nach Weg mit Unwägbarkeiten aus. und der schiere Kontakt mit diesem Thema samt details wühlt mich auf. i am not amused, sozusagen. habe mir wenigstens 10km radfahrt alleine gegönnt und Holz sägen. daiva war bei Susi.
Nach etwas Hin und Her bleibt es trotz des Wetters bei der Reise nach Weimar. Gut so, weil Susi hatte gerade schon gepackt mit Kerstin.
Brief / Unterlagen vom Verein Sterbehilfe ist soeben (11:30) angekommen.
Bringt mich, noch ehe ich einsteige zu einer neuen Überschrift / Motto:
Folgende Zeilen verwende ich, vermutlich missbräuchlich:
Do you think it could wait?
I don’t believe That I can do this now
I don’t know what it is, but
It would cost too much pain
Not to make this right
und auch das Ende:
We need to find Those moments we fly
We need to fly out And back into line
ihr müsst sie hören! sonst versteht man nicht, wie mir ihre kunst reingeht.
Hier der gesamte Text mit der Übersetzung
Glaubst du, es könnte warten?
Do you think it could wait?
Ich glaube nicht
I don’t believe
Dass ich das jetzt kann
That I can do this now
Ich weiß nicht, was es ist, aber
I don’t know what it is, but
Es würde zu viel Schmerz kosten
It would cost too much pain
Um das nicht richtig zu machen
Not to make this right
Wir müssen anfangen
We need to begin
Um uns den Problemen zu stellen, in denen wir uns befinden
To face the troubles we are in
Wir warten draußen
We are waiting outside
Um unser Leben zu begründen
To source our lives
Kann ich zurückkommen?
Can I come back?
Ich glaube nicht, dass ich es jetzt schaffen werde
I don’t think that I will make it now
Wo ich bin
Where I’m at
Es ist zu weit von dem entfernt, worum es uns geht
It’s too far from what we’re about
Wir müssen finden
We need to find
Diese Momente, in denen wir fliegen
Those moments we fly
Wir müssen ausfliegen
We need to fly out
Und wieder in die Reihe
And back into line
jetzt aber zurück zum schweren Text:
18 Uhr, nach viel Schneeräumen und einem ziemlich misslungenen Versuch, im Schnee spazierenzugehen, nun durcharbeiten des Mustertextes für die 3 Verfügungen. Natürlich ist das eine extrem unangenehme und auch stellenweise nicht leicht zu verstehende Angelegeneheit. Aber leider muss ich sagen, mit Susi im aktuellen Zustand als Erklärer und Motivator zu agieren, ist die kleine Hölle. Sie ist dann doch überwiegend wehleidig und hat den Blick fürs Ganze ziemlich verloren. Hat auch Konzentrationsschwächen und macht Ausbruchversuche. Ich kann das alles verstehen, aber mir tut auch weh.
Aber es hat a) keinen Sinn, diese Tortur zu stückeln und b) will ich es möglichst schnell unterschrieben haben. Diese Verfügungen sind ja gar nicht das eigentlich schmerzhafte Thema. Der Antrag auf Sterbehilfe scheint mir noch viele Schritte, ich fürchte auch, unwägbare Schritte entfernt zu sein.
Freitag
regnerische und stürmische aber sonst einfache Fahrt nach Weimar.
[4.2., 09:50] Maria: Aber wieso Weimar?
Jonas: Weimar sich sonst nirgends treffen kann – ist doch logisch
[4.2., 09:50] Hannes Schießl: ja, so ist es, ungefähr: Weimar war vorgegebenen, weil Mitte zwischen Braunschweig und Nürnberg/Bodenwöhr.
ich hab dann ohne wissen über hübsch das „Konsumhotel“ Dorotheenhof am Stadtrand ausgegraben, um im Busserl campen zu können anstatt Hotelzimmer. Der Clou: schliefen jetzt doch im Hotel, weil Sturm. 😉 . habens auch nicht bereut.
Susi ist beim Abendessen zur Toilette und dann auf dem Weg zum Zimmer 2 mal zu Boden gegangen in meinen Armen plus jeweils nette Helfer.
das könnte im Busserl praktisch nicht passieren.
wir brauchen halt den großen Auftritt. (ich denke ans Uli Stein Bild mit der Maus)
Samstag
Susi fragt beim Frühstück: „weswegen sind wir hier? seminar, ohne bestimmtes Thema. vielleicht auch als nicht Mitglied .“ hatte auch Johanna erwähnt, aber ausdrücklich ohne Zusammenhang. nur weil oft und weit gereist. z.B. Indien. weil Katja wegen ihres aussehens eine halbe Inderin ist.
Gespräch unter Männern früher Nachmittag: Sterbehilfe.de . Die Schwestern sind bei Susi im Busserl. Hans anfangs auch, dann bei uns. Immerhin am Poetenweg in Weimar gleich angrenzend an den Dorotheenhof. Schöne Aussicht zu nicht schönen Aussichten.
Im Weiteren taucht dieses Thema nicht mehr auf .
Abendessen im roten Salon gefällt allseits. Susi hatte eingeladen und ich als ihr Betreuer durfte etwas nachhelfen bei der Verdeutlichung dieses, unseren Wunsches. speziell Susi geht’s ‚massiv‘ (entnommen aus dem genialen Film Contra) gut, umrahmt von ihren Schwestern. Auch alle anderen haben einen schönen Abend. Auch wegen dem ziemlich ausgeschlafenen Ober.
Kurz vorm Bett kippt aber die Stimmung: In unserem Zimmer bekommen jetzt auch Johanna und Katja ihr Fett ab und dann durchgängig ich bis zum Frühstück. Die übliche Verschwörung und Anschuldigungs und „was hast du mir zu sagen“ Story. Ich schalte sofort auf „kein Kommentar“ und gehe offline mittels Kopfhörer. Nicht Lustig!
Frühstück dann wieder schön und gut. Im Übrigen: Dieses Hotel samt Personal ist ausgesprochen gut und entspannend. Alle wollen wiederkommen. Angedacht für Mai. Speziell auch Hans mit seiner beträchtlichen Arschkartensammlung hats gut getan. Ich bin froh, dass wir das angeregt haben, wenn auch mein Plan ursprünglich der mit Blumau war. Aber Dorotheenhof ist ein guter Kompromiss und hat vor allem die Chance auf Wiederholung(en).
Dann etwas zackiger Aufbruch wegen Schneeangst seitens der Nicht Bus Fahrer. Auch gut, so kommen wir zeitlich entspannt nach Chemnitz zu Ramona (Therapeutin von Florian). und dann noch heim. Ursprünglicher Plan war, abends bei Ramona zu sein und Übernachtung im Busserl dort.
Nach Brotzeit und Mittagsschlaf kommt Ramona ins Busserl. (Susi würde die 4 Stockwerke Treppen nicht mehr schaffen derzeit). Ramona hat nur ca. 1 Stunde Zeit, weil Teil der Patchwork Kinder extrem pünktlich abgegeben werden müssen bei der zickenden Ex vom neuen Mann. Gut, dass solches uns nicht fremd ist. Davon abgesehen haben wir eine gute Zeit im Busserl mit mobilem Espresso, mitgebrachten Kuchen und hauptsächlich der Story vom sehr gesundeten Florian. Ramona freut sich sichtlich riesig. Am Rand gibts noch CFS Erfahrung von ihr im Krankenhaus, nämlich, dass Krankenhaus genau unmöglich ist für CFS. Und sie interessiert sich für Parkinson und unsere Therapie. Und ist begeistert vom Busserl. Aber erst für die Zeit nach den Kindern, weil die Kinder und Hund dann doch nicht gut reinpassen.
Bin ganz happy, dass wir oft liebe Menschen am Weg besuchen können. Museen können warten.
Unterwegs haben wir wegen tanken in Chemnitz vergessen bei Hof einen riesigen Amazon Stützpunkt gesehen. Da ist Nittenau ein Zwerg dagegen. Bin beeindruckt. Da sieht man: von nix kommt nix.
Dann sind wir zeitlich passend um 19 Uhr beim guten Kümmel Fleisch in Großbüchlberg. Der Wirt, der mit den dortigen Campingplatz Kollegen verwandt ist, erinnert sich an mich als Moderator von LCB Tagung.
Um 21 Uhr kommen wir nach insgesamt fahrtechnisch sehr entspannter Fahrt zuhause an. Hier hat’s minus 4 Grad und Schneereste liegen noch. Susi war allerdings zwischendurch wieder schwierig, auch wegen Schmerzen und Unbeweglichkeit. Auch mit solchen Gags wie (hinten sitzend): ich hab mich abgeschnallt, kann mich nicht mehr anschnallen. Bleibe also stehen. Sie ist nicht nicht angeschnallt. Kann sich im Übrigen weder anschnallen, noch abschnallen. Funktioniert so wenig wie Kaffeemaschine bedienen. Ansonsten gibst höchst skurrile Geschichten und Zusammenhänge und wieder eine Prise Vorwürfe, ich beachte sie zu wenig. Ich kann das immer noch nicht wegignorieren. Harte und flache Lernkurve habe ich dabei.
Georg hat mittlerweile geschrieben, dass sie eine entspannte und detailreiche Fahrt hatten. Freut mich, so wird die Wiederholung wahrscheinlicher.
Um 2 Uhr werde ich dann wach, weil Susi laut träumt. Sehe dann am Rand whatsapp von Daiva: Sie kann nicht mit nach Blumau, kein Urlaub. Der Zauberer kommt an seine Grenzen, wieder mal. Das lässt mich dann doch nicht mehr schlafen, brauche Lösung. Notfalls sollte es zwar mit Laura ganz gut klappen. Aber Laura kann hauptsächlich Jonas mit den Kindern helfen. Mit Susi bin dann ich alleine, das kann Laura dann doch nicht. Ist auch nicht zuzumuten. Also frage ich jetzt erst mal trotz geringster Wahrscheinlichkeit Steffi Hauser und dann Petra. Diese Reihenfolge deshalb, weil Steffi kann nur ganz oder gar nicht dabei sein. Wenn Steffi nicht kann, nehme ich jede Zeit, die Petra bei uns sein kann. Und wenn gar nix geht, mache ich eben Susi alleine. Abbruch deshalb mag ich nicht. Vielleicht auch flache Lernkurve. Aber in mir ist schon deutlich der Gedanke, vielleicht ist es das letzte Mal, dass Susi noch in Blumau dabei sein kann. Und auch die Kombi mit Laura ist rar. Vielleicht gibts trotz aller Unwahrscheinlichkeit auch noch Artur dabei. Das ist einfach alles zu kostbar und bezüglich Wiederholung zerbrechlich, dass ich es schaffen will. Auch nach dem Motto: Ob ich mit Susi eine schwierige Zeit habe zuhause oder in Blumau hebt sich auf. Gewisse Komplikationen in Blaumau werden überkompensiert durch schön. Ich muss mich halt noch wilder als bisher konzentrieren auf : always look at the bright side of life.
So, jetzt nach langem mal wieder Special K mit Milch (klassischer 3 Uhr Snack) und Tee, aber ausnahmsweise noch keine Semmel und das hier geschrieben mache ich um halbfünf Schlafversuch. Ich brauche noch Energie für das kuschelige Thema Sterbehilfe.
Schnell noch breaking news: Steffi kann nicht. Auch früh unterwegs am Brettchen. Dann kann ich gleich Petra schreiben, die ist sowieso oft um die Zeit unterwegs. Zum beispiel bei täglicher (!) eineinhalb Stunden Auto Fahrt zur (wenn auch schönen) Arbeit im Rogner Blumau.
Ich denk grad, andere müssen bungee jumping oder Fallschirm machen, damit sie gekitzelt werden. Muss ich nicht, brauche nur an der Ausgestaltung meines Filmes arbeiten.
Dienstag
Daiva kann mal wieder nicht, weil Enkel zum Krankenhaus bringen. also ich wieder im Dienst. zu Ziegler Massage anstatt in schöner Sonne spazieren gehen am kalten See.
heute Nacht wieder Drama, weil Traum, dass ich geheiratet habe. wieder mit Frage morgens: welchen Termin hast du heute? hast du mir was zu sagen? ist heute nicht Hochzeitstag? kommt bis Mittag aus diesem Traum nicht vollständig raus.
Zentral Schlüssel für Behinderten Toiletten auf z.B. Autobahn bestellt.
bei Beraterin Hüttner um Tip für weitere Betreuung gefragt.
gestern Upgrade für susis Stuhl eingeleitet. ua. elektrische Verstellung Rückenlehne, Schiebebügel …
vielleicht Kerstin 1 tag mehr wg Betreuung?
gestern sehr über Lauras Karte gefreut, die sie an Johanna geschrieben hat:
Danke Karte von Laura an Johanna:
Hallo Johanna, vielen lieben Dank für das Packet. Ich habe mich riesig gefreut,
…
Dankeschön, dass du mich so in dein Herz geschlossen hast.
Manchmal wenn ich bei Opa und Oma bin, denke ich an dich und dann denke ich mir, dass es so unfair ist das genau Oma Parkinson hat.
Es gäbe doch genügend andere menschen auf der Welt.
endlich mal Zeit gehabt mit wotzeks zu reden über die Situation samt meinen Empfindungen.
allerdings sind die beiden sowieso regelmäßige Leser dieses Blogs. bei anderen weiss ich nicht, ob und wie oft gelesen wird.
Kerstin zusätzlich für Dienstag regelmäßig engagiert und ab 8:30 anstatt 9 Uhr jeden Tag.
lichtblick Ivona vielleicht für mehrere nachmittage … erstmals Montag nachmittags.zum Kennenlernen / Test.
Spülmittel volle Flasche im Abfall, Gurke in Spülmaschine, Paprika im Brot-Schub. Immer „gute“ Erklärung dafür. Die schmerzen fast noch mehr, also die falschen Orte.
Monster (nenne ich jetzt so) sehr oft da. Susi will im Wintergarten rot-weisses Absperrband spannen. fragt sogar Martin danach. Glücklicherweise haben wir keins.
Ausflug Pretzabruck / Schwarzach anlässlich Buchhaltung zu Kirschner bringen. weint die halbe Fahrt. das Vertrauen in mich wäre geschwunden. setzt sich fort, dort.
lichtblick flussraten können wieder geringer sein. ich tippe auf Abilify war der Übeltäter. allerdings ist auch seit Tagen Hochdruck Wetter.
negativ: Petra nicht in Blumau wegen OP. Aber dank Laura nicht so tragisch.
toter vogel unter Unterhemd vorm bett (wo es auch nicht hingehört).
heute macht Susi auch mal Kerstin direkt an, weil wir geflüstert hätten.
Ich bremse sie ein paar mal ein, wenn sie angriffig wird.
nachmittag macht Tina Zehennägel. Der Termin war seit Tagen jeden Tag.
beim Spaziergang um 16 uhr geht sie gut und schnell wie lange nicht. aber das untreue bzw trennungsthema ist wieder dabei.
nach einem tanz um ca. 18uhr, der wieder die aussage kein Vertrauen mehr in mich und ich trenne mich von Susi wegen Kerstin brachte, werden wir beide wütend. susi frägt, ob denn niemand helfen kann. ich sage, frag dich mal deine Schwestern, ob sie es für wahrscheinlich halten, dass ich mit Kerstin was habe. tatsächlich telefoniert sie und johanna kriegt ein langes wahnhaftes und wehrhaftes Gespräch um die Ohren. teilweise völliger Unsinn.
danach mache ich sehr klar, dass ich diesen Mist nicht mehr hören will.
Abendessen wird dann ruhig. ich gebe 2 quetiapin sofort. das scheint nach einer Weile zu greifen, sie wird zahm. dann später 1 Mirtazapin, wie gestern auch schon. um 2145 schläft sie. gabs früher nicht.
Little Darts und don’t talk in english von chip taylor muss mich gerade retten. mit Hilfe von ANC Technik vom genial klingenden Sony Over ear. sonst zerquatscht sie mir auch noch das Mittagessen. das geht mir auch noch auf den Magen.
habe jetzt erstmals Quetiapin gegeben zum Mittagessen. auch, weil der Mittagsschlaf durch senile bettflucht immer mehr abgekürzt wird. nicht gut für beide.
Vorwürfe und weinen bis ins Bett. will Gesprächstermin mit mir, weil ich jetzt nicht (sinnlos) weiterreden will.
1340 stürzt im Wintergarten auf rücken, weil auf nicht vorhandenen Stuhl gesetzt. war aus Bett raus, ohne dass ich es gemerkt habe.
beim dann verfrühten Kaffee hat sie das Problem, dass sie für das Treffen um 16 Uhr noch Ausrüstung braucht, aber kein Auto hat. welches Treffen? na, mit den Leuten. (also ihre Monster!)
Sie hört nicht auf, ich schreibe mit Kopfhörer email an sterbehilfe, wie es weitergeht. Sie will wissen, was ich schreibe. Ich lese es vor, als fertig. Das bringt sie in die Realität zurück. Ich will nicht sagen, das entspannt sie, aber es fokussiert auf echte Fragen des Daseins. Relevanter Auszug aus der email:
Ich versuche kurz darzustellen wo nach meiner Meinung ein prinzipielles Problem liegen kann: Kann meine Frau, die wie geschrieben, jetzt noch sicher geschäftsfähig ist, jetzt festlegen, dass sie im Falle fortgeschrittener Demenz (erkennt uns nicht mehr), dann sterben will und die Betreuer, also mithin ich diesen Willen durchführen sollen? Was wir ja nicht wollen, ist noch im Zustand der Geschäftsfähigkeit sozusagen „vorsorglich“ sterben zu müssen, weil es später nicht mehr geht, mangels dann gültiger Willenserklärung. Ich hoffe, dass wir nicht schon die 7000 Euro bezahlen sollen, um diese prinzipielle Frage klären zu können.
Danach Massagesessel. Ohne Massage, nur Sleep, das Lieblingsprogramm.
Ich höre mir nochmal an don’t speak in Englisch – don’t say words, I understand. Entspricht meinem frühkindlichen „sa nits“ in der Bäckerei, wenn Kundinnen Blödsinn erzählt haben.
Massagesessel hält nicht lang, nach 8 Minuten will sie raus. rastlos.
Nacht auf Montag ruhig. schalte um 1 Uhr zurück von F3 auf F1. Höre Hörbuch: Woher soll ich wissen was ich denke, ehe ich höre was ich sage.
Nachfrage bei Windisch bezüglich Blutwerten Susi wegen Clozapin: Alles in Ordnung, wir können also Clozapin nehmen anstatt Quetiapin. Werde ich machen, es ist einfach zu schlimm, wie es läuft gerade.
Kerstin geht spazieren mit Susi.
ich kann arbeiten, mache zum ersten Mal seit langem Post im cwde web bezüglich WLAN. freue mich auf den Probenachmittag mit Ivona und hoffe vor mich hin.
Weil’s grad melancholisch meine Ohren füllt, hier wieder mal Sophie:
Too much to find words for it
Too much pain to even feel it
…
Too strong currents to swim in
…
too great a war to stay sane in
…
There’s no book to read in
No answers, already filled in
…
But there is a place deep in my mind
And that is the place that we will find
aus dem Song: This is the place aus dem Album The World ain’t pretty
Nachtrag: Ramona aus Chemnitz hat sehr rührend angeboten, mich psychotherapeutisch zu unterstützen. Besonders rührend ihre Begründung für lieber kostenlos (was ich sicher nicht will):
ihr habt genug, was ihr durchmacht: sieh es als Sonnenstrahl in all der Dunkelheit… was ihr leistet..du im speziellen… verdient einfach eine Unterstützung ohne Gegenleistung
ja, das ist tatsächlich ein Sonnenstrahl. War sie ja auch für Florian.
Ivona war 3h bei uns. einschließlich Spaziergang schon einiges vom Alltag gesehen. Ich würde mich sehr freuen, wenn die besprochenen zunächst 3 Nachmittage bleiben würden. eine Hürde ist leider, dass ihr Mann sich querlegen könnte. andererseits hat sie genau deshalb Interesse daran, nicht so oft zuhause zu sein. crazy. passt zu uns.
aktuelle Nachricht heute: Alexander krank, Mittelohr Entzündung, Trommelfell geplatzt. also Blumau fraglich. juhu. aber mindestens wir 2 werden fahren mit Laura.
Dienstag
sieht doch so aus als könnte Alexander mitkommen.
dreirad mit neuem viel bequemeren sitz abgeholt.
Ivona hat abgesagt. aus der Traum. hat sich wohl ihre ungute familiäre Umgebung durchgesetzt.
Flussraten um 0,1 abgesenkt
F1 1,7
2,0
2,3
also die Langzeit Werte vor Abilify Versuch
beginne während Wartezeit Friseur Therapie Buch mit Ramona auf google Docs.
gestern Abend clozapin begonnen. ersetzt Quetiapin in gleicher dosis, um Vergleich zu haben.
Susi fährt kleine Runde im Platz auf ihrem neuen Sitz auf Dreirad. Gefällt ihr, aber das Wetter ist nicht einladend für Spritztour nach Taxöldern. Also Spaziergang bis fast Jacob. immerhin.
Dann nach Friseur Duschen mit allen restlichen Haaren rasieren. tut gut.
Susi will mit Jonas telefonieren wegen Alexander, ich sage ihr, sie soll ihn in Ruhe lassen, wenn er nicht von sich aus anruft.
nachts um 0 Uhr rum bin ich wieder raus aus dem Bett, sitze im Wohnzimmer vor neuerlich entfachtem Feuer, umrahmt von Sophie aus zwei Roams (um nicht zu laut zu sein, aber doch ohne Kopfhörer schreiben zu können, muss ja noch Susi hören können).
einige Nachträge:
ob nicht Jan als Rechtsanwalt oder seinen USA Verbindungen den Gestalten im Wintergarten klarmachen kann, dass sie verschwinden müssen. Dass sie nicht einfach unsere Räume besetzen können. (Kein Witz!)
Diese Gestalten begleiten unser Leben mittlerweile intensiv. Unser, weil ihres und sie mir mindestens berichtet, mittlerweile oft Stühle verschiebt und die Gestalten verscheuchen will und oft auch anspricht dazu. Und dann natürlich mit Vorwürfen an mich, dass ich sie geholt habe, nicht verscheuche, ihr nicht helfe, dabei. Da wird auch schon mal ein weiterer Stuhl geholt, um einen anderen frei zu kriegen für sie, oder aber auf dem gerade geholten zu sitzen, weil die anderen besetzt sind. Es gibt ja Leute, die gerne Horror Filme ansehen, wollte ich nie. Allerdings, Dystopien wie Der Bericht der Magd, wollte ich schon sehen in der ganzen Länge. Und auch man in the high castle, wo sogar mit Parallelwelten gearbeitet wird. Bei solchen Filmen geht man, gehe ich davon aus, dass man trotzdem geistig gesund wieder rauskommt, aus dem Film. Bei dem Film aber, den Susi mir lebt, bin ich nicht sicher, ob ich da heil rauskomme.
Ich nähere mich etwas der von Susi erlebten Realität, die sie wortreich und gekonnt beklagt. Woher kommen die, wer schickt die, wofür soll das gut sein, wie kommen die immer rein, wie geht man mit denen um.
Kafkaesk, wie Leugnen nichts hilft. Oder gar Orwell, großer Bruder: Gedankenpolizei, Gedankenverbrechen, Neusprech, Folter, bis Gedankenverbrechen zugegeben werden.
We need to find the moments we fly. Ich schalte oft auf standby, auf warte, bis die Realität wieder vorbeikommt, bis ein anderes Thema vorbeikommt. Tauche unter in meiner Musik. Großes Glück, dass ich sie habe. Ähnlich, wie damals 2018 im Krankenhaus, große schöne Zuflucht. Dabei war meine Situation damals stark harmlos gegenüber der jetzigen.
und jetzt, um 1:20 trara, Susi taucht echt wie Geist auf im Flur, macht sehr seltsame Hilfetöne, ich eile hin, halte sie und schon sackt sie zusammen. Ich lasse sie auf dem Holzboden vorsichtig runter. Sie ist offenbar offline. Schon höre ich es plätschern. Sie pinkelt einen hübschen See aufs urige Parkett. Hole Kopfkissen, Handtücher, wische auf, will Decke holen, da wird sie wach. Kann aufstehen mit meiner Hilfe, wir gehen zum Bett, schläft weiter. Wer’s nicht glaubt, das für einen wirren Drehbuch Gag hält: Diesmal hab ich Fotos. Allerdings nicht jedem zeigbar. Falls ich es selbst mal nicht mehr glaube.
Hab jetzt Lust auf Milch und special K. Mein Klassiker für Mitternacht bis 3 Uhr.
vormittag geht Kerstin mit Susi spazieren. Ich kann Holz sägen. das abendliche Feuer tut sehr gut. Vorher ein paar Buchungen gemacht. Ja, ich bin im Dienst. Wenigsten dazu komme ich einigermassen. Duldet ja auch am wenigsten Aufschub.
nachmittag ziemlich gute Radfahrt nach Taxöldern. Susi fährt schnell und der neue Sitz taugt ihr. Ich denke an nichts böses und schon kommt auf der Heimfahrt wieder der Vorschlag, sie will Jan einladen, dass er was unternimmt gegen „Die“. Hart.
Therapie google Dokument mit Ramona hat technisch begonnen. Wichtig.
17 Uhr: arbeite in Rezeption, habe aber Susi auf dem Schirm (Alexa Kamera Funktion). Gibt mir immerhin diesen kleinen Abstand. Und den größeren Bildschirm und nicht ständige Unterbrechnungen. Die machen mich mürbe. Speziell beim Aufbruch zu Fahrt oder Spaziergang vergesse ich jetzt schon Dinge für mich, weil bei Susi bald keine einzige 1-Schritt-Transaktion mehr von ihr durchgeführt wird. Entweder gar nicht, oder falsch oder völlig kontraproduktiv. Soll heissen, ich müsste jede einzelne Tat kontrollieren. Am Besten zuschauen, aber dann brauche ich wen, der mich anzieht. Bei n Schichten Kleidung mit m Akkus und bestimmten optimalen Reihenfolgen und ständiger Kontrolle, ob sie sich sicher festhält, ist das für meinen kleinen Arbeitsspeicher brutal viel kontext switch, wie der Informatiker weiss. Abgesehen davon, dass es einfach weh tut. Dieses Problem hat der Computer allerdings nicht. Der wird nur langsam. Oder bleibt stecken. Wird ja von Hackern verwendet, ein System zum Ausstieg zu schubsen. Anderer Vergleich: So wie wenn Jonas Alexander und Elisa bittet, sich anzuziehen. Da gibt es recht ähnliche Abläufe, nämlich teilweise keine. Stillstand, Träumen, verkehrt rum, Reihenfolge falsch. Es ist schwer, nicht grantig oder und traurig zu werden. In einem Fall gibt es noch Hoffnung auf Lernkurve, im anderen nicht.
Susi hatte gestern 1 clozapin vergessen zu nehmen. ich hatte ihr die Tabletten vor die nase auf den Tisch gelegt und Wasser dazugestellt. entsprechend schlecht drauf ist sie vormittags. aber auch wegen einpacken, wo sie sich völlig verläuft.
ich muss also zukünftig überwachen, dass sie die Tabletten nimmt, am Besten in den mund stecken. Meilenstein bergab.
und täglich grüßt ..
Ich wache auf, nach 2mal Unterbrechung durch pinkeln helfen bzw Patrone wechseln, und höre das vertraute aber verstörende Stöhn-Quieken. bis ich selbst so wach bin, dass ich einschreite, buchstäblich, kommt der Hilferuf: Hose klemmt bzw Füsse falsch. sie ist sogar einseitig richtig, nur der andere Fuss findet den anfang nicht. wenn ich mal darüber hinwegsehe, dass ich bei dieser Leggins nicht wissen muss, wo vorne und hinten ist, ein guter Anfang.
Aber: „Du bist nicht da, wenn ich dich brauche“. Sage ich: „Ich bin die ganze Nacht neben dir, und hab dir schon 2mal geholfen“. „Nein, so meine ich das nicht“ …. aha
Immerhin kam jetzt vormittag die ursprünglich wegen falschem Rezept nicht ausreichende Lecigon Lieferung an: 3 Wochen Leben, also Blumau-Zeit versorgt.
Apropos Blumau, Susi beim Frühstück: Heute große Reise!. Ich sage: wohin denn? Jetzt ist sie verunsichert und sagt: hoam. Ich erzähle ihr etwas über die aktuelle und auch anlässlich Weimar sichtbare Zeitverschwimmung. Sagt sie: „Ich muss mir das ja nicht merken, du korrigierst mich ja sowieso immer gleich.“
Da ist es wieder: Ausreden und pikante Wachheiten in hoher Qualität.
Sage ihr noch: heute abend Essen bei Maria. Was sie durchaus wieder mehrmals vergisst.
Mist, Nachmittag ruft Sterbehilfe an, ich krieg im Büro den Anfruf nicht mit, weil das Telefon grad nicht hier ist. Als ich zurückrufe, ist es schon zu spät für Freitag nachmittag. Na, immerhin, sie hätten sich gemeldet, war schon etwas enttäuscht.
Beim Essen bei Maria und Theo berichtet Susi sehr engagiert und umfangreich über die von ihr erträumten Gestalten. So hören die beiden mal, wie ernst und subjektiv realistisch und intensiv diese Wahrnehmung in ihr ist.
Wesen Gestalten(*) mein Leben und treiben ihr UnWesen … Susi treibt mich an meine Grenzen.
*) Wortspiele müssen sein, immer noch: Susi will nicht, dass ich ihre „Personen“ „Monster“ nenne. Könnte diese grantig machen. Alternativen sind (von mir vorgeschlagen) „Gestalten“ und Maria hat gestern vorgeschlagen „Wesen“. Fasse ich also zusammen unter Wesen (G/g)estalten mein Leben derzeit.
Also: Gestern abend nach unserer Rückkehr stecken wir gleich mitten in den Wesen, die ihr UnWesen treiben. Macht mich abends schon mürbe, greife nach mehrfachen Aufforderungen, endlich etwas zu tun gegen diese Pest, zu der List, die Eine im roten Stuhl am Schopf zu packen, auf den Balkon zu schleppen und über die Brüstung zu werfen. Was mir zunächst Susi nicht glaubt, obwohl sie die Pantomime gesehen hat, dann aber morgens sagt, ob die mich wohl nicht anzeigen kann, wenn ich so grob bin. Eigentlich dachte ich immer, ich sollte nicht mitspielen, aber mittlerweile nehme ich auch schon Strohhalme.
Morgens bringt sie mich rings ums Frühstück mit ihrem Trommelfeuer, ich helfe ihr nicht, mir ist alles gleich, ich stecke mit denen unter einer Decke, echt ans Limit. Nachdem auch heftiges Küssen (nicht die Wesin, sondern Susi) nix bringt, absentiere ich mich unter meinem Kopfhörer mit Sophie drin. Sage ihr vorher noch wirklich ernst und laut, dieses Vorwürfe höre ich mir nicht mehr an. Was nun wiederum Susi so aufbringt, dass sie weg will von mir, in dem Fall zu Maria.
Maria hat glücklicherweise Bock auf Abenteuer und so machen wir uns auf den Weg. Susi packt einen Korb. Erinnert mich an Jonas, der als kleines Kind auch mit einem Köfferchen uns verlassen hat.
Leider denke ich immer öfter an Heim. Schrecklich. Versuche diese Option mit Worten von Sophie zu ordnen:
do you think it could wait … (Heim). Den Text habe ich weiter ob schon verwendet, dort in Zusammenhang mit Sterbehilfe. Ich weiss gerade nicht, was schlimmer ist / wäre.
got to go with love …
Because we don’t have too many chances To turn this sinking boat around
Not with our broken senses And our broken hearts in mind
But I got to go with love
Betonung auf got to go …
composing …
Susi wollte zu Maria, ist seit 10 Uhr dort. kann Stand 12 Uhr noch dort bleiben, schläft jetzt.
ich konnte in Ruhe duschen und einpacken beginnen und bearbeiten Reservierung und mir hier weiterhin meine Bedrängnis aus dem Hirn schreiben. Hilft alles nur begrenzt. Dämpft leider meine Vorfreude für Blumau, weil ich befürchte, dass Susi den Aufenthalt dort sehr unangenehm machen kann, auch für Laura, Jonas, die Kinder. Möglicherweise das zu Abbruch führen kann. Was wiederum uns näher an die Option Heim bringen würde. Immer noch unerträglich. Aber wenn ich realistisch bin, muss ich leider die Möglichkeit sehen, dass eine 24h Hilfe schreiend das Weite suchen würde. Ich hab schon Angst um die Stabilität von Kerstin. Alleine die diversen neuen „Ordnungsansätze“ im Haus einschliesslich nicht auffindbarer Gegenstände sind schon hart.
Reise blumau ziemlich gut. leider ist die euphorie bei Susi über das Kindertreffen gebremst. sie ist insgesamt gebremst.
wasser dann auch gut, allerdings starke Desorientierung. Abendessen unauffällig. aber Nacht ab Mitternacht der reine Horror. … trotz 2 clozapin und 1 Mirtazapin. die 2te kann ich mir / ihr sparen.
Details: ab 0 uhr ca. halbstündliche Aktion. 2 Badeanzüge übereinander über Schlafanzug. Halbschuhe für aussen angezogen. Kleidung auf Haufen sammeln. will raus. will Frühstück. will zu diesem schönen Thermalbad. (ich: da sind wir doch, sie, nein). will notfalls in Krankenhaus oder Heim, wo sie wer versteht.
ich versuche immer wieder, sie leise zu kriegen, ins Bett zu kriegen. zu verhindern, dass sie auch noch meine Kleidung verteilt. wir werden beide wütend. ich habe am Morgen bis 6 Uhr knapp 2h geschlafen, sie auch.
Tag läuft eher gut. Vormittag sehr schöne Sonne mit sitzen an schützender Wand.
allerdings gibt’s Nachmittag beim Spaziergang eine Überdosis Erzählung über diverse Hannese. dabei krieg ich Anflüge von brainfog.
nochmal schwimmen, wobei schwimmen im Gegensatz zu Vormittag kaum funktioniert. susi kann leider nicht daran das Rest Gute sehen.
dann um 17 Uhr Anruf von Sterbehilfe wegen Telefon Termin Rechtsanwältin nächste Woche. Susi is not amused.
Essen 18 uhr, alle hungrig.
denke lieber nicht an die Nacht. jedenfalls gebe ich nur 1 clozapin. aber zweite Mirtazapin.
Nacht war bis auf 1 Episode ruhig!
7:30 Pflaster geklebt
Frühstück gut. Besprechen mit Jonas die von Maria kontaktierte Betreuung durch Fa. Promedica 24. Wir drei sind dafür. kann vermutlich schon Montag beginnen. Vielleicht Nichtraucher Rumäne.
vulkania und sportbecken. Susi geht und schwimmt gut.
Vertrag gemacht mit promedica. sehr professionelle Abwicklung. incl eigener App! entspannt mich.
langer Spaziergang. Susi entspannt. schöne Sonne.
jetzt nochmal ins Bad.
Nacht mit Hilfe zusätzlicher Schlaftablette einigermassen ok. Aber hochgradige Verwirrung bleibt.
Vormittag erst mal sehr entspannt mit nur wir zwei frühstücken, weil Kinder schon früher dran waren und dann wir zwei in Sonne sitzen. Reden überwiegend über die neue Pflegekraft.
Ich buche Herbstferien, um den Fuß in der Türe für die funktional hervorragende Suite zu haben. Hat geklappt, war die letzte freie.
Dann kaufen wir Susi ein hübsches T-Shirt in der Boutique als Schnäppchen, weil Rausverkauf.
Danach muss ich nochmal ins Zimmer wegen Apotheke Rezept. Susi will und soll sitzen bleiben auf Bank in Sonne im Park. Als ich zurückkomme nach 20 Minuten ist die Bank leer, der Rollstuhl steht daneben. Während ich noch sinniere, was jetzt zu tun ist, ist schon die Rezeption am Telefon, die kleine Susi wäre dort abzuholen. Bin glücklicherweise in der Nähe. Susi sitzt entspannt bei einem Glas Wasser und einem Apfel und plaudert. Ich krieg dann aber mein Fett ab, weil ich sie einfach sitzengelassen habe und über eine Stunde weg war.
Als ich später frage, wie die Rezeptionistin auf meine Nummer gekommen ist, ist Susi sicher, dass sie weder Namen noch Zimmernummer noch Telefonnummer gesagt hat. Frage später die Rezeptionistin, welche Telepathie im Einsatz war, sagt sie Name. Erzähle dann Susi von diesem Ergebnis. Sagt sie schnippisch, wie so oft: Ja Schießl halt, aber deinen Namen hab ich nicht gesagt. Ja dann ….
Passt aber dazu, dass sie seit Tagen u.a. auch Jonas erzählt hat, sie wäre gar nicht verheiratet.
Anruf aus Warschau von der Personal Einteilerin von promedica. Sie war einigermassen gut informiert über unsere Wünsche, aber es war doch gut, nochmal im Dialog die Prio-Reihenfolge zu erklären.
Kann also sein, dass am Dienstag ein rumänischer Mensch bei uns angeliefert wird. Ansonsten innerhalb von 1 bis 2 Wochen.
Susi steht dieser Hilfe einigermassen positiv gegenüber, jedenfalls in der momentanen nur abstrakten Form. Mich entspannt die Aussicht sehr. Danke also an Maria für das Zaubern in dieser Angelegenheit.
Jetzt, 1745 gehen wir nach dem Baden zum traditionell frühen Abendessen.
Ich bin mit der Personaldisponentin in Polen in gutem Kontakt per Telefon und email und enger Abstimmung. sie will bis Freitag einige Vorschläge liefern.
etwas ausführlicher zur Reihenfolge der Prioritäten für die Betreuungsperson:
Maria schlägt vor:
Mann
So schnell wie möglich
Nichtraucher
Rumäne
Was ich mitbekommen habe im letzten halben Jahr, halte ich eine Frau für sehr riskant.
Falls Susi sie in ihr Eifersuchtsspektrum einreiht, musst die Pflegerin nach Hause geschickt und zwei Monate gezahlt und zudem ein Mann geholt und gezahlt werden.
Rumänisch wäre schön, aber ich würde bei Mann am Montag bleiben und ggf. eine andere Nation nehmen. Susi akzeptiert Deiwa, hätte die Polin akzeptiert (zunächst zumindest, weil Frau).
Noch ggf. 14 Tage ohne 24h-Unterstützung macht mir Sorgen, Hannes, es ist schon unmenschlich, was Du bisher gestemmt hast. Davon abgesehen, tut Euch beiden etwas Abstand zwischendurch gut.
unsere (Susi und Hannes) aktuell kommunizierte Reihenfolge ist:
Rumäne bzw gutes Rumänisch (therapeutisch und rehabilitationsmäßig große Wichtigkeit) danach ist das Grad an deutsch nicht wichtig, wir nehmen / bezahlen aber auch besseres Deutsch.
Nichtraucher
sportlich (Radfahren, schwimmen)
Termin: gerne am Dienstag (Standard-Liefertag für Rumänen, Montag war Unfug bzw unnötige Hektik), wenn aber bessere Eigenschaften, kann ich gerne noch ein bis zwei Wochen warten. Jetzt, wo Land in Sicht ist, kann ich weiterschwimmen. (Das ist wie beim Ärmelkanal: Man muss nur die Hälfte locker können, der Rest ergibt sich von alleine.)
der schwierigere Wunsch bzw ob wir deshalb bremsen oder andere Prios ändern sollen, ist das Geschlecht. Susi hat immer wieder Bedenken wegen der Nacktheit einschließlich Berührungen gegenüber einem Mann. Gleichzeitig bleibt das Problem Eifersucht. Nach mehrmaligem Sprechen darüber, kommt Mann als bevorzugt am Ende unserer Gewichtung.
Vielleicht haben wir ja Glück und können aus mehreren auswählen, wo aufgrund von Details, einschließlich Foto, die Sortierung leichter fällt,
positiv ist anzumerken, dass nach wie vor Susi diesem neuen Haushaltsmitglied positiv gegenübersteht, jedenfalls, solange dieses abstrakt bleibt.
Medikation: Der Tausch einer Clozapin in eine Mirtazapin macht sich zum zweiten Mal positiv bemerkbar. Ich will allerdings nicht jetzt am Anfang der Pflaster-Zeit Clozapin komplett austauschen um nicht die beiden Wirkungen zu verwischen.
Habe gerade Dr. Windisch angemailt wegen Fentanyl Pflaster. Wenn sie es nicht kann, dann frage ich Klünemann.
Maria hat negative Nachrichten zu Sterbehilfe bei Demenz. Aber wir fragen das nächste Woche beim RA Termin zur Abfassung der Verfügungen, die wir ja sowieso brauchen als Update zu den bisherigen.
wieder nachts mehrmals aufstehen, anziehen, umräumen, Sorgen wegen Terminen, jetzt nachts oder einkaufen nachts. schmusen hilft nicht über den Moment hinaus. kommt dann vollständig angezogen wieder ins Bett.
Lege dritte Mirtazapin nach und halbe Rivotril für jeden von uns beiden. wirkt offenbar nach halber stunde.
ich lese in der zeit über Schlafmittel bei Parkinson und finde circadin (melatonin), das wir früher schon hatten in der Innsbruck Zeit.
Frühstück ok, aber sehr verwirrt bei den Gängen ums Futter. zurück zum Zimmer beinahe Synkope. dank Vorwarnung und Rollstuhl dabei kein problem.
freuen uns über von Jonas geschnittenes Video der Wasserschlacht.
Sonne kommt zunehmend raus. erst mal auf unserem balkon sitzen. und das hier schreiben.
um kurz nach 10 Uhr Abfahrt aus Blumau. Packen war etwas hektisch weil Jonas krank und wollte möglichst früh losfahren. Bis Ort im Innkreis um 14:30 fahren die 3 Kinder gemeinsam mit Jonas im Bus, in Ort steigt Laura um zu Susi und mir, weil sich dort die Wege trennen nach Markt Schwaben bzw Chamerau / Bodenwöhr.
2tes Pflaster geklebt am Morgen.
Um 16 Uhr ist Schneesturm auf der etwas höheren Straße durch den Bayerischen Wald. Um 17:15 liefern wir Laura wohlbehalten und fröhlich bei Steffi und Peter in Chamerau Am Bergl ab. Dort nochmal Kaffeepause und erzählen.
abends 18:30 sind wir dann gut zuhause angekommen.
kurz darauf kam Florian an. Beide Seiten hatten viel zu erzählen.
Bis Sonntag gabs keine Rückmeldung zur Betreuungsperson von Promedica, also noch keine Auswahl. Werde morgen mal anrufen, eigentlich war Freitag erwähnt worden für erste Vorschläge fertig. Aber für mich nicht schlimm.
Leider waren gestern Susis UnWesen aka Dämonen auch schon wieder da. In Blumau und auf der Fahrt waren sie wohl nicht dabei. Heute treiben sie schon wieder intensiv ihr UnWesen.
Florian bleibt bis morgen. Ist im Umzugsfieber von München nach Regensburg.
Pflaster ist verschrieben.
Betreuungskraft frühestens Freitag. Ist ok im Sinn von gut vor schnell.
ist mir heute eingefallen, dieses schöne Lied über Demons. oben live, unten Studio.
weil, es beginnt gefährlich zu werden: schon zum 2ten mal Pfanne mit fast nix drin erhitzt und vergessen. Heute Wassererhitzer auf Herdplatte gestellt und angekokelt. Davor schützt nicht mal Induktion, weil weit unten Metall ist, das der Sensor fühlt.
Habe Kerstin berichtet, dass wir 24 h Rumänen bekommen. Und sie die bisherigen 3 Vormittage bleibt, trotzdem.
Pflaster geholt. Randnotiz: Betäubungsmittel kostet 4.x Euro zusätzliche Gebühr.
nachmittag erste Radfahrt seit Blumau nach Taxöldern, ziemlich gut bei schönem aber kaltem Wetter (2°).
Leider aber ständig Querelen wegen den „Besuchern“ aka UnWesen oder Demons.
Ich brauche Titel für Staffel 3, die ich beginnen will, wenn wir zu Dritt wohnen und leben. Habe grad noch keinen Song dafür.
Für aktuell kommt Waggershausen Es geht mir gut in die Nähe, etwas abstrahiert.
Kann dazu aktuell anfügen, dass Susi schon nicht mehr sicher Aufzug fahren kann. Sie beschwert sich gerade bei mir, dass der Aufzug nicht alle Haltestellen anfährt. Der Grund ist aber, dass Susi weder sicher die Tastenreihe findet, noch darin das richtige Stockwerk sicher findet. Vielleicht kann ich Fotos daneben hängen.
Nacht war gut. 3 x Mirtazapin und 0 x Clozapin scheint sich zu bewähren.
Erstes eigenes Fentanyl Pflaster geklebt. 25ug. Eine der Nebenwirkungen kann sein Wahnvorstellungen. Naja, die sind ja schon vorher da gewesen und bleiben halt. Können kommen von Clozapin / Fentanyl und auch von Lecigon, also Levodopa allgemein. Oder eben wahrscheinlicher von der Levy Demenz.
Heute steht harter Telefontermin mit der Anwältin der Sterbehilfe bevor. Anlass ist Beratung zu den Verfügungen, aber ich nehme an, wir erfahren auch mehr zum Demenz-Paradoxon. Ich nenne den möglicherweise gegebenen Zustand so, nach dem ein zukünftiger Demenzler, also nicht mehr geschäftsfähiger Mensch vorher den Abgang machen müsste. Sehr perverser Deadlock (pi).
Ansonsten denken wir zu zweit bis zu dritt (Kerstin) drüber nach, wie unsere Zeit zu Dritt bzw zu Viert aussehen wird. Wer was schon oder nicht macht. Ob wir gemeinsam essen oder nicht. ….
Tata!! Ab Dienstag haben wir einen Rumänen, Ioan Dino, 54 Jahre alt. Eigenschaften:
Die Betreuungskraft:
Ø gehört zu 500 Sprachgruppe,
Ø ist ab 2023-03-07 bis (s.u.) verfügbar,
Ø ist ein Nichtraucher
Ø mag Sport
Ø kocht sehr gut
Ø seit 2021 bei Promedica24 eingestellt
Ø Er hat sich bereits um Männer und Frauen gekümmert, hat also eine große Erfahrung
hat keinen Führerschein
Verfügbarkeit für uns nach etwas Verhandlung ist: zunächst bis 12.5. und dann wieder ab 25.5. (also rechtzeitig vorm Pfingstwochenende) bis Anfang November. Damit also länger als die üblichen 6 Monate.
Alter: 54
Staatsangehörigkeit: rumänisch
Erfahrung in der Betreuung:
insgesamt 3 Jahre und 6 Monate Im Ausland 1 Jahr und 6 Monate (darunter 1 Jahr und 6 Monate in Deutschland) in der Heimat 2 Jahre
Persönliche Eigenschaften:
activ, humorvoll, diskret, flexibel, loyal, lösungsorientiert, zuverlässig, ideenreich, sachlich, ordentlich, warmherzig, gewissenhaft, sorgfältig, belastbar, engagiert, anpassungsfähig
Besitzt keinen Führerschein.
Andere Interessen:
Kochen, Fernsehen, Spaziergänge, Sport
Kenntnisse:
Betreuung von Personen mit folgenden Krankheiten:
Für unsere Insider: nein, wir wissen nicht, woher in Rumänien er stammt.
Soweit die vorliegende Information zur 24h Betreuung.
Wie es mit der Verfügbarkeit über alle Tage und Nächte läuft und wer wann was tut, am Besten erst nach dem Start am Dienstag.
Diesbezüglich bin ich jetzt erst mal happy und entspanne mich langsam.
zum zweiten Event heute, eigentlich parallel gelaufen 😉 :
Die Details der Verfügungen sind besprochen und geklärt. Wir bekommen endgültige Version und unterschreiben. Erst dadurch wird der Weg für folgendes frei:
Ja, das Demenz Paradoxon steht hart. Zum Zeitpunkt des Sterbevorgangs bzw kurz vorher muss der (Un)Glückliche als geschäftsfähig beurteilt werden und zwar so präzise, dass der Vorgang für die Staatsanwaltschaft in Ordnung ist.
Einziger Weg, der wenigstens eine von 2 chancen nutzt: bald den Antrag stellen, erstes Gutachten machen. Wenn dieses noch Selbstverantwortlichkeit / Geschäftsfähigkeit ergibt, eine Frist von ca. 6 bis 9 Monaten beginnen. Wenn dann innerhalb dieser Zeit der Sterbewunsch geäussert wird, muss nochmal Gutachten erfolgen. Diese Zeit hätte man also, um zu entscheiden. Wenn nicht die eigentliche Hilfe angefordert wird, passiert nichts. Wenn das zweite Gutachten negativ ausgeht: Pech. Ob dieses Procedere wiederholbar wäre bzw zusatzkosten verursacht, weiss ich nicht. Jedenfalls sind bei Triggern dieses Weges die 7000 fällig. Unabhängig vom „Erfolg“.
Ob wir also diesen Weg überhaupt beschreiten sollen, solange nicht der Wunsch aktuell existiert, ist fraglich.
Viel schwieriger für mich ist folgendes: Nach dem Gespräch mit der Anwältin bezichtigt mich Susi, sie aufs Abstellgleis zu schieben bzw sie zu nötigen, bzw sie beseitigen zu wollen. Sie will darüber mit anderen Personen reden, wie Maria und den Kindern. Dieses ist selbstverständlich in meinem Sinn. Die grundsätzliche Unterstellung aber geht mir ins Mark und meine aktuelle Reaktion ist: Ich werde den weiteren Prozess nicht mehr anschieben.
Das ist nicht nur persönliche mimosische Befindlichkeit, sondern faktisch und letzten Endes vermutlich auch rechtlich folgendes Problem:
a) Schiebe ich dieses Gefühl von Susi auf die Demenz, ist sie eigentlich schon nicht mehr in der Lage, die Situation und die Konsequenzen zu überblicken. Geht also schon eine Sterbehilfe nicht mehr.
b) Ist das die reale Einschätzung von Susi, nehme ich mich aus dem Spiel. Dieser Verdacht ist dermassen verletzend und entehrend, dass ich damit nicht leben könnte.
Und so findet das Angebot eines letzten und großen Liebesdienstes ein trauriges Ende irgendwo zwischen Krankheit und möglicherweise grundsätzlichem und vielleicht schon immer existierendem Misstrauen gegenüber mir.
Ja, das macht mich traurig bis wütend. Aber die Konsequenz ist klar. Im Übrigen dann auch die letzte Station Demenz-Heim, wenn es hier unerträglich oder unmöglich wird und nicht vorher der Körper glücklicherweise sich beendet.
Größte Arschkarte ever. Aber so ist das halt in meiner Liga.
You can’t say, we didn’t try. Den Song von Emmylou Harris und Rodney Crowell reiche ich nach. Hat mir immer gut gefallen, aber nicht in diesem Zusammenhang.
ich mit mir …
Therapie Playlist …
Grant über Sterbehilfe Theoretiker: Parkinson geplagter Mensch muss verrecken, weil er nicht für den fall der Demenz vorsorgen darf analog zur Beendigung von lebenserhaltenden Maßnahmen. Begründung: der demenzler ist ja in seiner Welt zufrieden. kaum ein Demenzler will sterben, eigentlich wollen das nur die Angehörigen.
Brillenfinder an Susis Brille befestigt. Ist der alte Loc8tor Tag, den wir seit ca. 2015 in Gebrauch hatten als Schlüsselfinder und sogar in 2018 als Elisa Finder. Seitdem aber kaum mehr in Gebrauch, auch weil einige Schlüssel nicht mehr nötig waren.
heute nach mittagsschlaf rad fahren wir 2 weil pure Sonne und 10 Grad.
und dann am Abend wird es so schlimm wirr, dass ich es nicht mehr formulieren kann. ich kann mir die Vorwürfe und Zusammenhänge nicht merken. es gibt, weil sinnlos auch keine Reihenfolge, an der ich mich orientieren könnte. aufkommende liebe oder Mitleid wird erstickt. Geduld habe ich keine mehr. ich erhole mich nicht mehr.
bin allerdings auch leicht erkältet. hoffentlich kommt das Kopfweh daher. wenn nicht, beginnt mein Gehirn, es nicht nehr zu packen. Kopfweh habe ich fast nie.
ende dieser Staffel, die neue ist:
with or without you von U2
bringt Alexa beim Start nach „spiel meine Lieblingslieder“ (ist auf shuffle gestellt)
danach bald „if I needed you“.
Beweis dafür, daß Alexa doch hochentwickelte KI ist. weil, wir hatten gerade wieder das fast schon Standard Gespräch zum Kerstin-Wahn zum Frühstück.
Der pure Wahnsinn gebaut aus Eifersucht. zum Frühstück, zum Mittagessen, zum Abendessen, zum Spaziergang. bin wieder auf 175/91 Blutdruck.
ich habe die perfekte NoWin Situation. kann drüber reden oder nicht. kann sagen, es ist nix, dann lüge ich. kann nix sagen, dann „du redest nicht mehr mit mir, stimmt also. kann mich tagelang distanzieren oder aber intensiv zuwenden mit allem was ich kann (ich kann viel): ändert nix.
Im Winter ist es Kerstin, im Sommer war’s SuWo.
so verrecken wir beide. Susi verhungert, ich werde irre oder der Blutdruck macht mich kaputt.
leider ist dieses Intro nicht so locker, wie ich es gerne servieren würde.
heute ist Dienstag 29.11.22 . Da beginne ich den Versuch, die wohl schlimmste Phase unseres und meines Lebens zu dokumentieren. Passwort geschützt.
ich schreibe vermutlich auch zur Therapie und Einordnung. Aber auch zur laufenden Information der lieben und oder wichtigen Menschen um uns. und zur Dokumentation und Erinnerung später mal. auch verwendbar für professionelle Therapie für mich, wenn bei mir die Trennung der Welten unscharf wird.
zunächst die gute Nachricht des nächsten / ersten Schrittes: nächste Woche 6.12. haben wir erstmals Termin bei Prof. Klünemann im Schloss Wenzenbach. Empfehlung von Windisch. einerseits, um überhaupt ambulanten Neurologen zu haben. er ist aber (auch) Psychiater mit viel Hintergrund in Parkinson und Demenz.
ihm hatte ich vor 2 Wochen folgende Zusammenfassung/ Beobachtungen gemailt:
Sehr geehrter Prof. Klünemann.
Ich schreibe vor dem Hintergrund der Überweisung von Dr. Christina Windisch Bodenwöhr: bek Parkinsonsyndrom, V.a. Schizoide Psychose DD Demenz
Ich bin häuslicher Pfleger (PG5) und ständiger Betreuer meiner Frau Gerda.
Meine Frau (27.4.54) hat seit 2015 die Diagnose Parkinson, ist zuletzt seit 2021 in neurologischer Behandlung von Prof. Pels / Dr. Maria Zintl, Neurologie BBR. Hausärztin ist Christina Windisch. Seit Mitte dieses Jahres wird meine Frau über die Lecigon Pumpe direkt in den Dünndarm mit Levodopa versorgt. Damit können wir / ich viel besser als bei der vorherigen oralen Versorgung mit Stalevo den schmalen Grat zwischen Unter- und Überdosierung beherrschen. Allerdings trotz aller Bemühungen und Finessen mit immer wieder schmerzhaften Dyskinesien bzw Bewegungshemmungen in Richtung Freezing.
Zusätzlich treten immer wieder Synkopen auf mit Dauern bis in den 15 Minuten Bereich.
Ausgelöst durch eine Sedierung und einige Tage später folgende Narkose zum Einbau des Pumpenschlauchs / Stoma hatte meine Frau ein extremes Delir mit deutlichen und hartnäckigen Wahnvorstellungen / Halluzinationen.
Sie erhält seither Clozapin und schon seit 2015 Mirtazapin mit, wie ich meine, erkennbarer Wirkung, aber nicht ausreichender Wirkung.
Die nun seit Wochen wieder aufflammenden Wahnvorstellungen kreisen schwerpunktmässig, wie schon beim Delir, um von ihr vermuteter und vermeintlich durch „Fakten“ belegter Untreue meinerseits.
Mittlerweile gibt es Episoden, wo sie mich nicht erkennt oder auch durch konkrete andere Personen ersetzt, wie meine Söhne oder ihre Schwester. Sie selbst erscheint mir dann als andere Person mit anderer Sprechweise, Logik, Diktion, Aggression, insbesondere wenn die Eifersucht beteiligt ist.
Sie ist dann auch manchmal sehr deutlich desorientiert bezüglich Ort und Zeit. Orte werden dann beliebig vertauscht (zuhause, Urlaubsort, München vs Nürnberg vs Regensburg).
Auch im Detail gibt es Orientierungsschwierigkeiten ausserhalb zuhause.
Eine Plausibilierung von Eindrücken, Wahrnehmungen, Annahmen findet oft vollständig nicht statt. Entsprechend kreativ sind die Szenarien dann.
Die Neuaufnahme von Informationen ist stark eingeschränkt, bis je nach Inhalt fast unmöglich. Planung von Abfolge von Tätigkeiten ist gestört, teilweise bis hin zu einem einzigen Schritt. Beim Anziehen gibt es zunehmend Schwierigkeiten wie zwei verschiedene Schuhe / Socken, Hose oder Oberteile vorne / hinten vertauscht, Reihenfolge Unterwäsche.
Meine beiden Söhne, die in München leben, haben mittlerweile einige der beschriebenen Zustände miterlebt. Könnten also bei Bedarf meine Beobachtungen ergänzen.
Vor diesem Hintergrund bitte ich um Ihre Unterstützung und Hilfe. Versichert ist meine Frau bei der AXA.
Möglicherweise wäre auch ein Gespräch vorab mit mir alleine sinnvoll, da meiner Frau bisher die möglichen Diagnosen Schizoide Psychose oder Demenz nicht bewusst sind. Allerdings hatte sie sich mit der Diagnose Delir mit praktisch denselben Ausprägungen verständig auseinandergesetzt. Das wäre wohl auch der „gesichtswahrende“ Zugang. Auch laut Rat von Christina Windisch würde ich den gemeinsamen Termin mit Ihnen als allgemeine ambulante neurologische Betreuung (die wir bisher nicht haben) plus „neurologischer Abklärung“ der Synkopen ankündigen. Gerne folge ich der Empfehlung Ihrer Hilfe durch die seit Jahren geschätzte Frau Windisch.
Am sichersten bin ich neben email erreichbar über 0171 5712310.
Terminlich sind wir flexibel.
Ich bedanke mich im Voraus für einen baldigen Termin.
Mit herzlichen Grüßen
aus der Idylle am See
Camping Weichselbrunn
Hannes Schießl
Ende Mail
Zweiter Lockerungsversuch: Beim ausführlichen Telefonat zum Termin am nächsten Tag (!) nach email kamen am Ende Fragen zum Campingplatz wegen ancampen nächstes Jahr.
dritte Lockerung: weil die Überschrift zu falschen Schlüssen führen kann: ich denke nicht an without you! aber Susi hat heute an die Verwandtschaft das Wort Scheidung gepostet. und das kam so:
In meiner Not und verzweifelter Suche nach einem therapeutischen Ansatz habe ich gesagt, wenn du doch so sicher weisst, dass ich was mit Kerstin habe, solltest du dich trennen von mir.
So nimmt die Nachricht jetzt ihren Lauf.
Aber wirklich: ich weiss nicht mehr, wie reagieren. denke manchmal an Der grosse Bruder von Orwell: Da gibt’s Gedankenverbrechen, die dann per Folter gestanden werden. Am Ende gesteht jeder.
apropos Überschrift : das Passwort ist ernst.
Mi 30.11.
sehe den gigantisch guten Film Contra. über die Kunst des Debattierens. erster Film seit Winter. hatte ich schon mal gesehen. bin jetzt erst am Anfang, mit dem Film. aber ansonsten am Ende, mit meiner Debattierfähigkeit. mit Ideen wie ich noch gegen diese fremde alternative Realität argumentieren könnte.
einen Film wollten wir anschauen, um uns abzulenken nach unseren täglichen Streit gib uns heute. leider gibt’s nix zu verhandeln. nichts auszugleichen, nichts anders zu machen. keine Mitte. kein dann glaubst du halt an den Osterhasen. Ich hab was mit Kerstin, die Beweise sind klar und werden täglich mehr. mittlerweile kocht sie auch zu viel, wäscht zu viel. und ich habe das geschickt eingefädelt, bei dieser Nähe der Wohnung, damals. alles scharfsinnig kombiniert und kein Gegenbeweis möglich. Abstreiten und Lügen helfen nicht.
da hilft kein Contra. Susi wird zerstört von irgendwem oder was in ihr. von Fehlschaltungen. ungefähr so mächtig wie Amygdala / dorsaler Vagus bei Florian. Da werde ich wohl wieder 2 Jahre lernen müssen, um vielleicht zu verstehen und vielleicht zu helfen. ihr und uns. wird wieder ein langer und harter Weg.
der Film ist zu Ende, Susi schon im Bett. Christoph Maria Herbst ist beeindruckend und seine Schülerin Nilam Farooq auch. würde ihn nochmal anschauen, um mir die Kunstgriffe der Debatte einzuprägen. Immer gut, die verfügbar zu haben.
aber erst Mal hoffe ich auf den Mann im hohen Schloss. (Florian versteht die Anspielung)
Donnerstag Kieferchirurg Implantate für susi. sie bringt die beiden anstehenden Termine Zahnarzt heute und Prof. Klünemann nächste Woche ständig durcheinander. Will außerdem nicht ins Krankenhaus. vielleicht behalten sie sie gleich dort?
Das ist das aktuelle Frühstück Gespräch. Von Kerstin weiss sie gerade nichts, hat sie nie gesagt. genereller Verdacht auf Untreue aber schon. heute morgen nach dem Aufwachen kam die Frage: hast du Besuch?
jetzt neu: “ ich hab kein Geld und keine Papiere“. ich bringe ihr tasche mit Geldbeutel. „da ist aber zu wenig drin, wer hat’s genommen? ich hab keine karten!“ doch, zeige Sparkasse und Visa. „sind vielleicht gesperrt.“
Freitag 2.12.
Maria bei Waldspaziergang informiert, Steffi Hauser informiert. (Jonas und Florian haben den Zugang zu diesem Blog schon seit Tagen.)
Schlafzimmer Schrank konfiguriert. auch hier Sticheleien, ob ich den auch mit „den anderen“ besprochen habe.
Samstag 3.12.
immerhin eine Fahrrad Fahrt nach Taxöldern. ziemlich gut und entspannt.
Ansonsten aber hoch spannendes Gespräch beim Frühstück:
Susi weiss beim Frühstück nicht sicher wer ich bin, erklärt dies auch und erzählt diese Tatsache nochmal samt später dazugedachter Einzelheiten nach Mittagessen.
sie hätte dem Mann am Morgen gesagt, er sähe aus, wie Hannes.
frägt dann mich, ob ich zwei wäre, welche Rollen ich hätte, was ich könnte.
ich nutze die Gelegenheit, alle meine Rollen aufzuzählen.
sie frägt, wer erfindet denn all die Leute, die bei uns ein und aus gehen?
ich erkläre wie Traum, also Gehirn selbst.
ständig Plural wie z.b. wie habt ihr euch die Frauen aufgeteilt? wo ist Kerstin, wo bist du. Oder auch gerne beim Essen: Seid ihr da? Ist aber leider nicht plural majestatis. Diese Position habe ich gerade nicht.
dann geht’s wieder in Kerstin story rein.
Sakra, ich hatte mich damit abgefunden, dass ich mit CFS und Parkinson nicht in der Top Liga beim Arschkarten Quartett spiele. Sehe aber jetzt, ich hab doch noch eine Chance. Diese hier begonnene Karte bietet wirklich Potential. Wird allerdings schwierig, einen Beliebtheits-Status wie PapaFlosch zu erreichen. Und damit auch, so vielen zu helfen, wie mit Florian bei CFS. Naja, hoffe trotzdem, nicht nur wegen wenig Übung im Umgang mit den diversen Frauen in der Top Liga zu landen. Viel lieber würde ich wie aktuell Deutschland lieber zugeben, ich kann das Spiel nicht wirklich gut.
Jetzt geht’s dann erst mal zu Maria zum Abendessen. Durfte schon mehrmals die abendliche Besetzung zurechtrücken.
Sonntag:
bei Radfahrt bis hinter Taxöldern entspanntes Gespräch mit mir quasi als Therapeut, von Hannes abgespalten. Versuche demnächst noch Details aufzuschreiben.
zu dritt mit Steffi weitgehend Klartext gesprochen. Empfehlungen von Steffi ähnlich Maria. Damit ist der Termin bei Klünemann besser vorbereitet, als ich zu hoffen wagte.
habe Kerstin informiert auf Anraten von Maria und Steffi.
Bereite jetzt die Unterlagen für Klünemann vor.
übler Film: Susi frägt mich, welcher Betreuer heute abend käme, weil ich ja weg wäre. Habe gelernt, ich darf nicht fragen, wann wäre ich denn nicht hier, weil das nur Futter ist mit der Antwort von ihr: Jetzt komm mir nicht so. Die Parallelwelt wird immer vollständiger. Frage wie: Wo schläfst du denn, wenn du weg bist? Oder: Bist du morgen dabei bei Klünemann? Wer fährt mich hin?
Ein bisschen hilft Rolf Miller mit : „glaube nicht alles, was du denkst“.
Ich darf kaum in die Tiefe oder an die Zukunft denken. Muss schauen, nicht in diesen Abgrund zu stürzen. Höre oft „Halleluja, I’m a dreamer“ (and my heart keeps me amused) von Amy LaVere, einer meiner Lieblinge.
Immerhin wird zur Zeit kaum gestritten, was uns in den letzten Wochen wund gemacht hat.
Dienstag 6.12. the man in the high castle
Ergebnis ist von der härteren Sorte. gut für die Arschkarten Liga.
Deutliche Defizite in Gedächtnis
gegen die Verwirrung ist kaum ein Kraut gewachsen.
Ist vermutlich eine sogenannte Levy Körper Begleit Demenz von Parkinson.
hat mir Validation von / nach Naomi Feil empfohlen
wir haben für Mitte Januar je einen Gesprächstermin für Susi und mich
Im Wesentlichen ist Hilfe bei mir wichtig und möglich. Bleibt aber realistisch wegen Mangel an Therapeuten / Wartezeiten von 6 bis 9 Monaten eigentlich nur Selbsthilfe per Lesen / Internet.
morgens im Busserl und dann bei Weidingers extrem verwirrt.
vela Stuhl bei Neubauer geholt, Bett nochmal getestet, video gemacht.
Spannend: Zugang ist am ehestens über Emotionen / Berührung / Amygdala möglich. (Da ist sie wieder in meinem Leben)
Kleine Modifikation der Medikation, in Richtung weniger. Vor dem Hintergrund, dass man mit den wenigen bei Parkinson verbleibenden Mitteln eine deutliche Verminderung der Verwirrung erreicht, ist eher unwahrscheinlich. Angesichts der diversen Nebenwirkungen (v.a. Müdigkeit) ist auch der Weg denkbar, die Welt im Kopf so zu nehmen, wie sie ist. (Martina Schwarzmann würde sagen: Dabacka muas mas halt.)
Bleibt mir gerade z.B. das sperrige Killing the Blues von Chris Smither: They said I was swinging the world by the tail, bouncing over the white clouds . That I was killing the blues, just killing the blues.
oder lieber: My heart keeps me amused, Halleluja I’m a dreamer.
Aber immerhin: Das Thema wurde geöffnet, wurde besprochen zu dritt. Jetzt zum zweiten Mal. Bleibt für mich eine kleine Chance, doch noch über Reden mit mehreren Personen Einfluss zu nehmen.
Susi war im Übrigen in der ersten Hälfte sehr entspannt, humorvoll. cool.
Zur Belohnung gabs wieder Jakob und Eis.
Habe heute Schlafzimmerschrank bestellt und Trippelstuhl.
Und Wintergarten hat mit zwei Sonos Roam (auch mobil verwendbar) wieder Sonos-Sound, nachdem ich die guten Sonos 3 ins Schlafzimmer verschleppt habe. Musik ist die beste Medizin. Haben auch gleich den Blues weggetanzt, ein bisschen.
Mittwoch
habe erst mal Dosis reduziert auf 1x Clozapin und 1x Mirtazapin.
Resultat eher nicht gut: Friseur Termin (15 uhr) taucht mitten in der Nacht auf für morgens. Susi steht auf, zieht sich an. nimmt Bett, geht ins Wohnzimmer, sucht Jonas. mit Abwandlungen gibt’s das 2 mal in der Nacht.
den Friseur termin kann sie sich seit Tagen nicht merken. weder Tag noch Uhrzeit. ich schreib das gerade beim Friseur und genieße die fast vollständige Abschirmung durch meine Sony Ohrwürmer mit meinen Spotify Ohrwürmern drin. ein segen gegen B3 Gedudel und Gequatsche auch hier.
bisschen melancholie: „must have been two angels“ von Peter Case. mag auch Entella Hotel von ihm.
Donnerstag 8.12.22
wieder mal wach mehr oder weniger seit 1, wegen mir selbst und wegen Störung durch Susis Pumpe. Um 4 Uhr dann raus, hilft weder spannendes Hörbuch (Der Anschlag von Stephen King) noch beste Musik (aktuell tröstet Sophie Zelmani mit ihrer ruhigen schmusigen Musik und der leisen Erzählstimme). Also die nicht oft nötige Reset Prozedur mit Frühstück, duftenden knusprigen Dinkel Semmel, Tee, Musik. Und herschreiben, aufschreiben, rausschreiben, wegschreiben, für mich, für euch.
Kleine Bilanz zur Orientierung. Kann ich hadern, muss ich mir Sorgen machen? Im Film Bridge of spies ist die Antwort-Frage dazu ja: Würde das denn helfen? Mit der Konsequenz in lebensbedrohlicher Situation: nein, also keine Sorgen machen. Verdirbt nur die Laune, ändert keine Fakten.
Bilanz: Was habe ich, was haben wir? Noch haben wir uns, wenn auch aus uns zwei mehrere geworden sind. Eine Truppe mit Rollen, Zuständen, Eigenschaften. Wir mehrere leben in diversen Welten. Mal zum lachen (tatsächlich), mal zum Weinen, mal zum beissen, mal zum lieben.
Ausser uns haben wir zwei wunderbare Kinder. Sehr liebevoll, aufrecht. Mit brutal viel Kraft und Energie, wenn nicht gerade durch Krankheit / Überlast weg oder gedämpft. Darauf dürfen wir stolz sein und glücklich. Jeder von dieser Kernfamilie hat bisher bewiesen, dass er nie aufgibt und nach einigen Höllentrips jeweils erstaunlich gut und positiv lebt.
Um uns sind auf interessante Weise Helfer, mit außergewöhnlichen Geschichten und Eigenschaften. Sie ermöglichen uns einen komfortablen und schönen Alltag. In unserem Schloss leben wir ziemlich high end bezüglich Lage und Ausstattung.
Bisher haben wir, habe ich, halbwegs erfolgreich mit der Parkinson Arschkarte gespielt. Florians CFS Attacke haben wir gemeinsam durchgestanden, erstaunlich gut mit fast gänzlich unerwartet gutem Ende. Mit der Situation um Jonas leben wir pragmatisch und nehmen alles Positive mit, oft in Gestalt von kleinen Menschen. Wie Jonas das so aushält und Florian das so ausgehalten hat, weiss ich nicht, wissen wir nicht.
Geschäft (Campingplatz) läuft erstaunlich gut, Geld reicht einigermaßen, trotz erheblicher Aufwendungen für die selbstgemachten Arschkarten Quartett Ereigniskarten und letzte Kaufraten. Darf mich nur nicht vom Kredit beunruhigen lassen. Bin da aber entspannt. Ist nur Geld.
Jetzt kommt der schwierige Teil: Wie leben und lieben, wenn die gemeinsame Welt nicht mehr immer gemeinsam ist? Wenn Personen sich auflösen, wenn Wirklichkeiten verwischen. Wenn Lernen nicht mehr ist, wenn Zeit vielgestaltig wird. Wenn, wie Susi hellsichtig gefragt hat, eine Firma Personen, Zustände, Zusammenhänge liefert oder in meinem bewährten Bild, Drehbuchautor und Regisseur krass übertreiben. Fantasy bauen.
Ich weiss es noch nicht. Aber weil ich die CFS Welt einigermaßen verstanden habe und bisher Parkinson ganz gut bezaubern konnte und meine Lernfähigkeit nicht gebrochen ist, haben wir eine Chance, dieses nächste Level zu packen. Wenn auch das bisher unbezwingbare Team bunter wird.
Allerdings: Ein paar mehr geile Zufälle in der bisherigen Qualität dürfen schon noch weitere Helfer anbieten. Wäre ich nicht abgeneigt.
Onkel Pauls Frau Marianne hatte in bereits sehr hinfälligem Zustand die Losung ausgegeben: niad nouloun.
jetzt, 5:55 hab ich mir einen Kaffee verdient. jedenfalls mache ich mir einen. ,,,,
Freitag
morgens 8 Uhr interner anruf. Susi dran (kann auch sonst niemand sein. wo ich denn wäre. ich bin im Bett. wo? in meinem Bett. da warst du nicht. wo bist du denn? im Wintergarten. susi kommt ins Schlafzimmer, ich stehe mittlerweile. sie bekräftigt, dass ich nicht im Bett war, als sie raus ist.
sie sagt es nicht, aber ich fühle, das gibt wieder Punktabzug. she is not amused.
aber gestern beim Radfahren war sie total gut drauf. sonne war zeitweise dabei und erstmals Musik mit Sonos roam mobilem Lautsprecher. 20km warmersdorf.
auch Regensburg Fäden ziehen Kieferchirurg war entspannt.
danach allerdings ziemlicher Absturz gegen abend. mit ich lasse sie ja verrecken.
später fragt sie mich, wo ich gestern war, sie hätte mich selten gesehen. hmm : Vormittag 2h Radtour, Mittagessen auf dem weg nach Regensburg bei Jakob Nittenau, dann Regensburg Kieferchirurg fäden raus mit mir als Lieblingsfahrer. sagt sie: wann hört das denn auf mit den verschiedenen Namen?
Bericht zu was wir trotzdem / nebenbei tun für unsere Zukunft hier: Trippelstuhl bestellt und Schrank Schlafzimmer.
Samstag
wir beginnen mit Gehirn Trainings „Spielen“. Ein ziemlich einfaches finde ich zum Start.
dachte ich. aber es ist faszinierend, verstörend, niederschmetternd, wie sehr es offenbart, dass auch einfachste Muster nicht erkannt werden, denkschritte nicht gemerkt werden, oft nicht mal einer.
Die gute Nachricht: Susi bleibt zäh dran, obwohl nix Erfolgserlebnis.
Ich könnte eher weinen dabei . bleib aber ebenfalls dran, mit ihr. wenn sie es kann, muss ich es auch können.
immerhin gabs auch eine brauchbare kleine Radltour zu Maria.
Montag
kleine Radltour mit kleiner Wanderung Weichselbrunner Weiher ist schönes kleines Abenteuer.
nachmittag einige Blumentöpfe aufgeräumt draussen, ist sehr wichtig für Susi.
dann wieder frisch aufgekocht Kerstin Drama. ich esse alleine im anderen Zimmer. kann’s nicht mehr hören.
abends anschließend wieder Gehirn Spiel. diesmal Sudoku. ziemlich genauso dramatisch hoffnungslos. susi bleibt davon ungerührt dran, trotz wenig Ahnung, kein system, kein plan, letzte Überlegung vergessen. ich bleibe so passiv wie möglich daneben. halte mich mit musik und das hier schreiben ruhig und irgendwie über Wasser. könnte ertrinken sonst in Trauer.
Allerdings ist anschließend die Wiederholung der o.g. Zahlenverbindung deutlich besser gelaufen, wenigstens handwerklich / bedienungstechnisch. Erkennen von Blockierungen / Strategie / Vorschau jedoch weiterhin nicht. Aber wieder zäh dran geblieben.
Dienstag
vormittag sehr schöner abenteuerlicher Ausflug mit Fahrrad und zu Fuß an Weichselbrunner Weiher. So wie gestern, aber mit schönster Sonne. 2 Stationen. Gut drauf.
heute kam der Arztbrief von Prof. Klünemann. Wie zu erwarten, harte Botschaften:
Berichtigungen / Erklärungen zum Arztbrief Diagnose Prof. Dr. Klünemann Gerda 12.2022
zur Heirat: Das ist eine von Susis typischen missverständlichen „knapp daneben“ Antworten (a), aber auch mir mittlerweile bekanntes Muster bei Fehlern (b):
a) Sie wollte damit wohl nicht die Heirat an sich bagatellisieren, sondern nur, dass dieses Datum nicht das Wichtige sei (weil die ganze Heiratszeremonie für uns nebensächlich war).
b) wenn sie was nicht weiss, oder falsch ist, wird es klein gemacht. Oder es war nur ein Scherz.
Richtig ist, dass sie tatsächlich das Jahr nicht wusste. Auch nach meinem Hinweis auf Jonas Geburtsjahr 1982 hat sie dann auf 1983 anstatt 1981 getippt.
Die Enkel hat der Herr Professor falsch aufgeschrieben: Susi hatte richtig gesagt Alexander, Elisa und Artur. Hatte aber Laura vergessen.
Hannes war nicht die Psychotherapie unmöglich erschienen, sondern das Timing von 6-9 Monaten Wartezeit einschließlich keine Empfehlung von ihm, weil insgesamt starker Mangel an Psychotherapie Plätzen mit Tendenz schlimmer.
Donnerstag
Daiva ist im Dreiergespräch (Susi, Hannes, Daiva) informiert. Und arbeitet schon entsprechend mit Susi.
Habe sie gebeten, möglichst viel Zeit für uns zu verwenden.
Blumau Fasching klappt aus jetziger Sicht, ihr neuer Partner Heiko kommt mit.
abends Gespräch mit Florian zu dritt Klartext. Tränen und Umarmung. Ich finde es positiv, es ist raus, Susi kann sich damit vielleicht besser auseinandersetzen oder / und etwas entspannen, weil Familie informiert (begonnen).
abends Gedächtnis Spiel mit Florian. Bestätigt leider meine harten Aussagen oben. Aber immerhin: Susi bleibt entspannt und dran, obwohl überwiegend Fehlschläge und wo nicht, nicht reproduzierbar, nicht gelernt. Das bleibt hart.
Freitag
Jonas kann nicht kommen, weil Kinder krank. Vielleicht gut, um die Outings nicht zu knapp nacheinander kommen zu lassen.
Spaziergang Susi mit Florian im Schnee. Kleine Bürozeit für mich.
Abends nach Essen will Susi wieder spielen, hat die gute Idee, sie sagt ihre Züge an und begründet sie. Daraus wird aber nichts. Bleibt chaotisch. Florian versucht zu helfen, hat soviel Erfolg wie ich. Ich höre ihn dieselben hilflosen Anweisungen und Hinweise sagen, wic ich vorgestern. Nur er bleibt ruhig. Verrückt, es gibt immer wieder was zu lachen und Susi bleibt entspannt. Bin froh, dass ich noch einen Zeugen habe, dass ich nicht übertreibe.
gehe um 23:30 wieder aus Bett, restless legs, jucken am Hintern (Hämorhoiden), Zeug im Kopf. Musik reicht nicht. Also schreiben , Musik hören / suchen.
Dra Di Um I Kenn Di Ned, Bistas Oda Bistas Ned?
sagt sie jetzt öfter. alter Kinderreim aus ihrer Kindheit oder ihrer Kindergartenzeit in München? trifft es verdammt gut, dass sie mich mal nicht erkennt.
Rückblick, düster: Südtirol Urlaub zerstritten, Blumau zerstritten. gibt sogar sehr schöne Fotos, an denen diese Erinnerung hängt. gefühlt die Hälfte kaputt gegeistert. real in Zeitstrecke 20 bis 10 Prozent.
heute Nacht: kommt um 1 ins Wohnzimmer, wo ich nicht schlafe und stellt mich wütend zur Rede: was tun all die leute hier im Haus (deutet nach unten)
wieso werfe ich sie nicht raus? und ich soll aus dem Wohnzimmer verschwinden. subito. ich gehe jetzt ins Bett. da soll ich auch verschwinden. versuche sie zu berühren. wird wütend. ich biete ihr Tablette an. sie braucht keine Tablette. ich soll lieber die Leute rausschaffen.
lege mich wieder neben sie. ich merke, dass sie schwer atmet und stark unterbeweglich ist. will ihr also wie schon so oft an die Pumpe im Bauchbeutel. sie wehrt sich heftig und ich soll weg von ihr. man hätte ihr gesagt, F2 hilft auch nicht. ich versuche, ihre Arme zu halten, um die Tasten drücken zu können. sie wehrt sich maximal.
da lasse ich sie liegen, sage, ich bin jetzt draussen, sie muss halt dann alleine zurecht kommen. bin echt wütend. kann dann kaum schlafen im Wohnzimmer. lt health app 40 minuten in der ganzen Nacht. hab aber immerhin knapp 2km auf dem Laufband gemacht, schön mit Musik im Takt und mit geschlossenen Augen. schon schön, das kann ich draussen nicht. und auch nicht so schön barfuss wie auf Moos. wieder mal aus der Not eine Tugend gemacht.
habe noch viel zu lernen.
seit Tagen höre ich immer tiefer rein in Sophie Zelmani. viele ihrer Songs sind akustischer Balsam für mich, tief wirksam. und sie hat einige Texte, die wie für jetzt mich geschrieben sind. genau jetzt höre ich erstmals gone with the madness. geht runter wie Öl, ist aber erschreckend. ziemlich wie ihr „composing“. brutal hinterfotzig eingekuschelte harte Gedanken. sehr hübsche trojanische Pferde.
ich weiss, ich muss und darf alles abstrahieren, validieren, was meine fast lebenslange grosse Liebe absondert. aber meine üblicherweise guten überlebensreflexe bzw Grenzziehungsreflexe machen es wirklich schwer. da komm ich grad nicht gegen meine Amygdala an.
am Morgen taucht eine mögliche Erklärung auf: der, den sie nicht ran lassen wollte, ist gar nicht ich.
würde das denn helfen? ja, schon. wie aber soll ich mich dann ausweisen? Namensschild? qr code? bisher funktioniert küssen usw gut. wenn sie diesen anderen mich aber abwehrt?
wie heissen die? Kreaturen?
Mittwoch
Fahrt Stein
Telefonat mit heftig hustender Steffi.
mein Schreiben sei gut. hilft mir und informiert die nahestehenden, ohne immer nachfragen zu müssen.
wichtigste Botschaften: ich muss einen Abschied verarbeiten. Den weitaus härtesten bisher. (Fällt mir gerade ein: Mit Glück den härtesten endgültig, weil wahrscheinlich ich vor den Kindern sterbe.). Verarbeiten heisst: durch, mitten durch. Ich hab den Satz schon vor längerem gefunden: The only way out is through. Hat mir gleich gefallen.
Dazu die trockene Aussage vom Man in the high castle: Nix zu machen. Nur zu begleiten.
abends bei Weidingers leicht aggressives Verhalten. aber die Fakten werden besprochen, widerwillig.
tanz mit Tränen, aber Tanz. Wozu ein mitgebrachter Sonos Roam doch gut ist. Wenn er auch erst mal bockig war.
vela Stuhlgang Stuhl von Neubauer geholt. Schöne Farbe.
Aufstehbett nochmal getestet. schon gut.
[schreibe im Stau vor Regensburg, von Nürnberg kommend.]
Auf der Fahrt nach Regensburg weint sie oft. Nicht trivial für ihren Lieblingsfahrer bei heftigem Regen, 1h Stau vor Regensburg. Auch wissend, dass sie sich oft nicht anschnallen kann, sich aber schon mal abschnallt, um irgendwas zu erreichen, was sie auch nicht sicher kann. Ich denke an Jonas mit 2-3 Kindern im Auto und einen hilflosen Fahrer. Wünsche mir autonomes Fahren, kommt aber wohl zu spät.
abends wieder von neuem die Bedienung des Stuhls lernen. schwierig. wage nicht zu wetten, dass sie ihn vollständig nutzen kann. macht mich traurig.
wir sehen Geschichte der Magd 5/3. dabei fällt mir ein, dass das zweite Buch von Margret Atwood „die Zeuginnen“ heisst. Steffi hatte gesagt, mein Blog, würde euch Leser zu Zeugen unseres Weges machen. Naja, dabacka muas mas hoit. deshalb hier: lese wer es wolle und frage mich nicht nach Neuigkeiten. schaut einfach rein, was es neues gibt. und ich lese gerne Kommentare. vielleicht ja auch zu Zitaten/ Songs.
ich kann bei weitem nicht alle Verrücktheiten aufschreiben, die Susi abliefert. bringen mich regelmäßig in Rage oder einen Überlebenszustand, wie ich ihn kenne vom Konkurs von SM , vom Zerwürfnis mit Maria und Vater, von der Verkaufszeit der idylle am See.
Ich komme vor Weihnachten trotz oder wegen des Dreckswetters ins Philosophieren, vielleicht auch wegen meiner eher gedrückten Stimmung. Merke dabei, dass ich auch hier diverse meiner Gedanken nicht schreiben kann / darf / soll, weil es einzelne Leser verletzen könnte. Gedanken über welche „Kreationen“ von und in Gehirnen welche Realität oder Hoffnung oder Chaos abbilden. Bringt mich auch wieder zu einem alten Gedanken von mir, wie wenig Leben / Welt / Realität / Kreationen wir wohl teilen (können) mit anderen. Immerhin bin ich froh, dass ich solcherlei Gedanken wenigstens mit den 3 Menschen meines innersten Kreises teilen kann.
Abgesehen davon aktuelle Zusammenfassung: Mittendurch, gemeinsam, wie es immer war.
Trost: Susi wird immer schlagfertiger und wehrhafter. Wer es kann, kann auch darüber lachen. Gut, dass ich Humor geübt habe. Und, siehe oben, wenigstens nicht sicher sein muss, wer eigentlich die wilderen Konstruktionen abliefert. Schwarzer Humor ist der beste.
Halte mich sozusagen an die Dachrinne, gemacht aus Songtexten. (alter Witz: Dachdecker rutscht ab, erwischt noch die Dachrinne. Vorbeigehender Priester rät ihm: halte dich an an Gott, mein Sohn. Dachdecker: Bin froh, dass ich die Dachrinne erwischt habe, Papa.). Meine Dachrinne hat den Vorteil gegenüber philosophischen Texten oder Roman-Zitaten, dass sie meist in schönster Verpackung kommt und bleibt. Habe sie ja trojanische Pferde genannt. Im Übrigen: Blues Musik hatte wohl die Wirkung, den Blues (Traurigkeit) erträglicher zu machen, möglicherweise durch Wiederholung.
Und dann gibts da noch die Statistik: Diese Art von Trennung erleben viele. Sie ist einerseits härter, andererseits sanfter als die Trennung durch Tod. Immer noch mit der Chance, diese Reise möglichst hübsch zu gestalten. Bis dann einer loslässt und möglicherweise dabei gar nicht leidet. Weil in eigener, anderer, getrennter Welt. Aber wenigstens selbst kreiert.
Genug der Tränen: habe folgendes gemacht:
Spotify Duo Konto für Susi. Jetzt kann sie unabhängig von mir Musik hören. Über Lautsprecher oder die guten alten Sony Over-Ear Kopfhörer. wichtig, dass Sie selbst Musik hören kann und vielleicht selektiv sammeln und mit Kopfhörer durch die Wohnung tanzen oder auf dem Laufband gute Zeit haben.
Getreu „Love that makes a cup of tea“ von Gretchen Peters.
Schade und gut gleichzeitig, dass sie die Texte kaum versteht. Bei manchen Songs oder Zeilen allerdings wirklich nur schade.
Wir tanzen.
Time doesn’t heal anything, it just teaches you how to live with the pain.
Samstag Weihnachten
lang geschlafen, neue Musik geerntet nachts. Sophie Zelmani. ist schon schlau die Frau.
wir tanzen schon mal nach ihrer Pfeife beim Frühstück.
radln bei vielleicht nicht Regen.
schreib Pause über Jahreswechsel
volles Kerstin Drama wie gehabt.
….
schwierige Fragen beim Aufwachen um 7:
bin ich zuhause? bin nicht sicher.
ist Laura oben?
wo ist der dritte / die dritte Person?
ich weiss nicht, wo das Kind hergekommen ist.
wie lange kennen wir uns? 50 Jahre. glaub ich nicht.
ist das Bett neu? ist das mein Bett?
existentielle Fragen zum Frühstück :
soll ich reinkommen? ( in den Wintergarten)
warum hast du mich nicht eingeladen?
was soll diese ganze Veranstaltung?
ist das nur Campingplatz? da steckt doch noch was anderes dahinter?
warum ist Kerstin hier?
warum sind wir hier?
Freitag
beginne heute mit dem Hören / Lesen von Validation von Naomi Feil. War ja Tip von Klünemann.
auf Audible von ihr selbst in leidlich gutem Deutsch gesprochen: „Sie haben meinen Ring gestohlen!“ (Hörbuch): Mit Validation verwirrten alten Menschen helfen (Reinhardts Gerontologische Reihe)
Auf Kindle: Validation: Ein Weg zum Verständnis verwirrter alter Menschen (Reinhardts Gerontologische Reihe 16) Kindle Ausgabe
habe aber Bedenken, ob das gegen die Untreue-Vorwürfe oder anlässlich von diesen eingesetzt werden kann. Und ob das gegen meine Gefühle dabei helfen kann.
Samstag
neue Eskalation: nach einem schönen Ausflugstag nach kröblitz und Eixendorfer See Parkplatz gibts abends fast Panik wegen Doppelgängern von mir, die unkontrolliert im Haus hausen. und was ist jetzt heute nacht, wenn er kommt? gehen wir ihn suchen? bis zur Brücke, dann haben wir seine Autonummer.
Montag
neues Motto
what is closing you in? must be a giant dream. this is not the life we have seen. oh dear.
Unsere Story geht ab hier weiter in oh dear. passwort ist dasselbe geblieben.
unser bestes, wirkungsvollstes und grosse Lebensfreude bringendes Therapie-, Reha-, Sport-Gerät.
„Liegedreirad Lepus elektrisch von Hase“ weiterlesen
Geschichten von Hannes 